Éducation thérapeutique des patients amputés pour artériopathie chronique ischémique

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Artériopathie oblitérante des membres inférieurs

Au cours d’une d'hospitalisation

Le programme s’est construit et formalisé peu à peu lors de réunions de travail en équipe, et à l’occasion des différentes formations. Il s’appuie sur les recommandations du guide méthodologique « Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques » de la HAS, (juin 2007).
Ainsi, il est stipulé par l’HAS que les patients et/ou leurs associations doivent être sollicités dans les phases de conception, de mise en œuvre, et d’évaluation d’un programme d’éducation. L’association des patients et anciens patients du Centre Hélio Marin et l’association ADEPA « Association de Défense et d’Étude pour les Personnes Amputés », ont particulièrement participé à la rédaction du programme. Ces associations participent aussi à la mise en œuvre du programme en apportant le vécu et l’expérience de pairs et d’usagers. Cette participation pourra concerner tous les thèmes abordés dans ce programme.

* Objectifs généraux
- Améliorer l’autonomie et la qualité de vie du patient amputé
- Améliorer le contrôle des facteurs de risque et la gestion de la maladie par les patients
- Aider à une meilleure acceptation de la déficience et éviter les complications et les hospitalisations répétées

* Objectifs opérationnels
- Acquérir ou renforcer les connaissances sur l'artérite et l'amputation
- Acquérir ou renforcer les compétences d’auto-soins et d’adaptation (ou psychosociales)

* Inclusion du patient
- Age : pas de limite d’âge
- Gravité de la maladie : tous les patients en capacité d’apprentissage
- Genre : indifférent
- Les patients de l'établissement

* Diagnostic éducatif
- Réalisé par les différents intervenants formés à l’ETP
- Permet d'élaborer un projet d’éducation personnalisé : son vécu, ses représentations de la maladie, ses ressources, ses besoins et ses projets
- Objectifs pédagogiques fixés avec le patient
- Synthèse du diagnostic éducatif notée dans le dossier éducatif

* Modalités
- Éducation initiale : programme est adapté au patient en individuel et/ou en collectif, nombre de séances, alternance collectif/individuel en fonction des besoins exprimés
- Éducation de suivi : point sur les compétences du patient
- Reprise éducative, en individuel ou en collectif, possible en hospitalisation de jour ou complète
- Durée du programme personnalisé pour chaque patient liée à sa durée d'hospitalisation complète et/ou hospitalisation de jour

* Séances éducatives
- Nombre de participants par séance collective : entre 3 et 10
- Rythme des ateliers : hebdomadaire ou bimensuel selon ateliers

* Thèmes et objectifs des séances éducatives :

THÈME 1 : La compréhension et la maîtrise de la pathologie artéritique et de son traitement, des facteurs de risque, des complications et des signes d’alerte
- Patients, aidants et pairs si besoin
- Séances collectives assurées par un binôme Kinésithérapeute-Ergothérapeute, 1h
. Connaître les mécanismes de l’artérite, du diabète, les facteurs de risques, les troubles associés, les phénomènes douloureux, les traitements, les épisodes douloureux
. Connaitre les règles hygiéno-diététiques, et le risque lié aux habitudes addictives et toxiques
- Si nécessaire, séance individuel avec un médecin MPR

THÈME 2 : La gestion des facteurs de risque, des complications et des signes d’alerte, du moignon, de la prothèse, du membre inférieur non amputé
- Patients, aidants et pairs si besoin
- Atelier collectif « prévention des chutes » chaque semaine
- Séances collectives assurées par un binôme Kinésithérapeute-Ergothérapeute, 1h
. Savoir surveiller et prendre soins du membre inférieur controlatéral (pied), du moignon, repérer les signes d’aggravation
. Être capable de faire face à une situation à risque (blessures, chutes …), prévenir ces risques, décider les actions à entreprendre devant les signes d’aggravation
. Être capable de gérer le bon chaussage et l’adaptation de la prothèse

THÈME 3 : Le contexte psychologique, l’acceptation de la déficience, la reconstruction de l’image de soi (après une prise en charge individuelle indispensable)
- Patients, , aidants et pairs si besoin
- Entretiens individualisés avec une psychologue
- Séances de groupe ou individuelles de relaxation, de sophrologie, 1h
- Interventions de pair, 1h
. Être capable de connaitre les différentes étapes psychologiques réactionnelles, savoir exprimer et reconnaître les émotions liées aux conséquences sur l’image du corps et l’image de soi
. Faire le deuil de la perte d’une partie du corps et de ses conséquences fonctionnelles

THÈME 4 : L’activité physique adaptée, sa maitrise et son intérêt
- Patients et pairs si besoin
- Par l'équipe pluridisciplinaire et avec de nombreux intervenants extérieurs pour la pratique handisportive
- Tables rondes, entretiens individualisés, échanges d’expériences de pairs, mises en situations d’activités physiques, individuelles et /ou collectives, 1h30
. Connaissance des possibilités physiques, des limites biomécaniques et physiologiques, des bénéfices de l’activité physique
. Gestion des risques et de leur pratique
. Connaissance des possibilités offertes par les sports adaptés et leur pratique

THÈME 5 : L’autonomie au quotidien, la gestion de l’environnement
- Patients, aidants et pairs si besoin
- Exposés interactifs animés principalement par des ergothérapeutes
- Études de cas, mises en situation (simulateur de conduite, cuisine thérapeutique, espace d’entrainement à l’autonomie, visites à domicile...), participation de pairs et de responsables d’associations de patients
. Être capable d’être autonome dans les différentes activités de la vie quotidienne dans l’environnement quotidien

THÈME 6 : Hygiène alimentaire et habitudes toxiques
- Patients, aidants et pairs si besoin
- En séances collectives et éventuellement individuelles, 1h
. Savoir appliquer les consignes en ce qui concerne le tabagisme, un diabète

THÈME 7 : Réinsertion professionnelle
- Patients désirant travailler, par exemple pour les patients amputés artéritiques les plus jeunes (maladie de BUERGER)
- Par entretien individuel, auto apprentissage par des supports papier ou vidéo,et mise en situation, 1h30 (minimum)
. Connaitre les possibilités de reconversion professionnelle et savoir identifier ses besoins en termes d’emploi, faire émerger un projet professionnel

THÈME 8 : Contraintes administratives
- Exposés interactifs, études de cas, rencontres de partenaires (SAMSA, Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), prestataires de service, associations d’usagers), 4h30 (minimum)
. Développement des compétences sociales et familiale
. Connaissance des institutions et savoir les solliciter (les associations d’usagers, la MDPH, le conseil général…)

* Suivi et évaluation
- En fin de cycle, entretien individuel de synthèse réalisé avec le patient
- Chaque séance individuelle ou collective fait l’objet d’un compte-rendu consigné dans le dossier éducatif du patient
- Évaluation de l’efficacité des séances et du processus

* Coordination
- Réunions de synthèse de l'équipe d’ETP 4 fois par an
- Staff au début et au cours des hospitalisations
- Transmissions entre les membres de l’équipe
- Dossier patient transmis au médecin référent du patient
- Lettre de prévenance au médecin traitant de l’adhésion du patient dans le programme ETP
- Lettre de fin de programme au médecin traitant avec la synthèse évaluative du patient

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Accord écrit, signé par le patient
- Information des données médicales de l'établissement
- Consentement signé du patient sur la transmission des données recueillies en début de prise en charge
- Dossier d’éducation thérapeutique du patient

ARS PACA ; Association ADEPA (Association de Défense et d’Études des Personnes Amputées) ; Réseau national Comète France ; Association des patients et anciens patients du Centre Hélio-Marin de Vallauris ; Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

2013

2016

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants, Personnes handicapées

30 à 40 patients par an

Coordination locale, Prise en charge sociale, Education thérapeutique

Simulateur de conduite ; Cuisine thérapeutique ; Espace d’entrainement à l’autonomie

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Bilan positif sur l'apport global du programme pour le patient
- Pourcentage de patients ayant bénéficié de la totalité d'un programme personnalisé lors d'une offre initiale d'ETP par rapport à tous ceux ayant bénéficié d'au moins une séance quelle qu'elle soit :
. 2014 : 13%
. 2015 : 20 %
. 2016 : 60%
- Perception très favorable du bilan éducatif initial : expression des craintes et des besoins, responsabilisation du patient, motivation, participation à la prise de décision
- Indice de satisfaction des patients à l'issue du programme entre 7 et 10
- Thème "connaissances de la pathologie" : séance appréciée des participants qui sont satisfaits des modalités d'apprentissage interactives, bonne intégration du contenu
- Thème "autonomie au quotidien" : séance très appréciée car elle permet de se projeter sur un retour à domicile et à la vie active. A partir des compétences acquises lors de cet atelier, les patients sollicitent fréquemment les professionnels pour approfondir les différents points abordés en séance collective au cours d'une séance individuelle pour des conseils adaptés directement à leur situation
- Thème "loisirs et sport" : les compétences acquises permettent de corriger les représentations erronées de la maladie. Etre encore capable de pratiquer une activité sportive est une source de satisfaction, qui au-delà des bienfaits sur le physique, améliore l’image de soi et la motivation à se rééduquer
- Thème "image de soi et gestion du stress" : les résultats sont plus nuancés avec des appréciations très différentes des bienfaits de l'atelier en fonction des patients. Si certains patients apprécient les séances et notent un état de détente, d’apaisement, de bien être, libération des tensions physiques, psychiques et émotionnelles, d'autres ne sont pas réceptifs ou ne souhaitent pas continuer. Il reste important pour le patient de verbaliser son ressenti et ses préoccupations. En général, plusieurs séances sont nécessaires pour améliorer la perception de soi et la relations aux autres et pour permettre au patient d'utiliser les compétences acquises pour faire face aux difficultés rencontrées dans son quotidien
- Thème "droits sociaux et institutions" : atelier utile permettant aux patients de découvrir les institutions et les démarches administratives complexes à entreprendre
- Thème "réinsertion professionnelle" : peu de patients se sentent concernés car sont à la retraite ou proche de la retraite

* Effets du programme sur l'équipe
- Meilleure cohésion de l'équipe par le partage d’expériences et l’analyse en commun des problèmes rencontrés
- Renforcement de l'équipe
- Emulation au sein de l'établissement et formation progressive d'autres professionnels à l'ETP
- Aucun temps de travail n'est dédié spécifiquement à l'ETP entrainant une surcharge pour les équipes et un sentiment de frustration de ne pas pouvoir s'engager plus longuement dans le programme d'ETP

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Le programme est uniquement proposé aux patients hospitalisés
- Lien avec les associations partenaires
- Communication sur le programme par le biais du service de communication du Centre
- Difficulté d'être réactif sur toutes les demandes en raison de la charge importante de travail

* Évolutions du programme
- Locaux : réaménagement de la salle dédiée à l'ETP
. Création d’un espace pour présenter les différents documents ressources (flyers, documents sur la pathologie…)
. Mise en place d’une armoire fermée à clé pour la confidentialité des dossiers
- Dossiers
. Révision de la grille d'entretien d'aide au diagnostic éducatif en réunion pluridisciplinaire
Création et utilisation d’une grille d’évaluation de fin de programme permettant au patient d’exprimer son ressenti sur les bénéfices de l’ETP et la pertinence perçue du contenu des ateliers
. Réécriture de la notice d’information pour la rendre plus accessible et simple à lire, l’expérience nous ayant prouvé que la précédente était rarement lue
. Mise à la disposition de chaque patient d’un carnet de route, sous la forme d’une pochette contenant une brochure de présentation du programme, les brochures dont il a besoin une fiche sur laquelle il peut noter le calendrier et les intervenants de son programme personnalisé
- Equipe
. Nouveau coordinateur du programme, le Dr Eric Bianchi, formé à la coordination d’un programme
. Réorganisation du fonctionnement de l'équipe: pour une meilleure réactivité dans la prise en charge du patient, la personne qui effectue le bilan initial contacte immédiatement les différents intervenants animant les ateliers pressentis. Un répertoire des différents intervenants a été créé et joint à chaque dossier afin de faciliter cette démarche.
. Pérennisation du détachement d'une infirmière par mois au programme
- Ateliers
. Mise en œuvre d’un atelier collectif « transfert et prévention des chutes » animé par 2 masseurs kinésithérapeutes
. Suppression de l'atelier de relaxation en groupe et remplacement par des séances individuelles
. Adaptation de l’atelier « cuisine thérapeutique » suite à des difficultés d'approvisionnement et de commandes. Pour les patients en exprimant le besoin : mise en place d'un accompagnement pour réaliser des courses en magasin pour l'atelier cuisine avec mise en situation dans un magasin et discussion sur le ressenti
- Communication
. Participation à des opérations de communication interne pour présenter le programme
. Intervention dans des colloques ou congrès :Congrès d’appareillage AFA AMPAM à Issoudun(36) en 2016, intervention en 2015 lors d’un débat sur l’amputation organisé par l’APF autour de la projection du film « de rouille et d’os » à Mouans-Sartoux (06), cours aux étudiants niçois de 3° année d’études de Masso - Kinésithérapie sur la rééducation de la personne amputée

* Perspectives
- Pérennisation de la file active actuelle
- Maintien du rythme de rencontres entre patients du Centre et anciens patients par l'intermédiaire des associations de patients
- Création d'un atelier douleur
- Création d'un atelier diabète
- Meilleure évaluation en fin de programme par une systématisation, reproductibilité et étude statistique. La grille d'évaluation finale a été affinée en 2016
- Poursuite de la communication
- Réalisation d'une synthèse écrite figurant dans le dossier patient informatique et dans le dossier ETP papier, de l’évaluation des différentes compétences acquises et ressenti du patient pour la totalité des programmes personnalisés. Cette synthèse étant expédiée au médecin traitant.

Centre de soins, établissement de santé

Centre Hélio-Marin

Territorial

Vallauris

Antibes

CARDIOVASCULAIRE - Programme d'actions de réduction des risques cardiovasculaires, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques