Ecole de la spondylarthrite (SPA) et Ecole de la polyarthrite rhumatoïde (PR)
Provence-Alpes-Côte d'Azur
2022
Action chaînée avec : Education thérapeutique des patients atteints de Polyarthrite Rhumatoïde (PR) - Hôpital Pasteur 2 - 2018
Porteur de l'action : Hôpital Pasteur (CHU Nice - PASTEUR), Etablissement de santé
30 voie Romaine CS 51069, Nice
04 92 03 77 77
Structure porteuse : Centre Hospitalier Universitaire de Nice (CHU NICE), Etablissement de santé
Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Contexte
La polyarthrite rhumatoïde (PR) constitue le type même de la maladie chronique douloureuse, éprouvante, d'évolution variable et difficilement prévisible, potentiellement invalidante, avec atteinte parfois sévère de la qualité de vie.
Elle touche 0.3% de la population adulte, 3 à 4 fois plus souvent les femmes et implique des facteurs génétiques et d'environnement.
Elle peut apparaître à tout âge, souvent autour de la ménopause, évolue progressivement par poussées évolutives successives et peut aboutir à des destructions et des déformations articulaires, cause de handicaps sévères. C'est aussi une maladie systémique, avec possibilité de manifestations extra-articulaires et de surmortalité notamment cardio-vasculaire.
La stratégie thérapeutique associe au long court moyens médicamenteux et non médicamenteux (rééducation, apprentissage d'exercices physiques adaptés, protection articulaire, aides techniques; aménagements de l'environnement, soutien psychologique, mesures socio-professionnelles voire chirurgie.
La prise en compte du vécu et de la dimension psycho-sociale de la PR est indispensable. Vivre avec la douleur, souvent intense, difficilement prévisible et qui ne se voit pas, le handicap, la fatigue au quotidien est éprouvant, sans oublier le préjudice esthétique. On comprend la fréquence de l'anxiété, l'apparition possible d'une dépression, aggravant le vécu douloureux et compromettant l'observance des traitements. Le patient doit apprendre à gérer sa maladie, ses traitements successifs, ses relations avec les différents professionnels et son nouvel équilibre de vie personnel, familial, social et professionnel.
La démarche d'éducation du patient est donc pleinement justifiée dans la PR.
Elle touche 0.3% de la population adulte, 3 à 4 fois plus souvent les femmes et implique des facteurs génétiques et d'environnement.
Elle peut apparaître à tout âge, souvent autour de la ménopause, évolue progressivement par poussées évolutives successives et peut aboutir à des destructions et des déformations articulaires, cause de handicaps sévères. C'est aussi une maladie systémique, avec possibilité de manifestations extra-articulaires et de surmortalité notamment cardio-vasculaire.
La stratégie thérapeutique associe au long court moyens médicamenteux et non médicamenteux (rééducation, apprentissage d'exercices physiques adaptés, protection articulaire, aides techniques; aménagements de l'environnement, soutien psychologique, mesures socio-professionnelles voire chirurgie.
La prise en compte du vécu et de la dimension psycho-sociale de la PR est indispensable. Vivre avec la douleur, souvent intense, difficilement prévisible et qui ne se voit pas, le handicap, la fatigue au quotidien est éprouvant, sans oublier le préjudice esthétique. On comprend la fréquence de l'anxiété, l'apparition possible d'une dépression, aggravant le vécu douloureux et compromettant l'observance des traitements. Le patient doit apprendre à gérer sa maladie, ses traitements successifs, ses relations avec les différents professionnels et son nouvel équilibre de vie personnel, familial, social et professionnel.
La démarche d'éducation du patient est donc pleinement justifiée dans la PR.
Objectif de l'action
* Objectif principal
- Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences d'auto-soins, les compétences d'adaptation ainsi que les compétences de sécurité dont ils ont besoin pour gérer leur vie avec la PR
* Objectifs opérationnels
- Trouver la meilleure façon de gérer son rhumatisme inflammatoire chronique
- Renforcer son autonomie
- Savoir faire face aux situations de crise ( douleurs, fatigue, infections, poussée évolutive)
- optimiser la prise en charge de ses traitements dont la biothérapie
- Adapter ses comportements au quotidien pour prévenir les complications de la maladie et des traitements afin d’améliorer la qualité de vie
- Aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences d'auto-soins, les compétences d'adaptation ainsi que les compétences de sécurité dont ils ont besoin pour gérer leur vie avec la PR
* Objectifs opérationnels
- Trouver la meilleure façon de gérer son rhumatisme inflammatoire chronique
- Renforcer son autonomie
- Savoir faire face aux situations de crise ( douleurs, fatigue, infections, poussée évolutive)
- optimiser la prise en charge de ses traitements dont la biothérapie
- Adapter ses comportements au quotidien pour prévenir les complications de la maladie et des traitements afin d’améliorer la qualité de vie
Description
* Inclusion du patient
- Patient adolescent, jeune adulte ou adulte atteint de rhumatismes inflammatoires chroniques
- étant intéressé par l'éducation
- à l'initiation de la biothérapie
- lors de l'annonce du diagnostic de la maladie
- lors de la suspicion d'une mauvaise adhérence aux traitements
- Adressé par les professionnels libéraux ou hospitaliers ou pris en charge par le service de rhumatologie du CHU de Nice
- Possibilité de participation des proches
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel
- Evaluation des capacités et besoins d'apprentissage du patient aux niveaux biomédical, socio-professionnel, cognitif et psycho-affectif
- Définition des objectifs éducatifs partagés et d'un programme personnalisé
* Déroulement du programme
- Ateliers collectifs de 10 patients au maximum et séances individuelles
ATELIER 1 : Pathologie et traitements
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 2h
- Compétences visées : mieux connaître la maladie dont il est atteint et les traitements
ATELIER 2 : Diététique
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 45 min
- Compétences visées : apprendre à avoir une alimentation équilibrée en tenant compte de la spécificité inflammatoire de la maladie
ATELIER 3 : Kinésithérapie
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : connaître les bienfaits de l'activité physique et de la mobilisation articulaire au quotidien
ATELIER 4 : Séances auto-injections
- Séance individuelle
- En présentiel
- Durée : 1h
- Compétences visées : connaître la conduite à tenir lors de situations à risque (infections, opérations...)
ATELIER COLLECTIF 5 : Séance ergothérapie
- Séance collective
- En présentiel ou par appel téléphonique
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : Aménager son domicile et son poste de travail
* Suivi à la fin des séances
- Séance individuelle à M1 et M3
- Durée : 45 min
- Objectifs :
. faire le point sur les modalité d'injection
. faire les points sur les connaissances des situations à risque
. évaluer l'efficacité du traitement et son observance
- Evaluation finale collective et/ou individuelle à base d'une grille d'évaluation pour faire le point sur les compétences acquises et la satisfaction des participants
* Coordination
- Echanges réguliers sur les difficultés des patient
- Echanges de mails
- Débriefing après les séances collectives
- Réunions d’équipe mensuelles permettant de faire le point régulièrement sur les patients, le programme, les résultats obtenues et les difficultés rencontrées
- Activité cotée sur clinicom et tracée dans le dossier médical papier
- Réunion semestrielle ou annuelle avec l'équipe soignante
- Courriers au médecin traitant (à l'entrée et en fin de programme)
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Acccord de confidentialité
- Recueil du consentement du patient pour le partage des données avec le médecin traitant
- Charte signée par les membres de l'équipe éducative
- Patient adolescent, jeune adulte ou adulte atteint de rhumatismes inflammatoires chroniques
- étant intéressé par l'éducation
- à l'initiation de la biothérapie
- lors de l'annonce du diagnostic de la maladie
- lors de la suspicion d'une mauvaise adhérence aux traitements
- Adressé par les professionnels libéraux ou hospitaliers ou pris en charge par le service de rhumatologie du CHU de Nice
- Possibilité de participation des proches
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel
- Evaluation des capacités et besoins d'apprentissage du patient aux niveaux biomédical, socio-professionnel, cognitif et psycho-affectif
- Définition des objectifs éducatifs partagés et d'un programme personnalisé
* Déroulement du programme
- Ateliers collectifs de 10 patients au maximum et séances individuelles
ATELIER 1 : Pathologie et traitements
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 2h
- Compétences visées : mieux connaître la maladie dont il est atteint et les traitements
ATELIER 2 : Diététique
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 45 min
- Compétences visées : apprendre à avoir une alimentation équilibrée en tenant compte de la spécificité inflammatoire de la maladie
ATELIER 3 : Kinésithérapie
- Séance collective
- En présentiel
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : connaître les bienfaits de l'activité physique et de la mobilisation articulaire au quotidien
ATELIER 4 : Séances auto-injections
- Séance individuelle
- En présentiel
- Durée : 1h
- Compétences visées : connaître la conduite à tenir lors de situations à risque (infections, opérations...)
ATELIER COLLECTIF 5 : Séance ergothérapie
- Séance collective
- En présentiel ou par appel téléphonique
- Durée : 1h 30 min
- Compétences visées : Aménager son domicile et son poste de travail
* Suivi à la fin des séances
- Séance individuelle à M1 et M3
- Durée : 45 min
- Objectifs :
. faire le point sur les modalité d'injection
. faire les points sur les connaissances des situations à risque
. évaluer l'efficacité du traitement et son observance
- Evaluation finale collective et/ou individuelle à base d'une grille d'évaluation pour faire le point sur les compétences acquises et la satisfaction des participants
* Coordination
- Echanges réguliers sur les difficultés des patient
- Echanges de mails
- Débriefing après les séances collectives
- Réunions d’équipe mensuelles permettant de faire le point régulièrement sur les patients, le programme, les résultats obtenues et les difficultés rencontrées
- Activité cotée sur clinicom et tracée dans le dossier médical papier
- Réunion semestrielle ou annuelle avec l'équipe soignante
- Courriers au médecin traitant (à l'entrée et en fin de programme)
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Acccord de confidentialité
- Recueil du consentement du patient pour le partage des données avec le médecin traitant
- Charte signée par les membres de l'équipe éducative
Partenaire de l'action
ARS PACA, Equipe éducative : médecins, médecin rhumatologue, infirmières, diététicienne, kinésithérapeutes, assistante sociale, psychologue, cadre de santé
Année de début de réalisation
2022
Année de fin de réalisation
2026
Durée
4 ans, novembre 2022 à décembre 2026
Fréquence
Suivie
Public
Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Aidants
Nombre de personnes concernées
75 personnes par an
Type d'action
Travail en réseau, Education thérapeutique
Outils et supports créés :
Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP
Outils et supports utilisés :
Documentation, Diaporamas
Communication et valorisation de l'action
En cours d'élaboration de flyers et de production de vidéos à l'endroit des patients
Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Hôpital Pasteur 2, zone B 3ème étages, 2 avenue de la voie romaine 06000 Nice
Niveau géographique
Territorial
Commune
Nice
Niveau territorial de santé
Nice
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)