Éducation thérapeutique pour enfants asthmatiques

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

Au cours d’une d'hospitalisation

Les données scientifiques relatives à l'efficacité de l'éducation thérapeutique dans l'asthme se basent sur :
- Les recommandations définies par le bureau européen de l'OMS en 1998 : "l’éducation thérapeutique du patient devrait permettre aux patients d'acquérir et de conserver les capacités et compétences qui les aident à vivre de manière optimale avec leur maladie. Il s'agit par conséquent d'un processus permanent, intégré dans les soins et centré sur le patient. L'éducation implique des activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage, d'autogestion et de soutien psychologique concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, le cadre hospitalier et de soins, les informations organisationnelles et les comportements de santé et de maladie. Elle vise à aider les patients et leur famille (et/ou entourage) à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie".
- Les recommandations de l'ANAES de juin 2002
- Le rapport présenté en septembre 2008 par la Haute Autorité de Santé: "Pour une politique nationale d'éducation thérapeutique du patient"

* Objectifs généraux
- Apprendre à gérer son asthme au quotidien: importance de la prise régulière d'un traitement de fond, gestion de la crise, importance des mesures d'environnement (en particulier allergènes et tabac)
- Améliorer sa qualité de vie
- Diminuer la morbidité liée à l'asthme et les coûts en matière de dépense de santé

* Objectifs opérationnels
- Comprendre l'utilité d'un traitement de fond et le suivre
- Avoir une bonne technique d'inhalation
- Savoir gérer la gêne respiratoire, la crise d'asthme aigue par la connaissance du rythme d'utilisation des bronchodilatateurs, de l'interprétation du peak flow, de l'utilisation des corticoides per os
- Savoir quand faire appel au système de soins ou demander de l'aide à l'adulte
- Etre capable de reconnaitre les facteurs déclenchants de ses crises et les éviter: effort, pneumallergènes et allergènes alimentaires
- Comprendre le rôle néfaste du tabagisme actif et passif et arriver à l'éviter
- Connaitre le nom des médicaments et leur rôle

* Diagnostic éducatif
- Réalisé à l'entrée de l'enfant dans l'établissement
- Dialogue entre le soignant et l'enfant (et/ou les parents) consigné par écrit
- Informations sur l'enfant : âge, classe, sport, activités, goûts
- Informations sur sa pathologie: allergies, traitements, gravité de l'asthme (fréquence des crises, hospitalisations, résultats des explorations fonctionnelles respiratoires)
- Recueil des connaissances de l'enfant sur son asthme
- Recueil des croyances, représentations et craintes (des parents)
- Établissement du projet thérapeutique et du contrat d'éducation thérapeutique entre l'enfant et le soignant
- Détermination des compétences à acquérir

* Programme éducatif
- Temps court (cure de 1 mois) ou temps long (cure sur l'année scolaire)
- Adaptation des séances éducatives à chaque tranche d'âge
- Calendrier des séances adapté à chaque cure
- Pour une cure de 1 mois, une séance éducative collective par semaine précédée par un entretien individuel
- Pour une cure sur l'année, une séance par mois
- Durée de chaque séance éducative d'environ 4 heures
- Atelier "Vécu et ressenti de l'asthme" : individuel et collectif, enfants, tri-annuel, psychologue
- Atelier "anatomie physiologie du système respiratoire" : collectif, enfants, tri-annuel, infirmière et médecin
- Atelier "technique d'inhalation" : collectif, enfants et parents, tri-annuel, infirmière
- Atelier "bonne utilisation du débitmètre de pointe (Peak Flow)": individuel et collectif, enfants et parents, tri-annuel, infirmière
- Atelier "zones (verte-orange-rouge) du DEP (débit expiratoire de pointe)": collectif, enfants et parents, tri-annuel, infirmière et éducateur
- Atelier "intérêt et observance du traitement de fond": collectif, enfants et parents, tri-annuel, infirmière
- Atelier "savoir gérer la crise d'asthme et conduite à tenir": individuel et collectif, enfants et parents, tri-annuel, infirmière et kinésithérapeute
- Atelier "savoir concilier l'asthme et l'activité sportive" : individuel et collectif, enfants, tri-annuel, infirmières et kinésithérapeute
- Atelier "connaitre les facteurs déclenchants (allergies, pollution, infection, effort, stress...)": collectif, enfants, annuel, infirmière et médecin
- Atelier "éviction de pneumallergènes": collectif, enfants et parents, bi-annuel, infirmière et médecin
- Atelier "éviction des allergies alimentaires, lecture des étiquettes des produits alimentaires": individuel et collectif, enfants, bi-annuel, infirmière, médecin et diététicienne
- Atelier "Information sur la désensibilisation (intérêt, méthode de désensibilisation)": individuel, enfants, annuel, infirmière et médecin
- Atelier " allergies alimentaires (éviction, lecture des étiquettes, indications et utilisation de la trousse d’urgence)" : individuel et collectif, pour les enfants ayant une allergie alimentaire grave, bi-annuel, infirmières, médecin, diététicienne, psychologue
- Atelier “tabac" (information sur les effets nocifs du tabagisme , savoir dire “non” au tabac) ": individuel et/ou collectif, enfants à partir de 10 ans, bi-annuel, infirmières et médecin
- Atelier « préparer ma future vie d'adulte » individuel et collectif, enfants de 16 ans et plus, tri-annuel, assistante sociale
- Atelier « maîtriser sa respiration dans diverses situations » : collectif, enfants sachant nager car séances en piscine, bi-annuel, infirmier et kinésithérapeute
- Atelier « gestion du stress et relaxation », collectif, enfant en exprimant le besoin ou que le soignant identifie comme sujet au stress ou à l’anxiété, bi-annuel, infirmières, éducateur

* Coordination
- Rencontre régulière des différents intervenants du programme :
. Réunions de concertation pour la préparation et la programmation des séances d'éducation thérapeutique
. Evaluation et analyse du programme par la synthèse des résultats obtenus lors des réunions afin de rester dans une démarche d'amélioration de la qualité
- Envois réguliers de compte-rendus aux médecins désignés par la famille et à la famille elle-même
- Envoi en fin de séjour aux médecins désignés par la famille et à la famille elle-même d'une fiche individuelle d'évaluation des connaissances et compétences acquises au cours du séjour
- Accompagnement de l'équipe par des actions de formation interne et d'évaluation des pratiques professionnelles en terme d'éducation de santé

* Ethique et confidentialité
- Procédure d'information du patient relative au programme:
. Plaquette d'information destinée aux familles et aux médecins faisant référence au programme
. Livret d'accueil du patient détaillant les modalités du programme
. Téléphone, lors des premières prises de contact avec la famille
. A l'admission (entretien avec le patient et sa famille, visite médicale d'entrée)
. A la première séance d'éducation thérapeutique
- Dossier médical informatisé, hiérarchisé et sécurisé par mot de passe
- Bureau du médecin et des infirmières fermé à clefs en dehors de la présence des utilisateurs et repéré par un logo de confidentialité

ARS PACA, équipe pluridisciplinaire (infirmières, médecin pédiatre allergologue, pneumo-allergologue, kinésithérapeutes, diététicienne, psychologue, assistante sociale), médecins traitants

2014

2018

4 ans (renouvelé 5/11/2015)

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients

130 à 150 personnes par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Jeu de l'oie, jeu des sept familles, jeu du souffle, maison des acariens

Diaporama, brainstorming, jeux de rôle, table ronde, CD rom, DVD, matériel Débit Expiratoire de Pointe, arts plastiques, "boite à outils" maison, photolanguage, jeux informatiques

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Rupture avec l'isolement provoqué par la maladie
- Nouvelles perspectives et nouvel élan apportés aux enfants
- Expression des émotions
- Plus d'autonomie et autocorrections des enfants
- Emulation entre les enfants
- Meilleure observance de leur état clinique et plus d'autonomie dans les actions à mettre en oeuvre
- Meilleure observance du traitement
- Situations de crise moins nombreuses
- Effets parfois négatifs de l'effet de groupe en fonction des âges des enfants, des motivations propres le jour de la tenue de l'atelier...
- Représentation de l'ETP et de la participation aux ateliers comme "punition" de la part de certains enfants
- Peu de participation des familles

* Effets du programme sur l'équipe
- Modification positive des pratiques grâce aux formations à l'ETP
- Adoption d'une posture éducative
- Motivation des soignants au sein de l'établissement pour être formés eux aussi à l'ETP
- Souhait de perfectionnement de la part des professionnels de l'équipe éducative
- Activité chronophage et pas de temps dédié à l'activité d'ETP

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Complémentarité du programme avec les autres ressources ETP de la région et du département

* Évolutions du programme
- Changement du coordonnateur du programme
- Modification au sein de l'équipe, notamment départ d'infirmiers
- Modification et création de nouveaux outils pédagogiques

* Perspectives
- Améliorer la coordination entre les intervenants de l'équipe
- Dédier du temps pour la coordination
- Former l'ensemble des nouveaux membres de l'équipe éducative à l'ETP
- Utiliser de nouveaux outils pédagogiques
- Renforcer la motivation et les liens entre les membres de l'équipe éducative
- Créer un planning précis de réunions dédiées à l'ETP
- Améliorer la structuration des ateliers grâce à la malette COMETE
- Redimensionner certains ateliers et en réduire le nombre
- Travailler à une meilleure sollicitation des adolescents

Centre de soins, établissement de santé

Centre "Les Jeunes Pousses", 34 A Avenue de la République - 05100 Briançon

Régional

Briançon

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques