Éducation thérapeutique pour patients insuffisants rénaux chroniques dialysés - Aubagne

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

L'insuffisance rénale est la réduction ou l'impossibilité que présente le rein, à assurer la filtration et l'élimination des déchets du sang.
Les insuffisances rénales chroniques avancées aboutissent à l'apparition d'une perturbation du fonctionnement de l'organisme quelquefois très importante, ayant des retentissements sur le plan clinique et biologique, parfois fort complexes.
L'association DEPA porte le projet de promotion et de développement de l'éducation thérapeutique du patient (ETP) insuffisant chronique sur les territoires d'Aix-en-Provence et d'Aubagne, pour le compte de ses membres, établissements de santé spécialisés dans la prise en charge des maladies chroniques (SAS CHP Aix et SAS CHP Aubagne). Les patients de l'association DEPA présentent une prévalence importante de maladies cardiovasculaires et de diabète. L'association de ces pathologies permet d'intégrer également d'autres acteurs du champ de l'ETP concernés par la prise en charge de ces patients diabétiques ou présentant des pathologies cardiovasculaires compliquées du fait de l'interférence d'un programme à venir de traitement de l'insuffisance rénale chronique. Sont intégrés, pour mutualiser l'ETP, cardiologues, diabétologues et médecins généralistes confrontés au suivi régulier de patient insuffisants rénaux.

* Objectifs généraux
- Permettre aux malades d'acquérir et de maintenir des compétences utiles pour une gestion optimale de la maladie et du traitement
- Augmenter l'autonomie et le sentiment de sécurité des patients
- Réduire les hospitalisations, les consultations en urgence

* Objectifs opérationnels
- Permettre aux patients d'acquérir des compétences sur la maladie et le traitement
- Permettre aux patients de comprendre leur maladie
- Permettre aux patients de s'approprier leur maladie
- Permettre aux patients de trouver une autonomie
- Permettre aux patients d'arriver à trouver une place acceptable à cette maladie dans leur vie
- Permettre aux patients de continuer à se développer, grandir, évoluer

* Inclusion dans le programme
- Patient adulte atteint d'insuffisance rénale chronique dialisé

* Diagnostic éducatif
- Consultation néphrologue-patient
- Entretien infirmière-patient
- Entretien psychologue-patient
- Entretien diététicien-patient
- Bilan des compétences à atteindre négociées avec le patient
- Recueil des attentes du patient

* Déroulement du programme
- Diagnostic éducatif
- Plan personnalisé du programme avec le patient
- Évaluation finale des compétences acquises selon les objectifs fixés avec le patient
- Les séances collectives se font pour 10 patients en moyenne
- Une séance individuelle

* Descriptif du programme
- Séance 1 : "Votre alimentation au quotidien"
- Animée par diététicienne et infirmière, 1h30
- Familles d'aliments indispensables
- Répartition des aliments et associations aux repas
- Composition d'un menu équilibré
- Groupes d'aliments qui apportent potassium, phosphore, sodium

- Séance 2 : "Gérer sa prise de poids entre deux séances de dialyse"
- Animée par l'IDE, 30 min
- Notion de poids sec
- Raison de la pesée avant et après séance
- Notion dUF max
- Prise de poids interdialytique conseillée
- Astuces pour maîtriser la prise de poids

- Séance 3 : "Le potassium dans mon assiette - je contrôle mon potassium et me fais plaisir. Prendre le potassium à coeur, je reconnais les signes de l'hyperkaliémie"
- Animée par diététicienne et IDE, 1h30
- Aliments riches en potassium
- Maîtrise de sa consommation
- Signes d'hyperkaliémie
- Gestion de l'hyperkaliémie

- Séance 4 : "Les protéines, 2 fois par jour c'est essentiel"
- Animée par diététicienne et infirmier, 1h
- Reconnaissance des aliments
- Sources de protéines, comment varier ces sources
- Cuisine et modes de cuisson

- Séance 5: "Au restaurant que choisir ?"
- Animée par diététicienne et aide soignant, 1h
- Lecture de cartes de restaurants, cafétéria, distributeurs de confiseries-boissons
- Choix d'aliments adaptés à son régime

- Séance 6 : "Les menus au fil des saisons" :
- Animée par diététicienne et aide soignant, 1h
- Élaboration d'un menu équilibré respectant les consignes alimentaires de son régime et ce au fil des saisons
- Application pratique avec livre de cuisine

- Séance 7 : "Oedème Aigu Pulmonaire (OAP), savoir reconnaître les signes"
- Animée par infirmier, médecin, 1h
- Définition de l'OAP
- Reconnaissance des signes
- Ce qu'il faut faire en cas d'OAP

- Séance 8 : "Gérer sa fistule à domicile"
- S'adresse aux patients dialysés au cours des 6 premiers mois de dialyse, patients en auto dialyse et UDM, conjoints
- Animée par un infirmier, 1h
- Gestion de la fistule à domicile
- Détection des anomalies
- Observation du bras des patients

- Séance 9 : "Le médicament mon ami! - Mieux connaître son traitement"
- Animée par infirmière ou médecin, 1h
- Évaluation de l'observance d'un traitement médicamenteux
- Connaissances sur les traitements

- Séance 10 : "La dialyse péritonéale (DP) : l'eau dans les Poumons"
- Animée par une infirmière et co-animateur, 1h
- Repérage des signes de surcharge pour éviter l'OAP et l'hospitalisation

