Bien vivre avec ma maladie rénale

Provence-Alpes-Côte d'Azur

2024

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

Prise en charge
En ambulatoire

Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer ou maintenir la qualité de vie, l'autonomie et l'adhésion au traitement des patients
- Prévenir ou diminuer les complications et les rechutes

Description
* Recrutement des patients
- Les patients souhaitant participer au programme se rapprochent du cadre de santé qui informe les référents du programme
- Le médecin référent du patient est informé par le coordonnateur de l'acceptation de participation du patient

* Bilan éducatif partagé (BEP)
- Réalisé par une personne formée et diplômée
- Individuel, 1h30
- But : Identification des besoins du patient à partir de ce qu'il sait, ce qu'il fait, ce qu'il croit, ce qu'il ressent et ce qu'il veut
- Compte-rendu informatisé, classé dans le dossier ETP du patient
- A la suite du BEP : élaboration d'un programme personnalisé avec le patient en fonction des objectifs prioritaires à atteindre et du projet de vie du patient

* Programme :
- Planification de séances individuelles et/ou collectives (4 à 6 patients en général)
- Adapté aux besoins du patient
- Avec accompagnants éventuels du patient
- Programme personnalisé comprenant les ateliers négociés avec le patient

* Thèmes abordés :
- "Je comprends les abords vasculaires"
. Atelier "Comment ça marche?" : 45 min à 1h par médecin/IDE
. Atelier "Comment en prendre soin?" : : 45 min à 1h par médecin/IDE
. Ateliers "Les complications" : 45 min à 1h par médecin/IDE/secrétaire

- "La fonction rénale"
. Atelier sur les fonctions d'équilibre, de filtre, l'eau, les hormones/vitamines) : groupe de 3 à 4 patient

- "Je comprend mon régime alimentaire"
. Atelier sel et eau : 45 min à 1h par médecin/diététicienne/IDE
. Atelier potassium : 45 min à 1h par médecin/diététicienne/IDE
. Atelier protéines et phosphore : 45 min à 1h par médecin/diététicienne/IDE

- "Je connais mes droits"
. Connaitre les aides sociales : 45 min à 1h par assistante sociale/IDE/aide soignante/ FNAIR (fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux), collectif ou individuel
. Modalités de fonctionnement des aides sociales : 45 min par assistante sociale(individuel)

- "Initiation à la dialyse"
. Atelier individuel, 30 à 45 min, par l'IDE : connaissances du patient, réponse aux interrogations, présentation du déroulement de la dialyse, rencontre avec les professionnels, visite du centre
. Atelier collectif, 1h30, par médecin/diététicien/IDE/assistant social : connaissances des patients, réponse aux interrogations, répercussions de la dialyse sur la vie quotidienne, échanges

- "Je suis capable de prendre mon traitement quelle que soit la situation"
. Atelier "Je connais et comprends mes médicaments et leurs effets secondaires" : 45 min, 4 patients +/- accompagnants, par 2 intervenants (médecin et/ou pharmacien et/ou IDE)
. Atelier "Je suis capable de prendre mon traitement en m'adaptant aux situations quotidiennes" : 1h, 4 patients +/- accompagnants, par 2 intervenants (médecin et/ou pharmacien et/ou IDE)
. Atelier " Je réalise mon planning thérapeutique" : : 30 min, médecin/pharmacien/IDE)

-"J'exprime mes difficultés"
. En groupe de parole : 45 min à 1h, par médecin/psychologue/IDE/FNAIR
. En individuel : rencontre avec la psychologue

- "Je comprends mes résultats biologiques"
. Atelier "Aspect psychologique des patients à la lecture des résultats" : 45 min à 1h, par médecin/psychologue/IDE
. Atelier "Aspect théorique des examens biologiques (normes, surdosage, sous-dosage...): 45 min à 1h, par médecin/IDE

* Bilan de fin de programme
- Individuel, 1h30, réalisé par un professionnel référent

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Réunions de bilan des actions réalisées
- Ateliers tracés dans le logiciel "Hémodialyse" permettant à chaque intervenant de consulter le parcours du patient, accès réservé aux responsables du programme pour la modification des données
- Dossiers "papiers" conservés dans une salle dédiée à l'ETP
- Partenaires extérieurs informés de l'inclusion et du bilan de parcours du patient par courrier, et (ateliers suivis, atteinte des objectifs, satisfaction...)
- Recueil du consentement du patient
- Chartes de confidentialité et de déontologies signées et remises au patient
- Autorisation de la CNIL pour l'utilisation logiciel de traçabilité des soins

Année de début de réalisation
2023

Année de fin de réalisation
2026

Durée
4 ans

Fréquence
Suivie

Public
Patients

Nombre de personnes concernées
Environ 30 patients

Type d'action
Education thérapeutique

Outils et supports utilisés :

Jeu de plateau type Trivial Poursuit, vidéo, photolangage, jeu Dialygame type Qui est-ce ?; cartes de restaurant, planche anatomique

Communication et valorisation de l'action
Brochure d'information

Evaluation de l'action
* Evaluation annuelle
- Nombre de patients ayant adhéré au programme (comparaison avec N-1)
- Nombre de BEP et d'ateliers réalisés
- Nombre de patients par atelier
- Evaluation des progrès des patients : évolution du score de l’auto-évaluation des connaissances entre le début et la fin du programme
- Prise en compte du ressenti des patients (questionnaire de satisfaction concernant le programme)

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
Centre de dialyse DIAVERUM Draguignan : 345, avenue Pierre Brossolette, tél : 04 98 10 68 68

Niveau géographique
Territorial

Commune
Draguignan

Niveau territorial de santé
Draguignan

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)