Education thérapeutique multidisciplinaire de l’obésité morbide chez l’adolescent

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Maladie de la nutrition, Obésité

Au cours d’une d'hospitalisation

En France, la prévalence des enfants situés au dessus du 97ème percentile des courbes de corpulence françaises a augmenté de 6% en 1980 à 10-12% en 1995. Elle atteint 16% en 2000 (HAS, 2003). L'obésité survient dans un contexte de sédentarité et de diététique inadaptée et répond à la définition de la maladie chronique (présence d'une cause organique, psychologique ou cognitive, ancienneté de plusieurs mois, retentissement de la maladie sur la vie quotidienne.

Le programme est réalisé lors d'une hospitalisation complète de 3 mois, reconductibles, en fonction de l'adhésion au projet thérapeutique. Durant cette hospitalisation, sont réalisé des examens à but curatif (prescription d'examens, d'exploration et de traitement des complications de l'obésité). Les adolescents sont suivis par les médecins de l'unité. La scolarité est organisée auprès des établissements scolaires les plus proches.

* Objectifs principaux
- Optimiser la prévention et/ou la prise en charge de jeunes obèses et des complications qui peuvent survenir
- Diminuer les risques de complications cardio-vasculaires, orthopédiques, respiratoires, digestives, métaboliques

* Objectifs secondaires
- Réaliser un diagnostic éducatif mettant en évidence les besoins, les valeurs, les attentes et les émotions du patient
- Faire comprendre au patient et lui permettre de s'expliquer sa maladie et ses répercutions socio-familiales ainsi que les principes du traitement
- Repérer les signes d'alerte, les situations à risques et éventuellement les symptômes par une éducation nutritionnelle généralisée et personnalisée
- Connaître, appliquer et mettre en pratique de nouveaux gestes pour améliorer la qualité de vie de l'adolescent et de son entourage

* Objectifs opérationnels
- Réaliser une éducation nutritionnelle généralisée et personnalisée théorique et pratique afin que chaque jeune acquière des compétences
- Impliquer les familles dans le projet thérapeutique
- Améliorer la qualité de vie de l'adolescent
- Eviter la dé-socialisation de l'adolescent
- Adapter et réajuster ses comportements aux changements de contexte de vie
- Prévenir les problèmes de la gestion de la vie quotidienne (vulnérabilité sociale ou psychologique)
- Savoir organiser son suivi et utiliser les ressources du système de soins adéquats en fonction de son lieu de vie

* Entretien d'admission avec des professionnels multiples
- présentation du programme et des professionnels
- Programme débuté après accord préalable du patient et de sa famille

* Entretien individuel initial
- Diagnostic éducatif : à l'entrée du patient avec successivement le médecin, l'infirmière, la diététicienne, la psychologue, permettant d'établir avec le patient des objectifs personnalisés
- Présentation du programme lors de l'entretien d'entrée avec comme support une fiche détaillée d'évaluations qui reprend toutes les étapes du programme : séances de groupes et individuelles tout au long du séjour. Chaque adolescent bénéficie du même contenu éducatif que ce soit en théorie ou en atelier d'application et d'évaluation des apprentissages. Les séances individuelles permettent de personnaliser le programme en fonction des évaluations et de la mise en évidence de difficultés de compréhension, d'apprentissage, d'évolution plus lente que prévue, de problèmes comportementaux affectant l'équilibre psychologique de l'adolescent. Ils ont lieu autant de fois que nécessaire.

CONNAISSANCE DE LA PATHOLOGIE
- Séance collective avec le médecin
- Connaitre la pathologie (physiologie), les risques encourus, les différentes prises en charges possibles

EDUCATION DIETETIQUE
* Séances d'éducation nutritionnelle théoriques collectives avec la diététicienne
- Acquérir les bases de l'équilibre alimentaire, ainsi que l'autonomie dans l'application des prescriptions journalières

* Séances d'éducation nutritionnelle théoriques individuelles avec la diététicienne
- Acquérir les bases de l'équilibre alimentaire, ainsi que l'autonomie dans l'application des prescriptions journalières

* Séances d'éducation nutritionnelle pratiques avec la diététicienne
- Acquérir les bases des différentes techniques culinaires

* Séances collectives de renforcement des connaissances diététiques avec l'aide-soignante
- Acquérir des connaissances culinaires pratiques

* Sorties éducatives collectives (cafétéria, supermarché) avec la diététicienne et l'IDE
- Acquérir l'autonomie face à l'achat, étiquetages, budget imposé et équilibre alimentaire

* Apprentissage "cantine et équilibre alimentaire" avec la diététicienne
- Acquérir l'autonomie face à une proposition alimentaire multiple en cantine

EDUCATION A L'ACTIVITE PHYSIQUE
* Rappels médicaux en 1/2 groupe avec lemédecin
- Prise de conscience de l’intérêt du sport dans cette pathologie

* Mesure des capacités physiques par l'aide-soignant spécialisé sport
- Reconnaitre ses capacités physiques actuelles

* Ateliers physiques avec l'aide-soignant spécialisé sport
- Avoir une activité physique régulière

PRISE EN CHARGE PSYCHOSOCIALE
* Séances collectives "Atelier théâtre, activités manuelles, peinture, travail sur les stratégies et compétences cognitives" avec un professeur de théâtre, l'aide soignant, l'éducateur spécialisé
- Développer un potentiel créatif, favoriser l'expression et l'estime de soi

* Causeries : séances collectives avec un invité (juge, écrivain ...), le cadre supérieur éducateur, le psychiatre, l'aide soignant, et l'infirmière
- Trouver des figures identitaires, s'ouvrir au monde extérieur de façon positive

TRAVAIL SUR L'IMAGE DU CORPS
* Séances individuelles avec le psychologue, la psychomotricienne
- Mieux percevoir son corps, ses modifications, ses limites

* Séances individuelles et collectives d’esthétique avec l'aide soignante
- Etre capable d'accepter l'image de son corps en lui apportant des soins appropriés et favoriser la reprise de la confiance en soi
- Etre capable d'avoir un habillement adapté à sa morphologie

RELAXATION
* Séances individuelles et collectives avec le psychologue éducateur spécialisé
- Comprendre l'usage d'un outil pour savoir gérer un stress

* Séances individuelles de massage du dos aux huiles avec une aide soignante
- Permettre au patient de comprendre la nécessaire place du plaisir et de la détente dans une prise en charge des soins

ACTIONS EDUCATIVES FAMILIALES
* Séances collectives avec 3 médecins, une diététicienne, un cadre de santé, 4 ide, les référents des patients (soit 8 aides-soignantes), un psychologue, un psychiatre, une assistante sociale, le référent scolaire
- Permettre aux parents de :
. connaître de façon globale l'obésité, les risques, les possibilité de prise en charge
. comprendre la prise en charge proposée dans l'unité
. savoir gérer les retours en famille sur le plan diététique et sportif
. être acteur dans la prise en charge de leur enfant
. avoir un compte rendu a un instant donné de la situation globale de leur enfant

* Evaluations programmées en fonction de l'avancement du programme et adaptées si besoin
- Evaluations globales de connaissances à l'entrée et à la sortie
- Evaluation sur autres thèmes : tests de connaissances, production de documents personnalisés
- Evaluation de satisfaction du séjour avant la sortie analysée et exploitée pour l'amélioration du programme suivant


- Une fiche de suivi individualisé pour chaque adolescent intégrée dans le dossier de soin comportant les résultats des évaluations et les remarques du diététicien destinées au médecin qui évaluera à distance les connaissances acquises en entretien individuel

* Séances de groupe de parole (binôme diététicien/psychologue)
- Groupes de 8 adolescents
- Durée : 1h
- Sur le thème du comportement alimentaire et de l’image de soi

* Possibilité de séances éducatives avec les parents (en fonction de la date ou de la durée d'hospitalisation)
- Durée : 1h30
- Thématiques abordées : apprentissage de la confection du plateau repas de l'adolescent, lecture d'étiquettes, mini-marché fruit et légumes, groupe de parole de préparation à la sortie
- A chaque 1/2 journée, des entretiens individuels familiaux sont proposés avant ou après les séances

* Sortie éducative en supermarché et en cafétéria
- En binôme avec 2 soignants, en période de vacances
- Durée : 4h
- Construction d'un relevé d'aliments, de poids et de prix pour confectionner les plans alimentaires au retour à la maison

* Déroulement des entretiens ou séances en individuel
- 2 entretiens à l'entrée pour établir le diagnostic éducatif
- 1 entretien de préparation à la sortie
- 1 entretien trimestriel bilan (en moyenne)
- 1 entretien adaptation ration et/ou goût par mois
- Un bilan personnalisé permet d'établir les objectifs personnalisés permettant de travailler les compétences d'auto-soin et d'adaptation propres à chaque adolescents

EDUCATION A L'ACTIVITE PHYSIQUE
- Rappels médicaux sur la nécessité de l'activité physique (par le médecin, lors de l'accueil individualisé d'admission)
- Mesure des capacités physiques de l'adolescent dans la semaine qui suit son admission puis régulièrement tout au long du séjour, évaluation réalisée par une aide soignante professeur de sport

- Présentation des bienfaits de l'activité physique réalisée par une aide soignante professeur de sport, 1h30, pour l'ensemble des jeunes, explication des liens entre effort physique et nutrition avec rappel physiologique sur les systèmes énergétiques.
- Adaptation et entraînement cardio-vasculaire lors des séances d’initiation aux différentes techniques aérobie.
- Séances de renforcement musculaire, de proprioception et d’étirement réalisé par une aide soignante professeur de sport, 1h/semaine par groupe de 6 à 8 adolescents.

- Atelier de musculation réalisé par le kinésithérapeute, 1h, tous les mercredis
- Atelier de marche, 45 min, groupes de 10 patients, 2 fois/semaine : apprentissage des différents types de marche (lente, rapide, forcée) et course à pied lente adaptée au poids du jeune. La durée passe à 1h après un amaigrissement conséquent
- Atelier ergo-cycle adapté, 1h, 2 fois/semaine, groupes de 6 patients, avec suivi de l'évolution des capacités physiques
- Activité piscine, 1h, 2 fois/semaine
- Marche type randonnée, encadrée par une infirmière et 2 aides-soignants, 3h, 2 fois/semaine, le w.end

EDUCATION PAR L'EQUIPE SOIGNANTE
* Entretien d'accueil en individuel de l'adolescent et sa famille à l'entrée dans l'unité
- Durée : 45 min
- Recueil des paramètres infirmiers, obstacles éventuels (barrage de la langue, social, aversions alimentaires, alimentation spécifique dans le cadre religieux), explications des fondements du programme
- Séance d’éducation théorique sur les risques de l'obésité, réalisé par une infirmière, 1h30, pour tous les patients
* Evaluation des connaissances
- Groupes de 12 adolescents
- Durée : 1h par semaine

* Préparations des plateaux repas avec aide-soignant
- 1 fois/mois pour chaque patient
- Apprentissage des volumes et révision des bases fondamentales du cours de diététique

* Atelier de renforcement des acquisitions diététiques théoriques (diététicienne)
- 8 ateliers par patient
- Durée : 1h à 2h suivant le thème
- Groupes de 8 patients
- Fabrication de pain, yaourt, fromage, pate, confiture, soupe, purée, beurre

* Séances de d’art thérapie
- Groupes de 4 à 12 adolescents selon le thème et l’intervenant
- Durée : 1h par semaine
- Chorale, préparation de spectacle, théâtre…..

* Soutien et encadrement éducatif scolaires assurés par un aide-soignant et deux étudiants
- Groupes de 4 à 12 adolescents
- Durée : 1h par semaine minimum par adolescent

* Rencontres parentales en fin de programme avec l'ensemble de l'équipe pluridisciplinaire
- Remise de d'un compte-rendu de l'évolution de l'adolescent dans son programme thérapeutique (sportif, scolaire, diététique...), reformulation de la stratégie thérapeutique, réponse aux questions pratiques sur le retour au domicile (transitoire ou définitif)

SYNTHESE
* rencontre de synthèse parentale à la fin du programme avec mise au point sur les différents aspects abordés tout au long du séjour : établissement d'un projet de soin, définitions des priorités

* Coordination
- Coordination de l'équipe réalisée par les médecins de l'unité et le cadre de santé
- Réunions pluri-professionnelles réalisées avec l'ensemble des acteurs de l'ETP tous les 15 jours afin d'effectuer des micro-synthèses
- Séminaire de rentrée, bilan annuel permettant d'évaluer les résultats et d'engendrer des changements dans le programme ETP
- Comptes-rendus d'hospitalisation envoyés aux médecins traitant et aux services qui ont adressé l'adolescent
- Courrier de compte-rendu diététique personnalisé intégrant la progression annuelle adressé au médecin traitant et/ou une diététicienne si la famille en fait la demande
- Comptes-rendus du suivi psychologique adressé sur demande de la famille à un médecin psychiatre, au médecin traitant ou à un psychologue

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Information du patient sur les modalités du programme, en amont du séjour par courrier
- Signature d'un engagement de suivi du programme thérapeutique proposé, par les adolescents et leurs parents après lecture du règlement intérieur
- Les jeunes sont informés du bénéfice qu'il peuvent tirer d'un tel tel programme et de leur possibilité de sortir du programme à tout moment et sans préjudice
- Engagement de confidentialité et charte de déontologie

ARS PACA, soignants de l'équipe éducative (médecins, cadre supérieur socio-éducatif, pédopsychiatre, diététiciennes, psychomotricien, psychologue, assistante sociale, aides-soignants, kinésithérapeute, infirmiers, éducateur physique et sportif), Planning familial, Comité départementale d'éducation pour la santé (CoDES)

2015

2019

4 ans (renouvelé le 03/02/15)

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients

80 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Diaporamas, documents couleur sur la codification couleurs des groupes d'aliments, et simplifiés si besoin avec une codification dessins pour les problèmes de lecture ou de compréhension

Livrets d'exercices, étiquettes, documents éducatifs sur les équivalences en nutriments

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Perte de poids des patients (en moyenne 3kg par mois)
- Acquisition des connaissances diététiques
- Reprise d'une activité physique
- Amélioration de l'autonomie dans la gestion de sa situation de santé
- Regain de l'estime de soi et réinvestissement de l'image corporelle
- Mais manque d'investissement de la part des familles et abandons de programme par certains patients

* Effets du programme sur l'équipe
- Séances de réflexion commune autour du diagnostic éducatif
- Accès régulier à la formation à l'ETP
- Gestion administrative augmentée

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Liens avec les médecins hospitaliers d(Hyères et de Toulon, des CSO de MArseille et Nice
- Participation au comité d'éducation thérapeutique du bassin hyérois
- Participation à la journée endocrinologie pédiatrie à l'hôpital Sainte Musse
- Journée portes ouvertes d'information sur le programme en 2017 à l'intention des médecins scolaires
- Intervention diététique lors des cafés parents et petits déjeuners en milieu scolaire

* Évolutions du programme
- Élargissement de la tranche d'âge pour le public cible
- Recrutement plus loco régional avec une proximité des familles
- Travailler sur le recueil du niveau de satisfaction
- Travailler sur le recueil des témoignages patients

* Perspectives
- Réfléchir aux modalités d'adaptation du programme avec la création d'un nouveau programme plus adapté au profil des patients en HDJ

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital San Salvadour

Territorial

Hyères

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, OBESITE - Plan Obésité, NUTRITION - Programme national nutrition santé (2011-2015)