- Séance 11 : "Je prends en charge mon traitement en auto dialyse" (individuel)
- S'adresse aux nouveaux patients dialysés en autodialyse
- Animée par un infirmier, 2h
- Fonction rénale
- Voies d'abords vasculaire
- Hémodialyse

- Séance 12 : "Le regard des autres : aspect familial, social"
- Animée par psychologue, infirmier, 1h
- Pouvoir parler de soi
- Vivre avec sa voie d'abord
- Vivre sous les contraintes de la dialyse
- Vivre le regard des autres

- Séance 13 : "Insuffisance rénale chronique (IRC) pré terminale et terminale traités par dialyse ou transplantation : leurs droits sociaux"
- Animée par la FNAIR, secrétaire médicale, 1h30
- Insertion sociale, évitement de l'isolement
- Droits sociaux de l'ALD
- Importance de la mutuelle
- Possibilités pour la réinsertion professionnelle
- Formalités pour l'obtention de la pension d'invalidité
- Indemnités kilométriques pour les séances de dialyse
- Modalité pratiques pour partir
- Annuaire des centres de dialyse de France et à l'étranger
- Recherche de centres sur Internet
- Les démarches à suivre

- Séance 14 : "Mes reins, ma dialyse et moi"
- Animée par médecin et infirmière
- Fonctionnement des reins
- Principales conséquences de l'IRC

- Séance 15 : "Vivre avec une maladie des reins"
- Animée par psychologue, infirmier, 1h
- Prise en compte des aspects psychologiques, le stress, la fatigue pour aider les personnes à mieux vivre leur maladie
- Conseil et soutien de l'entourage

* Évaluation et suivi
- Réalisé par les professionnels en ETP et le patient
- Compte rendu des séances
- Courrier au médecin traitant
- Évaluation des compétences acquises par le patient

* Coordination
- Réunions pluridisciplinaires régulières
- Dossier du patient accessible aux intervenants du programme

* Éthique et confidentialité
- Recueil du consentement du patient
- Charte de déontologie
- Charte de confidentialité

Equipe d'ETP : diététicienne, médecin, aide soignant, secrétaire médicale, IDE, psychologue; Centres d'hémodialyse de Provence (CHP), Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux (FNAIR)

2015

2018

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

70 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Films, diaporamas, quizz, Metaplan, Fleur alimentaire, supports écrits, livre de cuisine, cartes de restaurants, Guide social pratique (FNAIR), jeu Trivial Poursuit, jeu de carte, jeu des 7 familles, imagier, outils de la Fédération Française de la Banque Alimentaire (FFBA), manuel SU.VI.MAX, livret d'information "Comment traiter sa fistule", carte d'urgence

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Sentiment d'être écoutés et création d'un lien
- Expression des craintes, peurs et incompréhensions par tous les participants, effet bénéfique du groupe
- Meilleure compréhension par l'accompagnant de la maladie et positionnement comme acteur dans le parcours de soins du patient
- Amélioration de la confiance en soi
- Meilleure gestion du stress et des angoisses par la découverte de différents traitements
- Apprentissage de nouvelles stratégies à mettre en place et solutions face aux soucis quotidiens par l'échange avec les autres participants et les membres de l'équipe d'ETP
- Dédramatisation de la pathologie sur le régime alimentaire et le traitement de suppléance
- Partage de moments de convivialité
- Acquisition de compétences d'auto-soins
- Amélioration des connaissances et meilleure compréhension du régime alimentaire contraignant lié à l'insuffisance rénale chronique
- Sentiment d'apaisement et de réassurance pour les patients et leur entourage, notamment sur le volet alimentation
- Prise de conscience des droits sociaux auxquels les patients peuvent prétendre du fait de leur maladie, notamment sur la reconnaissance du statut de personne handicapée
- Difficultés pour certains patients de participer aux ateliers du fait de leur emploi du temps
- Meilleure surveillance de leur état de santé
- Plus grande capacité à demander conseils et avis auprès de leur néphrologue

* Effets du programme sur l'équipe
- Nouvelle dynamique dans la relation soignant / soigné
- Développement de l'aspect social du métier de soignant
- Meilleure perception du rôle de la diététicienne
- Changement important au sein de l'équipe et turn-over
- Difficultés de dégager du temps dédié à l'ETP

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Communication avec les médecins traitants des patients
- Communication lors de conférence et formation
- Mais manque de visibilité du programme

* Évolutions du programme
- Mise en place d'un tableau synthétique de suivi patient
- Enrichissement des supports des ateliers liés à la nutrition

* Perspectives
- Poursuivre les ateliers selon la demande des bénéficiaires
- Favoriser la participation des accompagnants aux ateliers
- Revoir les supports de manière plus ludique
- Simplifier les documents du dossier ETP
- Sensibiliser les équipes du CHP à l'ETP dès septembre 2019
- Communiquer autour des programmes ETP sur Facebook et site internet, journal interne
- Diffuser un film sur l'ETP et la nécessité de l'alimentation (à programmer avec le service communication du groupe
- Intégrer un patient témoin

Centre de soins, établissement de santé

Locaux mis à disposition dans l'établissement de santé SAS Centres d’Hémodialyse de Provence (CHP) d'Aubagne

Territorial

Aubagne

Aubagne La Ciotat

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques