Programme d'éducation thérapeutique des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) - Hôpital de l'Archet

Maladies chroniques (autres)

Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)

En ambulatoire

La Recto Colite Hémorragique (RCH) et la maladie de Crohn sont les deux formes principales des MICI. Ces pathologies sont prises en charge dans le cadre de l’ALD24.
Les personnes porteuses de ces maladies souffrent de symptômes digestifs (diarrhée, douleur abdominale, malabsorption, etc) nécessitant un recours aux soins fréquent et altérant sévèrement leur qualité de vie. En dehors de leurs symptômes cliniques, les patients sont souvent confrontés à de graves difficultés psycho-sociales, et ont tendance à s’isoler. Les conséquences de leur maladie sur leur vie affective et leur aptitude au travail sont loin d’être négligeables et sont sources de dépression.
Les MICI sont d’étiologie inconnue et leur évolution est incertaine. La survenue impromptue de crises nécessitant un recours aux soins d’urgence, ainsi que les risques de développer à long terme un cancer de l’intestin ou encore de devoir supporter des solutions invasives (chirurgies dérivatives avec poche de stomie) suscitent un état d’anxiété majoré par le manque de connaissances des patients à propos de leur maladie. Plusieurs études ont montré que ces patients expriment une forte demande d’information et recherchent un contact suivi avec les soignants, au besoin par téléphone ou au moyen de sites internet.

* Objectifs généraux
- Améliorer la prise en charge des personnes vivant avec une MICI
- Améliorer la santé et la qualité de vie de ces patients

* Objectifs spécifiques
- Favoriser l'adoption d'un mode de vie adapté aux symptômes de la maladie (en particulier le recours fréquent aux toilettes) : adaptation de la vie sociale et des conditions de travail (pouvant aller jusqu’à une reconversion professionnelle)
- Favoriser l'adoption d'un mode de vie susceptible de minimiser les facteurs aggravants la maladie ou ceux susceptibles de déclencher des poussées : arrêt du tabac, gestion du stress et de l’anxiété, (activité physique adaptée ? alimentation adaptée ?)
- Développer l'observance médicamenteuse et l'adhésion à la prise en charge thérapeutique en général, bonne compréhension des enjeux des traitements et des évolutions possibles de la maladie
- Améliorer l'auto-surveillance des effets indésirables des traitements (ostéoporose, fatigue, etc) et le respect des conditions et des précautions d’utilisation des médicaments (éviction du soleil, contraception adaptée, réfrigération de certains médicaments, etc)
- Développer l'apprentissage des gestes d’injection, de soin des stomies, ou encore de gestion de la nutrition entérale / parentérale
- Développer les capacités d'auto-évaluation de la gravité d’un symptôme et le recours adéquat au système de santé (urgence ou non)
- En cas de poussée : favoriser le bon usage des traitements (recours raisonné aux corticoïdes) et l'adaptation du régime alimentaire
- Intégrer dans ce processus le malade mais également ses proches si nécessaire

* Diagnostic éducatif initial (individuel, 1 h, 2 éducateurs)
- Parler de sa santé et évaluer l’impact de la MICI sur son corps et son esprit : santé physique, vie sociale, vie sexuelle, vie affective, équilibre psychologique
- Difficultés auxquelles le patient peut être confronté à cause de la maladie par ordre d’importance
- Point sur les aides extérieures et les personnes qui peuvent l’aider à régler certains problèmes
- Equipe médico-soignante d'ETP, savoir quand et comment la
solliciter
- Identifier un professionnel, proche ou associatif, avec qui il va pouvoir discuter de ses projets d’avenir
- Instauration d'un climat de confiance entre le patient et les éducateurs
- Renseignement du dossier éducatif
- Identification des premiers objectifs attendus du programme par le patient
- Synthèse et diagnostic éducatif
- Définition du programme d'ETP personnalisé

* Séances individuelles
- "Comprendre ma maladie" (IDE) :
. Décrire le tube digestif
. Donner une définition adaptée de sa pathologie
. Comprendre les mécanismes d’action de la maladie
. Savoir se connaître et réagir face aux symptômes de sa maladie
- "Education à l’auto injection" (IDE) :
. Réaliser ses auto injections avec les compétences d’auto-sécurité
. Maîtriser les règles d’hygiène et d’asepsie
. Comprendre le mécanisme d’action du médicament, ses modalités de conservations, ses modalités d’administration, ainsi que les éventuels effets secondaires
. Connaître les différentes personnes ressources à contacter en cas de problème

* Séances collectives
- Atelier « biothérapies » animé par un médecin et un patient expert : vidéo + jeu collectif de questions-réponses
- Atelier « et si on mangeait » animé par une diététicienne + ou - patient expert : réponse aux interrogations des patients concernant l’alimentation et l’hygiène de vie, s’alimenter correctement en couvrant ses besoins nutritionnels, adapter son alimentation en fonction du stade de sa MICI et éventuellement des poussées de sa maladie
- Atelier « et si on en parlait » : groupe de parole de 5 à 6 patients animé par le psychologue au cours duquel chacun se présente et amène un fil conducteur, il s’agit d’un lieu d’échange, de discussions, permettant à chacun d’exprimer ses ressentis face à la pathologie

* Orientation éventuelle vers le programme APIstomie

* Evaluation de fin de programme
- Evaluation par le patient des bénéfices de l'éducation thérapeutique

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Une réunion mensuelle de l'équipe éducative
- Une réunion de concertation pluridisciplinaire tous les 2 mois
- Synthèses éducatives par binômes d'éducateurs à la fin de chaque séance d'éducation
- Feuille de liaison avec les médecins traitants
- Réseau avec les professionnels libéraux de ville
- Travail d'équipe pluridisciplinaire (diététicien, psychologue, psychiatres...)
- Recueil du consentement du patient
- Dossier patient sécurisé
- Charte de déontologie des intervenants
- Charte d'engagement de confidentialité

ARS PACA, association François Aupetit, intervenants de l'équipe éducative hospitalière (Gastroentérologue, cadre de santé référent en tabacologie, infirmières diplômées d’état, diététicienne, psychologue, patient expert, stomathérapeute), médecins traitants

2014

2018

4 ans (renouvelé le 13/12/2014)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

50 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Bilan éducatif, dossier du patient

Guide, revue imagée, brochures, objets de la vie courante pour comprendre son corps, sa maladie et sa physiopathologie

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Sentiment d'être écoutés et soutenus
- Plus d’autonomie des patients en ce qui concerne les compétences d’auto-soins, dont celles liées à la sécurité, plus grande réaction dans la gestion des effets secondaires du traitement
- Recours facilité aux personnes ressources et contact plus facile en cas de besoins : choix fréquent de bénéficier d'un suivi clinique individuel avec la psychologue du service
- Plus grande sollicitation de l'équipe soignante pour obtenir des informations et améliorer leurs connaissances sur la pathologie
- Nombre de patients inclus dans le programme en augmentation : 44 patients en 2015 et 75 en 2017
- Satisfaction et retours favorables des patients

* Effets du programme sur l'équipe
- Amplification de l'implication de tous les intervenants du programme
- Plus grande pluridisciplinarité
- Possibilité pour les pharmaciennes d'animer les séances sur l'auto injection
- Charge de travail importante liée à la gestion des plannings des différents intervenants
- Temps de coordination ETP en augmentation du fait de la nouvelle organisation du programme et de l’augmentation du nombre d’intervenants pluridisciplinaires dans le programme sans reconnaissance institutionnelle de ce temps de travail

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Amélioration de la communication au sein de l'hôpital sur le programme d'ETP "MICI" : remise d'un flyer aux patients, proposition systématique aux patients d'intégrer le programme
- Augmentation du nombre de patients domiciliés en dehors de PACA : 11% en 2015 contre 23% en 2017
- Amélioration de la communication à l'attention des professionnels libéraux mais peu de patients adressés

* Évolutions du programme
- Modification de la planification des ateliers : plusieurs ateliers successifs sur une demie journée
- Amélioration du suivi complet du programme par les patients : augmentation du nombre de participants aux séances collectives en 2018, augmentation du pourcentage de patients qui réalisent la séance individuelle d’évaluation, limitation du nombre de perdus de vue
- Division du programme en deux sous programmes "Nice MICI 1" et "Nice MICI 2" dans un objectif d'adaptation des besoins aux patients selon l'ancienneté du diagnostic de MICI
. Pour les diagnostics récents : l'acquisition de connaissances et compétences nécessaires sur le plan de la pathologie, des traitements et de l’alimentation est la priorité
- Pour les diagnostics plus anciens : la question de la communication concernant la pathologie devient plus prégnante ainsi que la question de la fatigue liée à la lourdeur du vécu du patient qui impacte sur de multiples aspects de la vie quotidienne
- Proposition systématique de programmes de renforcement à l'issue du programme ETP

* Perspectives
- Poursuivre la communication intra-CHU sur le programme d’ETP « NICE MICI »
- Améliorer la communication sur le programme en hors CHU, par la participation aux réunions des gastroentérologues libéraux et aux RCP MICI, par la rencontre avec des médecins généralistes organisées en soirées
- Maintenir le rythme mensuel des ateliers collectifs
- Envisager si cela est possible un temps dédié pour la coordination du programme, en accord avec le service de Gastro-Entérologie

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de L'Archet 2 - Pôle DARE

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques