Éducation thérapeutique des patients insuffisants cardiaques

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Insuffisance cardiaque

En ambulatoire

L'apparition des maladies chroniques, dont fait partie l'insuffisance cardiaque, conduit au constat que savoir diagnostiquer, traiter et surveiller une maladie une maladie n'est plus suffisant.
L'insuffisance cardiaque est caractérisée par une lourde mortalité (50% à 5 ans à partir de l'apparition des premiers symptômes, un handicap majeur dans la vie quotidienne (essoufflement, fatigues, etc) et des hospitalisation prolongées et récurrentes. Les cas d'insuffisance cardiaque sont en hausse dans la population. Une des priorités de la Loi de santé publique 2004 est de diminuer la mortalité et la fréquence des décompensations aiguës des personnes atteintes d'insuffisances cardiaque.
Au regard du programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) du CH de Cannes, l'insuffisance cardiaque représente 990 séjours de patients atteints de cette pathologie dont 330 séjours ou l'insuffisance cardiaque a été le motif d'hospitalisation. Ces données incitent à développer une offre de proximité en matière de prévention secondaire afin d'améliorer la prise en charge des maladies cardio-vasculaires en renforçant la coordination des soignants.
Le programme s'appuie sur le programme I-CARE réalisé sous le parrainage de la Société Française de Cardiologie (SFC) et de la Fédération française de cardiologie (FFC)

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients insuffisants cardiaques

* Objectifs opérationnels
- Acquérir et maintenir des compétences d'auto-soins
- Mobiliser ou acquérir des compétences d'adaptation

* Information du patient sur le programme (médecin coordonnateur)

SEANCES INDIVIDUELLES
* Module 1 : Diagnostic éducatif (45 min à 1h, infirmière)
- Identification des représentations du patient, ses croyances, ses attitudes et ses connaissances vis-à-vis de la maladie, de la physiologie et du traitement
- Identification du type de gestion qu'a le patient de la maladie qui dépend de ses ressources, potentialités, besoins, difficultés susceptibles d'intervenir dans le processus d'apprentissage
- Identification du stade d’acception de la maladie
- Identification et compréhension des priorités du soigné
- Définition des objectifs pédagogiques personnalisés et mise en place du contrat d'éducation avec le patient
- Programmation des consultations

* Module 2 : Explication de la maladie (2 séances, 1h par séance, infirmière, présence de l'entourage si besoin)
- Fonctionnement du coeur (causes de l'insuffisance cardiaque, facteurs déclenchant)
- Reconnaissance des symptômes, surveillance de leur apparition et/ou aggravation

* Module 3 : Diététique (3 séances de 40min à 1h, diététicienne, présence de l'entourage si besoin)
- Connaissance des habitudes alimentaires du patient, quantification de la quantité de sel par jour du patient, régime hyposodé
- Informations retenues par le patient , réajustements, réponse aux difficultés
- Savoir ajuster son alimentation à la quantité de sel autorisée, équivalence alimentaire en sel

* Module 4 : Le traitement (1h, infirmière, présence de l'entourage si besoin)
- Reconnaissance de son traitement, surveillance de ses effets, compréhension et gestion du traitement

* Module 5 : Activité physique (1 à 2h, kinésithérapeute)
- Pratique d'exercices, activités physiques conseillée

SEANCES COLLECTIVES (pour des groupes de 4 à 6 volontaires qui peuvent se mobiliser par leurs propres moyens et souhaitant approfondir leurs connaissances et leurs conjoints (sauf activité sportive)
* Insuffisance cardiaque = définir l'IC et les signes d'alerte (2 séances de 2h
- cardiologue : fonctionnement du coeur, principales causes de l'IC
- Infirmière : Reconnaissance des symptômes, surveillance de leur apparition et/ou aggravation

* Le traitement (2h, cardiologue /infirmière)
- Reconnaissance de son traitement, surveillance de ses effets, compréhension et gestion du traitement

* Le défibrillateur et l’insuffisance cardiaque (2h, cardiologue / infirmière)
- L’intérêt, le fonctionnement et les nouvelles règles de vie, vivre mieux avec un défibrillateur

* Alimentation, sel et insuffisance cardiaque (2h, diététicienne)
- Permettre au patient d’évaluer ses connaissances et de les renforcer
- Favoriser les échanges entre patients atteints d’une même pathologie
- Faire émerger les difficultés rencontrées et réfléchir ensemble à la façon de les surmonter

* Vivre mieux avec sa maladie (2h, kinésithérapeute)
- Activité sportive, réalisation d'exercices

* Représentation de la maladie, atelier art image (2h Infirmière, cadre de santé)
- Permettre aux patients d’exprimer leurs représentations concernant le vécu de la maladie Insuffisance cardiaque
- Permettre d’associer plus facilement les sentiments, les émotions, les pensées à travers l’image
- Stimuler la créativité dans la recherche de solutions
- Permettre d’échanger en groupe, évaluer la perception du regard des autres par le patient

* Atelier repas et insuffisance cardiaque (2h à 2h30 dont 30 à 45 minutes de repas, diététicienne, infirmière, cadre de santé, cardiologue)
- Favoriser les échanges sur l’alimentation et le sel
- Connaitre les principes de base d’une alimentation équilibrée
- Repérer les aliments riches et pauvres en sel
- Construire un plateau repas le moins salé possible
- Faire émerger les difficultés et réfléchir ensemble à la façon d’y remédier

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Coordination de l'équipe pluridisciplinaire pour chaque patient après élaboration du diagnostic éducatif permettant d'organiser le programme personnalisé du patient
- Débriefing de l'équipe pluridisciplinaire en fin de programme : concertation tracée dans le dossier du patient, chaque intervenant prend connaissance des informations et assure le suivi
- Correspondance avec le médecin traitant et le cardiologue, le coordonnateur réalise un contact téléphonique.
- Un compte-rendu du bilan éducatif, la synthèse du programme est aussi envoyée pour faciliter le suivi par le médecin traitant
- Dans le cadre d'une convention avec le centre de convalescence la clinique l'Oxford et en tant que partenaire du programme ETP insuffisance cardiaque, réalisation du suivi des patients en post-hospitalisation aux soins de suite et de réadaptation
- Adhésion formelle du patient lors d'une visite post-hospitalière en consultation (explication du fonctionnement du programme, recueil du consentement
- Charte d'ETP pour l'équipe ETP, charte de déontologie et de confidentialité du CH de Cannes

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecins, diététiciennes, IDE, infirmières d'éducation, kinésithérapeute, psychologue),

2015

2019

4 ans (renouvelé le 14/12/2014)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

40 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Questionnaires, coeur anatomique, poster, Outils I-Care (fiches, cartes-imagiers, plateau...), jeu de cartes, jeu de pâte à modeler, pèse personne, feuille de surveillance du poids,

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Acquisition de connaissances sur sa maladie
- Acquisition de connaissances sur les médicaments
- Meilleure observance thérapeutique
- Intégration et acquisition des conduites à tenir en cas de signes d'alerte
- Acquisition de connaissances sur l'alimentation et le sel, plus grande autonomie dans la gestion de leur repas
- Modification des changements et habitudes de vie
- Meilleur accompagnement et aide, sentiment de réassurance
- Soutien moral, réconfort, écoute
- Plus grande motivation et encouragement
- Satisfaction des patients vis à vis de l'organisation du programme
- Satisfaction quant aux échanges avec d'autres patients sur leur vécu et leurs expériences
- Meilleur pronostic de l'insuffisance cardiaque chronique
- Baisse de la consommation de sel
- Amélioration de la qualité de vie
- Meilleur suivi de son poids, plus régulier

* Effets du programme sur l'équipe
- Renforcement du travail de l'équipe avec uniformisation du langage
- Création d'outils et de documents
- Évolution de la relation soignant/soigné par le biais de la restructuration du bilan éducatif : d'un entretien semi dirigé à un entretien d'écoute active des patients
- Approche pluridisciplinaire entrainant une modification des pratiques en développant une prise en charge de groupe avec partage d'expériences et échanges
- Formation des membres de l'équipe
- Créativité des membres de l'équipe
- Création d'une association "Coeur et santé" par des membres de l'équipe d'ETP
- Activité chronophage compensée par une forte motivation de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Lien important avec le service de cardiologie
- Information régulière auprès des cardiologues et médecins de ville mais peu d'adressage de patients : courrier, affiches, réunions
- Participation aux manifestations de l'association "Club Coeur et Santé de Cannes"

* Évolutions du programme
- Informatisation du dossier ETP intégré au dossier médical du patient
- Intégration de membres de l'équipe dans l'association "Coeur et santé"

* Perspectives
- Poursuivre la communication interne et externe sur le programme d'ETP en développant des actions d'information et mieux cibler la communication
- Développer la télémédecine :
. Suivi des patients en cours de programme avec la mise à disposition d'objets connectés à domicile
. Questionnaire envoyé par l'application "Cannes Coag"
. Suivi du pilulier électronique avec l'application "Cannes Coag"
- Développer l'atelier gestion du stress
- Généraliser l'utilisation de la malette COMETE
- Renforcer le travail sur les compétences psychosociales
- Permettre des rencontres entre professionnels et bénéficiaires par la mise ne place d'un apéritif et repas avec la participation de l'association Coeur et santé Cannes
- Poursuivre la participation des associations de patients "Association de bénévoles du CH de Cannes" et "Club Coeur et Santé Cannes" au programme pour favoriser le soutien aux patients en proposant un programme d'activité physique adapté à chacun, l'organisation de rencontres conviviales pour partager les difficultés et apports, l'organisation de manifestation, pour la communication sur le programme en externe

Centre Hospitalier de Cannes - Service de diabétologie

Territorial

Cannes

Cannes-Grasse

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques