Bien vivre avec ma maladie rénale

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

* Objectifs généraux
- Améliorer ou maintenir la qualité de vie, l'autonomie et l'adhésion au traitement des patients
- Prévenir ou diminuer les complications et les rechutes

* Recrutement des patients
- Les patients souhaitant participer au programme se rapprochent du cadre de santé qui informe les référents du programme
- Le médecin référent du patient est informé par le coordonnateur de l'acceptation de participation du patient

* Bilan éducatif partagé (BEP)
- Réalisé par une personne formée et diplômée
- Individuel, 1h30
- But : Identification des besoins du patient à partir de ce qu'il sait, ce qu'il fait, ce qu'il croit, ce qu'il ressent et ce qu'il veut
- Compte-rendu informatisé, classé dans le dossier ETP du patient
- A la suite du BEP : élaboration d'un programme personnalisé avec le patient en fonction des objectifs prioritaires à atteindre et du projet de vie du patient

* Programme :
- Planification de séances individuelles et/ou collectives (4 à 6 patients en général)
- Adapté aux besoins du patient
- Avec accompagnants éventuels du patient
- Programme personnalisé comprenant les ateliers négociés avec le patient

* Thèmes abordés :
- "Je comprends les abords vasculaires"
. Atelier "Comment ça marche?" : 45 min à 1h par médecin/IDE
. Atelier "Comment en prendre soin?" : : 45 min à 1h par médecin/IDE
. Ateliers "Les complications" : 45 min à 1h par médecin/IDE/secrétaire

- "La fonction rénale"
. Atelier sur les fonctions d'équilibre, de filtre, l'eau, les hormones/vitamines) : groupe de 3 à 4 patient

- "Je comprend mon régime alimentaire"
. Atelier sel et eau : 45 min à 1h par médecin/diététicienne/IDE
. Atelier potassium : 45 min à 1h par médecin/diététicienne/IDE
. Atelier protéines et phosphore : 45 min à 1h par médecin/diététicienne/IDE

- "Je connais mes droits"
. Connaitre les aides sociales : 45 min à 1h par assistante sociale/IDE/aide soignante/ FNAIR (fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux), collectif ou individuel
. Modalités de fonctionnement des aides sociales : 45 min par assistante sociale(individuel)

- "Initiation à la dialyse"
. Atelier individuel, 30 à 45 min, par l'IDE : connaissances du patient, réponse aux interrogations, présentation du déroulement de la dialyse, rencontre avec les professionnels, visite du centre
. Atelier collectif, 1h30, par médecin/diététicien/IDE/assistant social : connaissances des patients, réponse aux interrogations, répercussions de la dialyse sur la vie quotidienne, échanges

- "Je suis capable de prendre mon traitement quelle que soit la situation"
. Atelier "Je connais et comprends mes médicaments et leurs effets secondaires" : 45 min, 4 patients +/- accompagnants, par 2 intervenants (médecin et/ou pharmacien et/ou IDE)
. Atelier "Je suis capable de prendre mon traitement en m'adaptant aux situations quotidiennes" : 1h, 4 patients +/- accompagnants, par 2 intervenants (médecin et/ou pharmacien et/ou IDE)
. Atelier " Je réalise mon planning thérapeutique" : : 30 min, médecin/pharmacien/IDE)

-"J'exprime mes difficultés"
. En groupe de parole : 45 min à 1h, par médecin/psychologue/IDE/FNAIR
. En individuel : rencontre avec la psychologue

- "Je comprends mes résultats biologiques"
. Atelier "Aspect psychologique des patients à la lecture des résultats" : 45 min à 1h, par médecin/psychologue/IDE
. Atelier "Aspect théorique des examens biologiques (normes, surdosage, sous-dosage...): 45 min à 1h, par médecin/IDE

* Bilan de fin de programme
- Individuel, 1h30, réalisé par un professionnel référent

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Réunions de bilan des actions réalisées
- Ateliers tracés dans le logiciel "Hémodialyse" permettant à chaque intervenant de consulter le parcours du patient, accès réservé aux responsables du programme pour la modification des données
- Dossiers "papiers" conservés dans une salle dédiée à l'ETP
- Partenaires extérieurs informés de l'inclusion et du bilan de parcours du patient par courrier, et (ateliers suivis, atteinte des objectifs, satisfaction...)
- Recueil du consentement du patient
- Chartes de confidentialité et de déontologies signées et remises au patient
- Autorisation de la CNIL pour l'utilisation logiciel de traçabilité des soins

2023

2026

4 ans

Suivie

Patients

Environ 30 patients

Education thérapeutique

Jeu de plateau type Trivial Poursuit, vidéo, photolangage, jeu Dialygame type Qui est-ce ?; cartes de restaurant, planche anatomique

Brochure d'information

* Evaluation annuelle
- Nombre de patients ayant adhéré au programme (comparaison avec N-1)
- Nombre de BEP et d'ateliers réalisés
- Nombre de patients par atelier
- Evaluation des progrès des patients : évolution du score de l’auto-évaluation des connaissances entre le début et la fin du programme
- Prise en compte du ressenti des patients (questionnaire de satisfaction concernant le programme)

Centre de soins, établissement de santé

Centre de dialyse DIAVERUM Draguignan : 345, avenue Pierre Brossolette, tél : 04 98 10 68 68

Territorial

Draguignan

Draguignan

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques