Éducation thérapeutique des patients atteints de BPCO

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Bronchopneumopathie obstructive

En ambulatoire

La BPCO est une maladie chronique caractérisée par une diminution, non complètement réversible, des débits aériens. Cette
pathologie est lentement progressive. Elle est évitable, sous diagnostiquée (mauvaise connaissance de la maladie, banalisation des
symptômes), et engage le pronostic vital en interférant avec le processus normal de la respiration.

L’OMS estime que la BPCO est la 5ième cause mondiale de décès. Sa prévalence est en constante augmentation de puis 20 ans et
représente 4 à 10% de la population adulte. Elle entraine 3 millions de décès par an dont 16 000 en France. Parmi les personnes
présentant cette pathologie, 100 000 français sont au stade sévère (oxygénothérapie et/ou ventilation non invasive au domicile).
En région PACA, plus de 700 000 personnes sont affectées par cette maladie chronique.

De nos jours, dans plus de 80% des cas, l’apparition de la pathologie est due au tabagisme. La principale cause de la BPCO est la fumée de tabac et notamment le tabagisme passif. Les autres facteurs de risque sont :
- Pollution de l’air dans les habitations, par exemple, lorsqu’on utilise des combustibles solides pour la cuisine et le
chauffage
- Pollution de l’air atmosphérique
- Poussières et produits chimiques en milieu professionnel (vapeurs, produits irritants et fumées)
- Des infections fréquentes des voies respiratoires inférieures au cours de l’enfance

La BPCO présente plusieurs complications au niveau respiratoire. En effet, elle est à l’origine de :
- Une dégradation progressive de la fonction respiratoire
- Un risque d’exacerbation grave c'est-à-dire une augmentation des symptômes respiratoires (essoufflement, toux,
expectoration) au-delà des variations quotidiennes (durée de 48h ou justifiant une modification thérapeutique). L’exacerbation peut entrainer une Insuffisance Respiratoire Aigue nécessitant une hospitalisation.
- Un risque de handicap, avec une réduction de l’activité quotidienne, notamment lié à la dyspnée.
Une étude de l’HAS permet d’associer la BPCO à plusieurs comorbidités :
- Maladies cardio-vasculaires (30% des personnes ayant une BPCO)
- Dépression/anxiété
- Troubles musculosquelettiques
- Surcharge pondérale ou dénutrition
- Troubles du sommeil, syndrome d’apnée du sommeil
- Diabète
- Cancers liés au tabac : poumon, ORL, vessie

L’ARS justifie la demande du programme au travers du « Schéma régional de prévention 2010-2016 », dans le Plan d’action : «Personnes atteintes de maladies chroniques » qui a pour objectif général 1 « Eviter l’apparition des complications des maladies chroniques ou les réduire », et pour objectif opérationnel 1.A: « Promouvoir et développer l’éducation thérapeutique du patient »

Des études ont démontré qu’un diagnostic plus précoce et une prise en charge adaptée par un programme d’éducation thérapeutique permet d’éviter l’aggravation de la maladie, de diminuer le nombre d’hospitalisation et d’améliorer la qualité de vie du patient.

* Objectifs généraux
- Rendre plus autonome le patient dans la gestion de la maladie chronique afin d'améliorer sa qualité de vie
- Rendre le patient acteur de sa santé, de son traitement, et de sa surveillance

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de pouvoir exprimer ses projets, attentes, valeurs, émotions et représentation de la maladie
- Permettre au patient de pouvoir discuter de sa motivation à agir sur la maladie et faire connaitre ses besoins
- Aider le patient à s’approprier de nouveaux savoirs, de nouvelles compétences et de nouveaux comportements
- Aider le patient à comprendre sa maladie
- Développer ses compétences d’analyse des situations pouvant être à risque sur son état de santé actuel
- Former le patient à prévenir et prendre en charge les exacerbations
- Former le patient à retarder les complications et à ralentir l’évolution de la maladie
- Améliorer l’observance du traitement
- Maintenir son implication au sein du programme ETP

* Inclusion du patient dans un cycle d'ETP
- Sur sa propre demande
- Suite à une hospitalisation
- Sur proposition du médecin traitant ou d’un médecin spécialiste
- Sur proposition d’un professionnel paramédical
- L'entourage du patient peut assister aux séances, s'il le souhaite
Diagnostic éducatif partagé

* Diagnostic éducatif
- Durée : 1h
- Séance individuelle
- Menée par : un médecin généraliste, une infirmière ou une diététicienne, formés à l’éducation thérapeutique.
- Objectifs et contenu
. Mode de vie du patient
. Connaissances de la pathologie
. Vécu de la maladie, représentations et contexte dans lequel elle s’inscrit
. Evaluation des potentialités du patient à être acteur de sa maladie
. Projets personnels et professionnels
. Retentissement de la BPCO
. Identification des besoins du patient
. Identification des difficultés engendrées par la maladie, des freins à la pratique d'une activité physique, des troubles psychologiques
. Saisie du dossier médical (Sat 02, biologie, pathologies associées, traitements)
. Diagnostic transmis au médecin traitant, qui le valide

* Les 5 séances collectives
- Déroulement du programme sur des demi-journées
- Séances séparées d'1 semaine
- Orientation des patients souhaitant arrêter de fumer vers des services d'addictologie ou vers l'ANPAA (centre d'addiction)

SEANCE 1 : "Apprendre à connaître la BPCO"
. Anatomie de l’appareil respiratoire
. Causes (dont tabagisme) et conséquences de la BPCO
. Symptômes de la BPCO
. Intervention d’une association de patients
. A l’issue de cette séance, les participants seront capables de citer la définition de la BPCO, les complications et les conséquences de la BPCO
. Animé par : infirmier, médecin généraliste, pneumologue + intervention de l'association de patients. 2h

SEANCE 2 : "Traitements de la BPCO"
. Bronchodilatateurs, aérosols, chambre d’inhalation, corticoïdes,
oxygénothérapie, vaccins, ventilation non invasive
. Connaître son traitement
. Savoir mesurer son rythme cardiaque
. Savoir mesure sa Tension artérielle
. Régles d'hygiène liées à l'habitat
. A l’issue de cette séance, les participants seront
capables d’utiliser le matériel nécessaire à leur prise en
charge
. Animé par : Infirmier
. 2h

SEANCE 3 : "Améliorer mon quotidien"
. Confiance en soi, maitrise de soi et de son stress
. Gestion des émotions
. Apprentissage de techniques rapides de relaxation
. A l’issue de cette séance, les participants seront
capables de reprendre confiance et de gérer des situations de stress
. Animé par : Psychologue
. 2h

SEANCE 4 : "Le sport au quotidien pour tous"
. Prise de conscience de l’absence de contre-indications à toutes
activités physiques
. Repérer les activités quotidiennes à maintenir et mise en place de
nouvelles activités physiques
. Gestion de l’effort, technique de gestion du souffle, savoir agir en cas d’urgence
. Technique de gestion des exacerbations, drainage bronchique, évaculation des sécrétions
. A l’issue de cette séance, les participants seront
capables d’identifier les freins à la pratique, et trouver
leur intérêt à la pratique d’une activité régulière
. Animé par : Kinésithérapeute, éducateur médico-sportif
. 2h

SEANCE 5 : "Bien s’alimenter au quotidien"
. Équilibre alimentaire
. Répartition des repas sur la journée
. Dépister et prendre en charge une dénutrition
. Adaptation de l’alimentation par rapport à son activité physique
Régime sans sel pour traitement corticoïdes
. A l’issue de cette séance, les participants seront
capables de composer un menu équilibré
. Animé par : Diététicien
. 2h

* Coordination
- Fiches de liaison remises par les professionnels à l’issue de chaque séance
- Staffs de coordination patients au sein de l’équipe du réseau
- Dossiers informatisés
- Courrier d'information au médecin traitant dès l'adhésion de son patient au réseau
- Participation du médecin traitant à l'élaboration du diagnostic éducatif et validation
- Information au médecin traitant du parcours de ses patients par écrit ou par téléphone selon les besoins du patient
- Synthèse de fin de cycle envoyée au médecin traitant

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Formulaire d'adhésion signé lors de l'adhésion du patient au réseau
- Formulaire de consentement éclairé signé par le patient et reçu à son domicile
- Dossiers administratifs papier ainsi que les fiches de suivi des professionnels sont stockés dans des armoires fermées à clé
- Données traitées par informatique protégées par un mot de passe et exclusivement accessibles par les professionnels du réseau.
- Demande d'autorisation auprès de la CNIL
- Nom des patients effacé du dossier informatique dès leur sortis du réseau
- Charte d’engagement et de confidentialité signées par les intervenants
- Charte de déontologie signée par les intervenants du programme
- Seuls les soignants tenus au secret professionnel, et intervenants dans le programme auront accès aux informations relatives au programme

ARS PACA, équipe soignante du réseau, Association Provençale des Handicapés Insuffisants Respiratoires, Marseille Diabète

2013

2016

4 ans

Suivie

Patients

30 patients par an

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Tapis de sol, photolangage, jeu de carte d'aliments, jeu de photographies,guide d’utilisation, brochures d’information, paper-board, tableau magnétique, matériel kiné (saturomètre, tensiomètre…, aérosols, chambre d'inhalation

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Modification des habitudes de vie : activité physique, observance, suivi de la maladie
- Renforcement de la confiance en soi
- Renforcement de l’autonomie
- Amélioration de la fonction respiratoire
- Plus grande capacité à faire face aux difficultés du quotidien
- Acquisition de connaissances
- Expression des besoins et des attentes par les bénéficiaires du fait du petit groupe
- Sentiment d'être écoutés, compris et respectés
- Proximité du lieu de réalisation du programme du domicile facilitant la participation des patients au programme
- Meilleure adhésion et implication des bénéficiaires dans la gestion de leur maladie
- Plus de facilités dans les échanges avec le médecin traitant sur leur pathologie
- Satisfaction globale des patients
- Mais absentéisme chez les bénéficiaires et difficultés de recrutement
- Mais adaptation des horaires des séances pour les patients actifs et pour s'adapter au rythme des patients atteints de BPCO

* Effets du programme sur l'équipe
- Coordination réalisée par l'équipe d'Apport Santé
- Formation des intervenants
- Renforcement de la communication entre l'équipe coordinatrice et les professionnels libéraux intervenants
- Dynamique d'amélioration continue grâce à l'organisation de groupes de travail et de conférence téléphonique
- Nécessité d'une plus grande auto évaluation des professionnels intervenants
- Changement dans les pratiques éducatives : plus grande empathie et écoute des difficultés ressenties par les patients
- Système de tutorat entre intervenant expérimenté et intervenant nouvellement formé
- Meilleur accompagnement du patient dans la démarche d'autogestion de sa pathologie
- Amélioration de la démarche soignant-soigné dans le cadre de la prise en charge des soins
- Motivation de sprofessionnels

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Visibilité et attractivité du programme : envoi de courriers aux professionnels libéraux, prospection, partenariats locaux
- Prise en compte de la précarité, de l’isolement en lien avec les structures et associations sociales
- Continuité du parcours éducatif
- Réseau de partenaires actifs (relais d’information, affichage des programmes, prêt de salles…)

* Évolutions du programme
- Evolution et modification des grilles d'entretien
- Rédaction de protocole d'animation de séances sur les différents thèmes proposés
- Développement d'outils informatiques notamment le Terminal e-santé ORU PACA permettant le suivi informatisé des patients et partage du dossier entre les intervenants
- Mise en œuvre du rappel des séances par un appel téléphonique la veille aux bénéficiaires pour s'assurer de leur participation
- Intégration des compétences psychosociales dans les programmes ETP
- Réduction du temps d’attente entre l’entrée du patient et la première action proposée et réalisée. Renforcement de la communication avec le patient et ses proches
- Réactualisation du contenu des séances avec utilisation de divers outils et techniques pédagogiques pour chaque séance
- Planification de réunions interprofessionnelles et pluridisciplinaires des animateurs, réunions de l’équipe dédiées à l’ETP, outils pédagogiques
- Mise en place d’une communication plus importante sur les programmes ETP
- Mise en place du dossier informatisé patient à jour
- Amélioration des supports qui attestent l’évolution du patient engagé dans un programme d’ETP
- Mise en place de cycles d'activité physique adaptée en complément du programme

* Perspectives
- Accentuer la communication : création d’une newsletter envoyée aux professionnels adhérents, amélioration du site internet pour une meilleure visibilité des programmes ETP, création d’une nouvelle affiche de communication sur l’ETP
- Inciter les patients à s’engager dans un programme ETP de manière durable : rappel par téléphone des séances aux patients 48h à l’avance, SMS de rappel aux patients 48h avant
- Adapter les horaires pour les personnes en activité : cycle le samedi matin ou mise en place de cycle en milieu ou fin d’après-midi
- Accentuer le nombre de patient par séance : planification des futurs programmes ETP plus longtemps en avance, mutualisation de certaines séances avec d’autres cycles de la structure (psychologue, diététicienne, éducateur sportif)
- Travailler en collaboration avec les associations de patients experts : nouvelle collaboration avec une association de patient expert et intervention de celle-ci pendant les cycles ETP pour leur témoignage (AAEIRSE)
- Favoriser les échanges avec les professionnels de santé de 1er recours (médecins généralistes, pharmaciens) : sensibilisation des professionnels de santé de 1er recours à l’ETP, création de groupe de travail pour communiquer sur l’ETP, collaboration avec les professionnels de santé pour l’élaboration/ l’actualisation des séances ETP
- Accentuer la mise en œuvre des programmes vers le public en situation de précarité et-ou de handicap : mise en œuvre des programmes vers ce public
- Améliorer le programme : création d’une séance sur l’observance en collaboration avec les intervenants et les pharmaciens, création d’une grille d’auto évaluation des pratiques professionnelles pour les intervenants
- Rendre visible les résultats des autos évaluations

Aix (Le Mansard A, place Romée de Villeneuve Aix-en-Provence), Martigues (salle du Centre Local d'Information et de Coordination de gérontologie, boulevard Paul Eluard 13500 Martigues), Salon (Espace Charles Trenet Salle Atrium 89, rue Astride Briand 13300 Salon-de-Provence), Arles (Maison de la vie associative, boulevard des Lices 13200 Arles)

Territorial

Manosque, Robion, Vinon-sur-Verdon, Arles, La Roque-d'Anthéron, Pertuis, Salon-de-Provence, Aix-en-Provence, Istres, Miramas, Saint-Chamas, Berre-l'Étang, Rousset, Saint-Maximin-la-Sainte-Baume, Gardanne, Vitrolles, Tourves, Brignoles, Port-de-Bouc, Martigues

Aix-en-Provence, Martigues, Arles, Cavaillon, Manosque, Brignoles, Salon-de-Provence

BPCO - Programme d’actions en faveur de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (2005-2010), MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques