Programme d'éducation thérapeutique pour personnes adultes atteintes d'un accident vasculaire cérébral invalidant

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Accident vasculaire cérébral (AVC)

Au cours d’une d'hospitalisation

Les Accidents Vasculaires Cérébraux (AVC) sont principalement la conséquence de l’occlusion d’une artère cérébrale par un thrombus (caillot sanguin). Les maladies à l’origine des AVC sont très nombreuses, dont trois très fréquentes : l’athérosclérose, l’artériosclérose et certaines maladies cardiaques qui favorisent la formation d’un thrombus dans le cœur (qui peut être entraîné dans le courant sanguin et se bloquer dans une artère cérébrale).
En France, on dénombre chaque année plus de 130 000 AVC, soit un toutes les quatre minutes. L’AVC représente la première cause de handicap acquis de l’adulte, la deuxième cause de démence (après la maladie d’Alzheimer) et la deuxième cause de mortalité (environ 10 % des décès).

* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de vie
- Améliorer l’autonomie du patient
- Gérer sa maladie
- Contrôler les facteurs de risque

* Objectifs opérationnels
- Aider le patient à connaitre, comprendre l'accident vasculaire cérébral (AVC), son traitement, les facteurs de risques et les raisons d'une prise en charge spécifique
- Aider le patient à connaitre, comprendre, intégrer les troubles associés cognitifs et de communication
- Aider le patient à connaître les risques d'une mauvaise installation au lit, au fauteuil ou manutention, transferts
- Aider le patient à comprendre l'intérêt d'une activité physique adaptée pratiquée de façon régulière, les bénéfices
- Aider le patient à connaitre les différentes étapes psychologiques réactionnelles
- Aider le patient à organiser la prise des médicaments, prendre régulièrement son traitement, gérer les aspects techniques
- Aider le patient réaliser les bonnes installations et manutentions
- Aider le patient à utiliser et ajuster les aides à la continence en fonction des circonstances
- Aider le patient à appliquer les différentes règles d'hygiène de vie permettant d'éviter les complications
- Aider le patient à repérer les signes d'alerte et éventuellement décider les actions à entreprendre
- Aider le patient à établir une communication adaptée aux situations et aux besoins (troubles du langage, de la compréhension et de l'expression)
- Aider le patient à participer à diverses activités physiques adaptées compatibles avec la déficience et à avoir conscience de ses capacités
- Aider le patient à utiliser les aides techniques en fonction de l'environnement
- Aider le patient à solliciter les institutions (associations d'usagers, maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), Préfecture...)
- Aider le patient à identifier ses besoins en termes d'emploi et faire émerger un projet professionnel

* Inclusion du patient
- Patient adulte sans limite d'âge
- En capacité d’apprentissage
- Patients atteints d'un accident vasculaire cérébral invalidant

* Diagnostic éducatif
- Définition d'objectifs personnalisés et élaboration avec le patient d'un projet d'éducation personnalisé, prenant en compte son vécu, ses représentations de la maladie, ses ressources, ses besoins et ses projets
- Synthèse du diagnostic notée dans le dossier éducatif

* Déroulement du programme
- Éducation initiale : programme adapté au patient (en individuel et/ou en collectif), nombre de séances, alternance collectif/individuel en fonction des besoins exprimés; possibilité de prise en charge complémentaire
- Éducation de suivi : point avec le patient sur ses compétences, lors de l’hospitalisation de jour ou en consultation externe, courrier de synthèse adressé au patient et à ses médecins
- Reprise éducative éventuelle, en individuel ou collectif, en hospitalisation de jour
- 3 à 10 participants (patients et proches) par séance
- Alternance de séances individuelles/collectives planifiée en cours de programme en fonction des besoins du patient

* Descriptif du programme
- Gestion du stress et image de soi
. Séance animée par un psychologue, un ergothérapeute et un sophrologue
. Individuel (psychologue): entretien centré sur l'émotion, le vécu, 45 min
. Collectif (ergothérapeutes, psychologue, animatrice) : groupe de parole avec ou sans pairs (60 min), relaxation (60 min), séance suivie d'une table ronde sophrologie
. Savoir exprimer et reconnaître ses émotions
. Etre capable de développer une meilleure connaissance de soi et de ses capacités pour mieux gérer le stress et le mal être ; pour être capable de dynamiser les capacités résiduelles

- Compréhension de la maladie, du traitement et des troubles associés (individuel et collectif)
. Entretien individuel (45 min), mise en situation, étude de cas (45 min), médecin MPR, infirmières, orthophoniste
. Mise en situation prise médicamenteuse (30 min), infirmières, ergothérapeutes
. Connaître la maladie, les facteurs de risques, les troubles associés
. Etre capable de comprendre les indications des médicaments et leurs effets secondaires principaux

- Installation et manutention, reprise de l’autonomie au quotidien (individuel et collectif, médecin, directeur des soins, cadre rééducateur, kinésithérapeute, ergothérapeutes, professeur activité physique adaptée)
. Rencontre avec les patients et/ou aidants (30 min)
. Jeux de rôle et mises en situation (60 min)
. Visites à domicile (90 min)
. Exposé interactif (30 min)
. Atelier simulateur de conduite (60 min)
. Atelier cuisine thérapeutique (240 min)
. Comprendre l’intérêt d’une bonne installation ou manutention
. Savoir réaliser les bonnes installations et manutentions
. Savoir expliquer à l’aidant les bons gestes

- Communication
. Individuel (médecin, orthophoniste) : mise en situation (60 min), entretien (60 min)
. Collectif (orthophoniste, psychologue) : groupe de parole (60 min), échange d'expérience de pairs (60 min), théâtre (60 min)
. Comprendre les troubles de communication.
. Connaître l’utilisation des moyens de compensations techniques
. Etablir une communication adaptée

- Activité physique adaptée (individuel et/ou collectif, médecin, cadre rééducateur, professeur APA,kinésithérapeute, ergothérapeute)
. Table ronde (60 min
. Mises en situation (90 min ou plus si besoin)
. Connaître et être capable de choisir une activité physique adaptée compatible avec sa déficience
. Adapter la quantité et le type d’activité physique

- Hygiène de vie alimentaire et dépendance (individuel et/ou collectif, médecin, diététicienne, infirmières, kinésithérapeute)
. Entretiens interactifs (30 min)
. Simulation à partir de l'analyse de situation (30 min)
. Atelier cuisine (60 min)
. Atelier anti-tabac (30 min)
. Connaître les règles d’hygiène de vie
. Etre capable de se prendre en charge

- Incontinences (individuel, médecin, infirmières, psychologue)
. Entretien (30 à 40 min)
. Mise en situation avec les patients et/ou proches (30 min puis 15 min plusieurs fois si nécessaire)
. Connaître le rôle et le fonctionnement de la vessie
. Savoir appliquer les différentes règles d’hygiène de vie

- Dysphagie (individuel, médecin, orthophoniste, psychologue, diététicienne)
. Entretien patients et/ou aidants sur la physiologie de la déglutition, le mécanisme des fausses route et leurs conséquences, l'alimentation parentérale (30 min)
. Mises en situation, élaboration de menus (90 min)
. Comprendre la physiologie de la déglutition, le mécanisme des fausses routes, et leurs conséquences
. Savoir gérer le risque de fausse route

- Droits sociaux (individuel et/ou collectif, coordinatrice des assistantes sociales, assistantes sociales)
. Entretien patient, famille, entourage (60 min)
. Synthèse pluridisciplinaire et partenariales (60 min)
. Exposé interactif avec les aidants (60 min, plusieurs fois)
. Étude de cas (30 min)
. Étude de l'environnement social, rencontres d'associations de patients partenaires (45 min, plusieurs fois)
. Visites à domicile
. Visite d'établissements

- Réinsertion professionnelle (individuel, collectif, coordinatrice du service de réinsertion professionnelle, ergonome, ergothérapeute, assistante sociale, neuropsychologue)
. Entretien individuel et mises en situation pour identifier ses besoins en termes d'emploi (60 min, puis plusieurs fois 30 min)
. Entretien visant à faire émerger un projet professionnel (120 min x6)
. Entretien pour identifier ses droits en matière de travail (60 min)
. Entretien visant à mieux savoir solliciter les institutions aidantes à l'emploi (60 min)

* Coordination
- Réunions de synthèse de l'équipe ETP avec les représentants d'usagers 4 fois par an
- Réunions de préparation des séances de synthèse
- Staff au début et au cours des hospitalisations
- Transmissions entre les membres de l'équipe via le dossier de chaque patient qui est également transmis au médecin référent
- Lettre d'information au médecin traitant de l'adhésion du patient au programme et de fin de programme

* Évaluation et suivi
- Ressenti du patient
- Fiche évaluative
- Grille évaluative « Comète »
- Mises en situation
- Ressenti du patient
- Entretien
- Etude de cas
- Ces résultats font l’objet d’une synthèse écrite consignée dans le dossier patient
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Confidentialité dans le cadre de l'information des données médicales (logiciel Calystène)
- Consentement du patient signé pour la prise en charge éducative et la transmission des données recueillies
- Charte d'engagement de confidentialité des intervenants
- Charte de déontologie des intervenants

Equipe pluridisciplinaire: psychologue, ergothérapeutes, animatrice socio éducative, médecin, médecin MPR, infirmières, orthophoniste, directeur des soins, cadre rééducateur, kinésithérapeute, professeur activité physique adaptée, diététicienne, assistantes sociales, ergonome, neuropsychologue ; Association des paralysés de France (APF) ; Association des patients et anciens patients du CHM ; Association des aphasique des Alpes-Maritimes "Anoulémo" ; Fédération nationale des aphasiques de France (FNAF)

2016

2020

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants, Personnes handicapées

Education thérapeutique

Diagnostic éducatif,questionnaires, supports

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Carte conceptuelle, photo-expression, métaplan, diaporama, aide mémoire, ordonnance, pilulier, médicaments, fiches techniques, espace d'entrainement à l'autonomie, carnet de communication, classeurs imagiers, documents génériques sur l'activité physique, DVD, matériel sportif, brochures, vidéo, matériel urologique, matériel vésico-sphinctérien, cuisine thérapeutique, simulateur de conduite, livres de recettes adaptées, suivi d'accompagnement "Comète France", ADVP, questionnaires d'évaluation qualité de vie (EuroQol), de connaissance (SOFMER)

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Satisfaction des patients ayant participé au programme
- Modifications des représentations sur la pathologie et des idées pré-conçues
- Acquisition de compétences liées à la compréhension et la connaissance de la pathologie
- Acquisition de compétences d'auto-soins
- Acquisition partielle de compétences psychosociales, (image de soi, perception du regard des autres, gestion du stress,…)
- Progrès observés sur la prévention des chutes et transfert
- Bonne compréhension des risques associés aux fausses routes
- Bon niveau d'autonomie acquis sur l'atelier "cuisine"
- Amélioration de la motivation du patient

* Effets du programme sur l'équipe
- Meilleure cohésion de l’équipe par le partage d’expériences et l’analyse en commun des problèmes rencontrés
- Renforcement de l'équipe
- Activité chronophage et difficultés de dégager du temps pour les intervenants

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Communication auprès des partenaires et professionnels extérieurs

* Évolutions du programme
- Amélioration de la grille d'aide au diagnostic éducatif
- Rédaction de grilles d'évaluation
- Mise en œuvre d'un atelier "diabète"
- Mise en œuvre d’un atelier « vécu de la pathologie », groupe de parole animé par une psychologue
- Mise en place de consultations post AVC
- Ajout d'une mise en situation "courses en grande surface" dans le cadre de l'atelier "cuisine"
- Achat d'un véhicule auto-aménagé pour l'atelier "conduite automobile"
- Réalisation de flyer, cartes de barrows, grilles d'évaluation
- Partenariat créé avec l'association France AVC 06

* Perspectives
- Poursuivre le dynamisme et la créativité dans l’évolution du programme
- Maintenir, malgré les départs, une équipe d’intervenants permettant le bon fonctionnement des ateliers
- Maintenir la qualité des ateliers et le niveau de satisfaction des patients
- Favoriser les rencontres entre patients et anciens patients, patients ressources, par l’intermédiaire des associations de patients partenaires
- Rester disponible pour toute action ou sollicitation visant à communiquer sur notre programme
- Augmenter la file active des patients participant au programme, en particulier celle des patients participant à un programme complet
- Faire évoluer notre nouveau logiciel, si possible, vers une utilisation plus efficiente concernant l’ETP par une meilleure identification visuelle des patients inscrits dans un programme d’ETP et des prescriptions d’ETP
- Poursuivre l'étude de l’utilisation des compétences acquises au domicile grâce aux consultations post AVC récemment mises en place
- Participer à des travaux de recherche sur l’ETP, en accompagnant par exemple les étudiants stagiaires en Masso-Kinésithérapie dans leurs sujets de mémoire

Centre de soins, établissement de santé

Centre Hélio-Marin avec des lieux dédiés à l'ETP en fonction du mode de prise en charge individuel-collectif

Territorial

Vallauris

Antibes

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques