Programme d'éducation thérapeutique pour les troubles de la coagulation et l'hémophilie - Hôpital de l'Archet - Programme arrêté

Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Hémopathie, Hémophilie

En ambulatoire

L'équipe de l'hôpital a constaté que les patients hémophiles et/ou avec trouble de la coagulation rencontrent des difficultés à comprendre leur maladie, à prendre un traitement au long cours et à conserver une intégration sociale et familiale correcte. En effet, ils sont soumis à de nombreuses contraintes : suivi médical régulier, problèmes sociaux, problèmes familiaux, troubles psychologiques, problèmes de rupture thérapeutique, effets indésirables des traitements...

* Objectif général
- Permettre aux patients et à l’entourage de mieux gérer leur vie au quotidien avec une
maladie chronique contraignante, de devenir acteur de leur prise en charge pour gagner en autonomie

* Objectifs opérationnels
- Connaître les signes cliniques des saignements les plus fréquents et leur localisation
- Savoir mettre en pratique des « petits moyens » pour y remédier
- Comprendre la maladie et l’intérêt des traitements (prophylaxie)
- Comprendre et savoir expliquer l’hérédité
- Connaître les médicaments et les gestes interdits
- Pratiquer les injections et connaître les modalités d’utilisation des médicaments
- Gérer la vie sociale et les déplacements
- Pratiquer une activité sportive adaptée
- Diminuer l’anxiété et favoriser les stratégies d’adaptation
- Savoir échanger avec les autres

* Inclusion du patient
- Patient adulte entre 20 et 50 ans essentiellement des hommes hémophiles modérés ou majeurs
- En priorité : les hémophiles majeurs, en traitement prophylactique et n’ayant pu, au préalable, être formés à l’auto-injection
- Adressé par un médecin suite à une consultation médicale
- Participation possible des proches

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec l'infirmière
- Discussion et définition autour des objectifs
- Définition du programme personnalisé

* Déroulement du programme
- Séances collectives et individuelles
- Possibilité de séances individuelles à la demande du patient

ATELIER COLLECTIF 1 : Initiation et-ou perfectionnement de l’auto injection IV
- Animé par l'infirmière
- Durée 2 heures, si format individuel : 1 heure x 3
- Compétences visées :
. Utiliser ses propres connaissances pour savoir ce qui se passe dans son corps lors d’un saignement
. Pouvoir l’expliquer à l’entourage et aux professionnels de santé
. Clarifier ses propres connaissances de la maladie

ATELIER COLLECTIF 2 : Prise en charge des saignements
- Animé par l'infirmière, le médecin
- Durée 2 heures, si format individuel : 1 heure x 2
- Compétences visées :
. Identifier et s’expliquer les différentes manifestations des saignements
. Identifier et anticiper les situations à risques
. Mettre en place les mesures préventives
. Découvrir les aides et techniques

ATELIER COLLECTIF 3 : Les traitements
- Animé par l'infirmière, le médecin, le pharmacien
- Durée 2 heures, si format individuel : 1 heure
- Compétences visées :
. Exprimer ses propres représentations, croyances, obstacles éventuels
. Identifier son traitement parmi d’autres
. Identifier l’intérêt de la prophylaxie
. Connaitre les indications et utilisation des nouvelles molécules

ATELIER COLLECTIF 4 : La pratique sportive et la rééducation
- Animé par l'infirmière, le médecin et le coach sportif si possible kinésithérapeute
- Durée 2 heures, si format individuel : 1 heure
- Compétences visées :
. Réduire les inquiétudes
. Pratiquer un sport adapté à la pathologie
. Eviter les risques
. Identifier les besoins, handicap

ATELIER INDIVIDUEL 5 : La génétique
- Animé par l'infirmière
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Comprendre la transmission
. Être capable de l’expliquer
. Diminuer l’anxiété et la culpabilité

* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel avec l'infirmière
- Durée 1h30
Objectifs :
. Identifier l’apport des séances
. Mobiliser ses connaissances et compétences acquises
- Reprise éducative possible si les objectifs n'ont pas été atteints

* Coordination
- Dossier éducatif patient comprenant : le consentement du patient, le diagnostic éducatif, les fiches de suivi éducatif selon les objectifs définis, les fiches d'évaluation, les courriers au médecins traitant
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme
- Compte rendu rédigé par chaque intervenant à l'issue de chaque séance
- Possibilité de réalisation de suivis individuels autres au cours du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Information au patient
- Recueil du consentement
- Accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative et avec les autres professionnels de santé dont le médecin traitant*
- Charte d'engagement signé par les membres de l'équipe éducative
- Conservation du dossier patient dans une armoire fermée à clé

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative hospitalière (médecin, IDE d'éducation, cadre de santé, association de patient, pharmacien, kinésithérapeute), médecins traitants

2019

2023

4 ans, juin 2019 à mai 2023

Suivie

Adultes 18-55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

70 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Guide entretien, Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Echelle de Rosenberg, matréiel orthopédique (bras et genou pédagogiques), matériel de perfusion, kits de démonstration de produits, diaporamas, livrets illustré, films, packs de glace, matériel médical et paramédical (compresses, pompes, etc), fiches d'information, métaplan, matériel de transport des traitements Diaporamas, fiches éducatives, livrets des centres de référence, aliments factices, pansements

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de L'Archet 1 - Service hématologie (151 route de St Antoine de Ginestière 06202 Nice cedex 3)

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques