Education thérapeutique en transplantation rénale - Hôpital Pasteur

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Transplantation rénale

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Constats
- Patients en attente d'information
- File active en augmentation
- Nécessité d'un partage du suivi entre les néphrologues référents, les spécialistes, les membres de l'équipe, les associations et le patient
- Points forts se dégageant lors de l'élaboration du programme avec les patients engagés dans la réflexion : l'écoute fait partie du traitement, il faut approcher le patient par ses projets en y intégrant la maladie rénale et la greffe, les séances doivent rassurer, il faut expliquer et comprendre le traitement, les examens de laboratoire et l'hygiène de vie, la qualité de vie passe par l'autonomie

* Objectifs généraux
- Aider les patients ainsi que leur famille à appréhender avec moins d'anxiété la transplantation rénale et à la vivre de façon la plus autonome possible
- Rechercher la meilleure qualité de vie possible compte tenu de la maladie
- Diminuer le risque de retour en dialyse et, par la même, ne pas accroître la pénurie de greffon et le coût de la prise en charge

* Objectifs opérationnels
- Apprendre à pratiquer les démarches d'auto soins
- Savoir repérer les signes d'alerte
- Ecouter, expliquer, rassurer

* Recrutement des patients
- Information des patients inscrits sur la liste d'attente de transplantation rénale concernant l'existence du programme lors de la réunion pré-greffe
- Information de base complétée par un livret pour tous les nouveaux greffés lors de l'hospitalisation initiale
- Proposition de participation au programme
- Courriers d'information aux différents correspondants médicaux du patient pour les aviser de la greffe et du début du processus éducatif
- Dans un deuxième temps le programme pourra être ouvert aux patients anciennement greffés qui en font la demande

* Contenu et démarche éducative du programme
- Réalisation d'un diagnostic éducatif par l'infirmière, en lien avec l'équipe médicale et l'équipe pluridisciplinaire
- Définition d'objectifs éducatifs partagés
- Réalisation d'une synthèse éducative remise au patient
- Suivi éducatif
- Evaluation de l'atteinte des objectifs fixés avec le patient
- Formalisation d'un parcours de soins convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et / ou l'entourage
- Existence d'un dossier spécifique papier (dossier éducatif partagé + dossier équipe mobile + dossier diététique + dossier pompe ambulatoire)

* Education collective
- Groupes de 6 à 8 personnes
- Séances d'1h30
. PARCOURS PRE GREFFE
- "Je me prépare à la greffe" (néphrologue, infirmières, patients) : le parcours administratif pré greffe, comment est gérée la liste d’attente, les modalités d’attribution des greffons, le fonctionnement de l’agence de la Biomédecine, réflexion sur la possibilité de bénéficier d’un donneur vivant, l’impartialité des attributions
- "Connaissance générale sur la greffe" : spécificités, vie avant / après, geste chirurgical / place de ce nouvel organe
- "La greffe pour moi, c’est quoi ?" (néphrologue, infirmières, patients, diététicienne, psychologue) : Expression de ses représentations sur cette nouvelle étape, ses doutes, ses craintes, ses espoirs
. PARCOURS POST GREFFE
- "Connaissance générale sur la greffe" : spécificités, vie avant / après
- "Médicaments" (pharmacien) : indication des traitements, effets secondaires, surveillance, mode de prise
- "Ma peau en lumière" (dermatologue) : éviter les complications cutanées des traitements et / ou savoir les dépister
- "Facteurs de risque cardio-vasculaires"
- "Je sais lire mes résultats" (néphrologue, infirmières) : acquérir une autonomie pour prendre les choses en charge plus tôt
- "Mieux manger pour bien vivre sa greffe" (diététicienne) : Reconnaître les familles d’aliments pour ensuite composer des menus adaptés ; Equilibrer ses repas en fonctions des situations (voyages, restaurants, fêtes …) et adapter son activité physique
- "Approche des questions sociales" (assistante sociale + vice-président de l'association FNAIR PACA) : mieux vivre sa vie socio-professionnelle, signification des Affections de Longue Durée, existence de la Maison départementale du handicap, significations des taux d’invalidité, de handicap
- Jeu "Hilarein" : apprendre à vivre sa greffe en jouant
- "Et si ..." : élargir le débat pour mieux vivre dans toutes les circonstances

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
1) Le dossier éducatif est le lien entre les différents intervenants
- Prescription médicale pour l'entrée dans le programme
- Information du patient concernant le programme (recueil du consentement d'entrée dans le programme, information de la possibilité de sortir du programme à tout moment et sans préjudice, accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative hospitalière et avec les autres professionnels de santé libéraux dont le médecin traitant
- Réalisation d'un compte-rendu éducatif noté dans le dossier par chacun des intervenants du programme
- Evaluations consignées dans le dossier (satisfaction, rythme de suivi des soins, observance thérapeutique
- Documents d'information du patient (livrets ...)
- Archivage du dossier éducatif dans le dossier médical papier
- Partie informatisée dans la valisette de l'ETP en transplantation (ne peuvent se connecter que les membres du groupe d'éducation thérapeutique en transplantation)
- Le patient peut bénéficier d'une copie de la synthèse éducative

2) Procédures de coordination concernant l'échange d'informations entre les intervenants du programme d'éducation et les autres intervenants du parcours de soins
- Le dossier médical (dossier éducatif inclus) passe d'un service de l'hôpital à l'autre. Si le patient n'a pas donné son accord le dossier éducatif est mis à part avant le transfert du dossier médical et conservé par le référent en éducation ou le coordonnateur du programme.
- Dans le cadre des échanges avec les centres participant à l'éducation (centre de Cannes, centre de Bastia, centre de Nice, AVODD de Hyères), le dossier éducatif informatisé est adressé par mail au référent éducation du centre, traçabilité des informations échangées dans la valisette éducation thérapeutique
- Courriers au médecin traitant (pour l'entrée du patient dans le programme, pour la présentation du programme éducatif, pour le suivi éducatif, pour les éléments d'évaluation propres au programme)
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants
- Volet confidentiel dans le dossier patient / équipe pour que les informations ne soient pas partagées sans son consentement que ce soit au sein du programme ou de l'équipe soignante

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins néphrologues, IDE, infirmière d'éducation, pharmacien, diététicienne, psychologue, dermatologue, assistante sociale, éducateur sportif), associations (FNAIR et TRANSFORME), centre de Cannes, centre de Bastia, centre de Nice, AVODD

2015

2019

4 ans (renouvelé le 10/02/15)

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

100 personnes par an

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation

Documentation, jeu de l'oie sur la greffe, exposés, études de cas, jeu de rôles

Flyers aux associations et aux centres de dialyse du réseau

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Acquisition de connaissances par les patients
- Autonomie et prise en charge de sa maladie, meilleure compréhension de la maladie
- Diminution du stress
- Expression plus facile du patient
- Sentiment de réassurance
- Création de liens sociaux avec les autres patients
- Satisfaction des patients
- Plus grande implication et motivation des patients concernant la greffe grâce au programme pré-greffe et post-greffe
- Absence de psychologue dans l'équipe ne permettant pas de prendre en compte cette dimension
- Difficulté d'accès aux ateliers collectifs à cause de l'éloignement ou des problèmes liés au transport (pour patients hors ville de Nice ou âgés), coût du parking

* Effets du programme sur l'équipe
- Stabilisation de l'équipe avec une meilleure structuration et continuité
- Réajustement régulier et changements des pratiques professionnels suite aux échanges entre membres de l'équipe
- Prise en charge supplémentaire
- Implication plus facile
- Dynamique au sein de l'équipe
- Réalisation d'une sensibilisation à l'ETP en attente de pouvoir former tous les membres du pôle
- Formation à l'entretien motivationnel
- Manque une salle dédiée à l'ETP et manque de temps

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Contacts réguliers avec d’autres équipes intra CHU ou hors CHU : AVODD, centres hospitaliers d'Antibes, de Cannes...
- Courriers aux médecins traitants et/ou aux néphrologues permettant plus de visibilité bien que l'impact auprès des généralistes reste limité
- Contact et liens avec les pharmacies d'officine : envoi de l'ordonnance de sortie avec courrier d'information sur le programme
- Si demandé par le patient, contact avec l'infirmière libérale du patient ou le laboratoire d'analyse médicale, lien ville hôpital
- Travail de l'infirmière d'ETP avec le service de pédiatrie sur la transplantation rénale pédiatrique
- Actions de communication au sein du pôle, du CHU et à l'extérieur
- Participation au triathlon de Cagnes sur Mer : constitution d'une équipe appelée "les relais de l'espoir" incluant des patients , communication autour du don d’organe et de
l’éducation thérapeutique

* Évolutions du programme
- Regroupement de deux ateliers pour éviter les déplacements au patient

* Perspectives
- Poursuivre la formation de l’équipe
- Coordonner chaque nouvel intervenant
- Mettre en place les nouveaux ateliers et en évaluer les bénéfices
- Améliorer les outils d’évaluation pour toujours offrir aux patients un programme adapté à leurs besoins
- Trouver une organisation qui facilite la gestion administrative
- Proposer plus d’entretiens individuels pour ceux qui ne peuvent se déplacer pour les
ateliers collectifs

- Centre de Nice - Hôpital Pasteur - Unité de transplantation rénale - Pavillon A - Avenue de la Voie Romaine 06300 Nice
- Centre de Cannes
- Centre de Bastia
- AVODD à Hyères

Départemental

Nice, Cannes, Hyères

Alpes-Maritimes, Var

Toulon-Hyères, Cannes-Grasse, Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques