Programme d'éducation thérapeutique des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) - Hôpital de l'Archet

Maladies chroniques (autres)

Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)

En ambulatoire

La Recto Colite Hémorragique (RCH) et la Maladie de Crohn sont regroupées sous l’entité MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin). Ces pathologies sont prises en charge dans le cadre de l’ALD24.
Les personnes porteuses de ces maladies souffrent de symptômes digestifs (diarrhée, douleur abdominale, malabsorption, etc) nécessitant un recours aux soins fréquent et pouvant altérer leur qualité de vie. Au-delà des symptômes cliniques de leur maladie, les patients peuvent être confrontés à des difficultés psycho-sociales. Cela peut également impacter leur vie affective, familiale, professionnelle….
Les MICI sont d’étiologie inconnue et leur évolution est incertaine (alternance de phases de rémission et de poussée). La survenue impromptue de crises nécessitant un recours aux soins ainsi que les risques de complications à long terme de ces pathologies suscitent un état d’anxiété majoré par le manque de connaissances des patients à propos de leur maladie. Plusieurs études ont montré que ces patients expriment une forte demande d’information et recherchent un contact suivi avec les soignants, au besoin par téléphone ou au moyen de sites internet.

* Objectifs généraux
- Améliorer la prise en charge des personnes vivant avec une MICI
- Améliorer la santé et la qualité de vie de ces patients

* Objectifs spécifiques
- Favoriser l'adoption d'un mode de vie adapté aux symptômes de la maladie : trouver un équilibre et adapter sa vie sociale et professionnelle
- Favoriser l'adoption d'un mode de vie susceptible de limiter les facteurs favorisant les symptômes de la maladie (alimentation équilibrée, activité physique adaptée) ou ceux susceptibles de déclencher des poussées (tabac, gestion du stress et de l’anxiété)
- Développer l'observance médicamenteuse et l'adhésion à la prise en charge thérapeutique en général, bonne compréhension des enjeux des traitements et des évolutions possibles de la maladie
- Améliorer l'auto-surveillance des effets indésirables des traitements (ostéoporose, fatigue, etc) et le respect des conditions et des précautions d’utilisation des médicaments (éviction du soleil, contraception adaptée, réfrigération de certains médicaments, etc)
- Développer l'apprentissage des gestes d’injection, de soin des stomies, ou encore de gestion de la nutrition entérale / parentérale
- Développer les capacités d'auto-évaluation de la gravité d’un symptôme et le recours adéquat au système de santé (urgence ou non)
- En cas de poussée : favoriser le bon usage des traitements (recours aux traitements symptomatiques, aux corticoïdes) et l'adaptation du régime alimentaire
- Intégrer dans ce processus le malade mais également ses proches si nécessaire

* Inclusion du patient
- Tout patient atteint de MICI (Crohn ou RCH)
- A tout moment du parcours de soins et quelque soit l'étape de la maladie et plus particulièrement pour les patients diagnostiqués il y a moins de 6 mois, ou à un tournant majeur dans leur maladie
- Orienté par un membre de l'équipe médicale ou paramédicale, par une association de patients ou par un autre établissement
- Accès direct au programme sur demande du patient
- Possibilité pour l'entourage de participer au programme si le patient est d'accord

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec deux membres de l'équipe (infirmière ou diététicienne)
- Durée 1h
- Réalisé sur la base d'une grille d'entretien
- Définition des objectifs personnalisés du patient
- Élaboration d'un programme personnalisé éducatif

* Déroulement du programme
- Deux sous programmes : "NICE MICI 1" et "NICE MICI 2" en fonction de l'ancienneté du diagnostic de MICI avec une différenciation des ateliers collectifs. Les patients peuvent cependant participer à tous les ateliers qu'ils souhaitent s'ils en formulent la demande
- Durée des deux sous programmes : 9 mois
- Séances individuelles et ateliers collectifs en fonction des besoins et objectifs personnalisés du patient
- Ateliers organisés sur un après-midi tous les 2 mois de 13h30 à 18h30 ou de 13h30 à 17h

SÉANCE ÉDUCATIVE 1 si patient sous biothérapie
- 2 séances à J0 le même jour que le diagnostic et J14 pour le sous programme MICI 1 et MICI 2
- Animée par une infirmière ou pharmacienne
- Durée 30 minutes x 2
- Compétences visées :
. S’auto-administrer de façon adaptée son traitement sous-cutané
. Connaître le déroulement du soin
. Réaliser le soin de manière autonome et dans les règles d’asepsie
. Connaître son traitement (conservation, fonctionnement, mode d’administration)
. Connaître et savoir gérer les signes d’alertes liés au traitement
. Savoir adapter son traitement en fonction des évènements du quotidien

Sous programme NICE MICI 1
ATELIER 1 : Explique-moi ma MICI
- Atelier socle pour MICI 1 - optionnel pour le programme MICI 2
- Animé par un médecin et une infirmière
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Différencier poussée et rémission
. Evaluer, gérer sa douleur et ses symptômes digestifs
. Repérer les situations à risques et adapter son comportement

ATELIER 2 : Mon traitement s’adapte à ma vie et pas le contraire
- Atelier socle pour MICI 1 - optionnel pour le programme MICI 2
- Animé par une pharmacienne
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Comprendre et de gérer son traitement
. Connaître le traitement et gérer les effets secondaires : faire la différence entre le traitement de crise et le traitement de fond et savoir gérer les effets secondaires liés au traitement : les repérer et avoir une conduite adaptée
. Organiser la prise des médicaments dans la vie quotidienne : savoir gérer son
stock, connaître les interactions médicamenteuses et alimentaire, savoir utiliser
certains médicaments en automédication, savoir développer un raisonnement
critique face à une situation particulière (Oubli, événement intercurrents, voyage et
décalage horaire, désir de grossesse …)

ATELIER 3: Et si on mangeait ?
- Atelier socle pour MICI 1 - optionnel pour le programme MICI 2
- Animé par une diététicienne et une infirmière
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Connaître les groupes d’aliments
. Savoir classer les aliments dans les différents groupes
. Savoir ce qu’est une alimentation équilibrée
. Savoir adapter son alimentation à ses symptômes et ses habitudes de vie

Sous programme NICE MICI 2
ATELIER 1 : Gérer sa fatigue
- Atelier socle pour MICI 2 - optionnel pour le programme MICI 1
- Animé par une psychologue +/- une infirmière
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Repérer ce qui relève de la maladie et ce qui relève de la peur de ne pas y arriver
. Comment s’organiser : mise en place de stratégies pour que les choses deviennent
possibles
. Evaluer le niveau de fatigue à l’instant présent sans se référer systématiquement aux
moments passés
. Apprendre à évaluer de quel type de fatigue il s’agit : part de l’épuisement physique et part de l’épuisement moral
. Repérer ce qui est possible de faire en aménageant des temps de repos
. Comment « vivre avec » et moins « lutter contre » ?

ATELIER 2 : Comment en parler ?
- Atelier socle pour MICI 2 - optionnel pour le programme MICI 1
- Animé par une psychologue +/- une infirmière
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Oser parler de la maladie
. Exprimer ses émotions
. Repérer des stratégies personnelles pour mieux gérer la pathologie
. Se définir autrement qu’à travers la maladie
. Pointer les bénéfices secondaires et comment ils enferment dans la pathologie
. Trouver un soutien dans l’entourage

* Suivi à la fin des séances
- Evaluation de fin de programme
. Séance individuelle réalisée avec l'infirmière et/ou la diététicienne
. Objectifs : donner son ressenti sur le programme personnalisé d’ETP, évaluer les bénéfices apportés en termes de compétences au quotidien, et les éventuels
besoins non satisfaits
. Durée : 45 minutes à 1h

* Coordination
- Réunion hebdomadaire de l'équipe pluridisciplinaire : partage d'information et actions mises en oeuvre pour les patients
- Réunion semestrielle de l'équipe pluridisciplinaire : identification des points forts et difficultés afin de mettre en oeuvre si besoin des actions d'amélioration
- Dossier d'éducation thérapeutique du patient comprenant : le consentement, le diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé, le suivi éducatif, les séances d'évaluation des acquisitions des patients, les courriers aux médecins traitants, les autres échanges relatifs à I'ETP avec intervenants du parcours de soin du patient
- Envoi d'un courrier au médecin traitants et aux autres intervenants de son parcours de soins afin de les informer de l'inclusion dans le programme éducatif et du contenu de la synthèse éducative, ainsi que de la fin du programme ETP et de la synthèse d'évaluation finale de programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement sur un document signé par le patient
- Possibilité pour le patient d'arrêter le programme à tout moment
- Charte d'engagement signé par les intervenants

ARS PACA, association François Aupetit, intervenants de l'équipe éducative hospitalière (Gastroentérologue, cadre de santé référent en tabacologie, infirmières diplômées d’état, diététicienne, psychologue, patient expert, stomathérapeute), médecins traitants

2018

2022

4 ans, décembre 2018 à novembre 2022

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

40 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Bilan éducatif, dossier du patient

Guide, revue imagée, brochures, objets de la vie courante pour comprendre son corps, sa maladie et sa physiopathologie

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale

* Evolution du programme éducatif

* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de L'Archet 2 - Pôle DARE

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques