Mieux vivre avec la dialyse

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

L'insuffisance rénale est une maladie chronique souvent vécue comme un traumatisme par les patients qui en sont atteints. La complexité du traitement est parfois difficile à concilier avec leur mode de vie et de nouveaux comportements sont à adopter.
Plusieurs enquêtes réalisées auprès des patients dialysés dans la structure ont montré : des difficultés de compréhension de la pathologie, d'acceptation des contraintes liées au traitement, une non observance médicamenteuse (liées au nombre important de médicaments et aux effets indésirables), des difficultés à suivre un régime alimentaire adapté ou encore des difficultés psychologiques et sociales.
De nombreuses questions concernant la greffe , les examens biologiques ou encore la poursuite d’une activité professionnelle ont été posées.
L'observance de nouveaux comportements est d'autant plus difficile qu'elle est influencée par de nombreux facteurs liés à la maladie, au traitement, à la personne (contexte socio-économique, savoir, savoir-faire, expériences antérieures, représentations...) et à l'établissement (organisation des soins, relation soignant/soigné).

* Objectifs généraux
- Améliorer ou maintenir la qualité de vie, l'autonomie et l'adhésion au traitement des patients
- Prévenir ou diminuer les complications et les rechutes
- Améliorer la relation soignant/soigné

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient d'acquérir des connaissances sur la maladie et le traitement
- Permettre au patient de modifier certains comportements
- Permettre à l'équipe soignante de mieux appréhender l'attitude empathique
- Permettre à l'équipe soignante d'accompagner le patient dans l'évolution et le traitement de sa maladie (annonce, traitement, règles hygiéno-diététiques)
- Permettre à l'équipe soignante de s'ouvrir aux autres par l'écoute
- Permettre à l'équipe soignante d'acquérir de nouvelles compétences théoriques et pratiques

* Objectifs patients
- Expliquer sa pathologie et décrire les conséquences de l'insuffisance rénale sur l'organisme
- Expliquer les caractéristiques de sa voie d'abord, son but, et d'en prendre soin
- Définir l'intérêt et les modalité du traitement de suppléance
- Reconnaitre les différents traitements médicamenteux, connaître leurs actions et leurs effets secondaires, planifier leur prise sur 24h
- Adapter son alimentation en fonction des contraintes liées à l'insuffisance rénale
- Identifier les différents examens biologiques et en expliquer l'intérêt
- Verbaliser son ressenti et trouver des solutions qui lui sont propres
- Utiliser les ressources physiques et matérielles dont il a besoin et réaliser les démarches nécessaires pour obtenir les différentes prestations

* Recrutement des patients
- Les patients souhaitant participer au programme se rapprochent du cadre de santé qui informe les référents du programme
- Le médecin référent du patient est informé par le coordonnateur de l'acceptation de participation du patient

* Bilan éducatif partagé (BEP)
- Réalisé par une personne formée et diplômée
- Individuel, 1h30
- But : Identification des besoins du patient à partir de ce qu'il sait, ce qu'il fait, ce qu'il croit, ce qu'il ressent et ce qu'il veut
- Compte-rendu informatisé, classé dans le dossier ETP du patient
- A la suite du BEP : élaboration d'un programme personnalisé avec le patient en fonction des objectifs prioritaires à atteindre et du projet de vie du patient

* Programme :
- Planification de séances individuelles et/ou collectives (4 à 6 patients en général)
- Adapté aux besoins du patient
- Avec accompagnants éventuels du patient
- Programme personnalisé comprenant les ateliers négociés avec le patient

* Thèmes abordés :
- "Je comprends les abords vasculaires"
. Atelier "Comment ça marche?" : 45 min à 1h par médecin/IDE
. Atelier "Comment en prendre soin?" : : 45 min à 1h par médecin/IDE
. Ateliers "Les complications" : 45 min à 1h par médecin/IDE/secrétaire

- "La fonction rénale"
. Atelier sur les fonctions d'équilibre, de filtre, l'eau, les hormones/vitamines) : groupe de 3 à 4 patient

- "Je comprend mon régime alimentaire"
. Atelier sel et eau : 45 min à 1h par médecin/diététicienne/IDE
. Atelier potassium : 45 min à 1h par médecin/diététicienne/IDE
. Atelier protéines et phosphore : 45 min à 1h par médecin/diététicienne/IDE

- "Je connais mes droits"
. Connaitre les aides sociales : 45 min à 1h par assistante sociale/IDE/aide soignante/ FNAIR (fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux), collectif ou individuel
. Modalités de fonctionnement des aides sociales : 45 min par assistante sociale(individuel)

- "Initiation à la dialyse"
. Atelier individuel, 30 à 45 min, par l'IDE : connaissances du patient, réponse aux interrogations, présentation du déroulement de la dialyse, rencontre avec les professionnels, visite du centre
. Atelier collectif, 1h30, par médecin/diététicien/IDE/assistant social : connaissances des patients, réponse aux interrogations, répercussions de la dialyse sur la vie quotidienne, échanges

- "Je suis capable de prendre mon traitement quelle que soit la situation"
. Atelier "Je connais et comprends mes médicaments et leurs effets secondaires" : 45 min, 4 patients +/- accompagnants, par 2 intervenants (médecin et/ou pharmacien et/ou IDE)
. Atelier "Je suis capable de prendre mon traitement en m'adaptant aux situations quotidiennes" : 1h, 4 patients +/- accompagnants, par 2 intervenants (médecin et/ou pharmacien et/ou IDE)
. Atelier " Je réalise mon planning thérapeutique" : : 30 min, médecin/pharmacien/IDE)

-"J'exprime mes difficultés"
. En groupe de parole : 45 min à 1h, par médecin/psychologue/IDE/FNAIR
. En individuel : rencontre avec la psychologue

- "Je comprends mes résultats biologiques"
. Atelier "Aspect psychologique des patients à la lecture des résultats" : 45 min à 1h, par médecin/psychologue/IDE
. Atelier "Aspect théorique des examens biologiques (normes, surdosage, sous-dosage...): 45 min à 1h, par médecin/IDE

* Bilan de fin de programme
- Individuel, 1h30, réalisé par un professionnel référent

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Réunions de bilan des actions réalisées
- Ateliers tracés dans le logiciel "Hémodialyse" permettant à chaque intervenant de consulter le parcours du patient, accès réservé aux responsables du programme pour la modification des données
- Dossiers "papiers" conservés dans une salle dédiée à l'ETP
- Partenaires extérieurs informés de l'inclusion et du bilan de parcours du patient par courrier, et (ateliers suivis, atteinte des objectifs, satisfaction...)
- Recueil du consentement du patient
- Chartes de confidentialité et de déontologies signées et remises au patient
- Autorisation de la CNIL pour l'utilisation logiciel de traçabilité des soins

ARS PACA, intervenants de l'équipe pluridisciplinaire (cadres de santé, pharmaciens, diététicienne, assistante sociale, animatrice qualité...), patients de la Commission des Relations avec les usagers (CRU), Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR), cliniques environnantes, médecins traitants, infirmiers libéraux, pharmaciens de ville

2012

2015

4 ans

Suivie

Parents, Patients, Aidants

Environ 35 patients par an (variable en fonction des centres)

Coordination locale, Prise en charge sociale, Education thérapeutique

Supports d'intervention pour les activités pratiques, fiches de synthèse

Quizz, diaporamas, planches de soins, fiches avec photos, jeux de carte, plaquette récapitulative fistule artério veineuse, images d'écluses pour illustrer les sténoses, études de cas, jeux des emballages (sels cachés) jeux sur les équivalences en eau, jeu des paires (équivalences sels), cartes de restaurants (identification des apports en potassium), mises en situation, livret "Initiation à la dialyse", documents de laboratoires, QCM, photos ou boites de médicaments, ordonnance, planning thérapeutique, Photolangage, pyramide des priorités

Affiche réalisée en partenariat avec les patients pour expliquer le programme aux patients, brochures et information sur la chaîne de télévision interne, courrier d'information des partenaires

* Auto-évaluation annuelle
- Nombre de patients à qui le programme a été proposé
- Nombre de patients participant au programme
- Nombre d'ateliers réalisés
- Nombre de patients par atelier
- Nombre d'ateliers réalisés pour chaque patient
- Age, sexe, ancienneté de traitement en dialyse
- Satisfaction des patients
- Satisfaction des intervenants

* Évaluation quadriennale
- Satisfaction des participants, qualité de vie
- satisfaction des intervenants
- Actions d'améliorations
- Évolution des hospitalisations, des résultats biologiques et cliniques
- Évolution de la qualité de prise en charge au sein des centres*

Centre de soins, établissement de santé

Bilan éducatif partagé dans un bureau médical , ateliers collectifs dans une salle aménagée, entretiens individuels dans un bureau
Le programme est autorisé dans 8 centres de dialyse de PACA :
- Centre de dialyse DIAVERUM Marseille : 9 rue Gaston Berger (10ème arrondissement), tél : 04 91 17 87 01
- Centre de dialyse DIAVERUM Arles : 5, rue Nicolas Saboly, tél : 04 90 52 15 20
- Centres de dialyse DIAVERUM Provence tél : 04 91 83 88 80
A Istres : 17, avenue Victor Hugo,
A Marignane : avenue du Général Salan,
A Miramas : 3 bis, rue Eugène Pelletan - Le Patio,
A Salon : 449 avenue de Lattre de Tassigny
A Marseille : 9 rue Claude Monet (14ème)
- Centre de dialyse DIAVERUM Draguignan (SERENA) : 345, avenue Pierre Brossolette, tél : 04 98 10 68 68

Territorial

Arles, Salon-de-Provence, Istres, Draguignan, Miramas, Marignane, Marseille

Marseille, Martigues, Arles, Draguignan, Salon-de-Provence

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

En attente de renouvellement