Programme d'éducation thérapeutique pour les troubles de la coagulation et l'hémophilie - Hôpital de l'Archet

Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Hémopathie, Hémophilie

En ambulatoire

L'équipe de l'hôpital a constaté que les patients hémophiles et/ou avec trouble de la coagulation rencontrent des difficultés à comprendre leur maladie, à prendre un traitement au long cours et à conserver une intégration sociale et familiale correcte. En effet, ils sont soumis à de nombreuses contraintes : suivi médical régulier, problèmes sociaux, problèmes familiaux, troubles psychologiques, problèmes de rupture thérapeutique, effets indésirables des traitements...

* Objectifs généraux
- Préserver et améliorer, dans la mesure du possible, la qualité de vie des personnes concernées
- Prendre en compte les problèmes spécifiques de chaque personne dans son contexte familial, social, environnemental, de façon individuelle et adaptée à chaque pathologie
- Approfondir les connaissances des patients sur leurs pathologies
- Favoriser l’adhérence au traitement et la prévention des complications
- Intégrer les proches, les associations et le médecin traitant dans le parcours patient

* Objectifs spécifiques
- Connaitre les signes cliniques des saignements les plus fréquents et leur localisation
- Savoir mettre en pratique les conduites à tenir en cas de saignement
- Connaître les médicaments et les gestes interdits
- Pratiquer les injections et connaitre les modalités d'utilisation des médicaments
- Gérer la vie sociale et les déplacements

* Diagnostic éducatif partagé (individuel, 1h, infirmière d'éducation)
- Entretien individuel et personnalisé abordant la maladie, le traitement, les domaines psychoaffectifs, les représentations de la maladie, l'estime de soi (échelle de Rosenberg)
- Définition d'objectifs partagés
- Synthèse éducative

* Initiation et/ou perfectionnement à l'autoperfusion (individuel, 1h30 avec 3 séances rapprochées, infirmière d'éducation)
- Gestion de l'autoperfusion selon les règles d'hygiène et de confort
- Autonomie dans la pratique de l'autoperfusion

* Prise en charge des saignements et gestes d'urgence (individuel ou collectif, 2h, infirmière d'éducation et médecin référent)
- Reconnaissance des différents saignements, attitudes et gestes adaptés en fonction de la situation

* La pratique du sport (collectif, 2h, médecin, infirmière d'éducation, association de patients, kinésithérapeute)
- Gestion de la pratique sportive au quotidien
- Pratique d'un sport adapté à sa pathologie
- Dangers liés à la pratique du sport

* Le traitement prophylactique (collectif, 2h, infirmière d'éducation, médecin, association de patient, pharmacien)
- Compréhension de la prophylaxie, intérêt
- Dangers
- Connaissance des traitements et du suivi médical

* Séance d'évaluation (individuel, 1h, infirmière d'éducation)
- Lien avec les objectifs éducatifs partagés qui avaient été établis lors du BEP
- Revisiter les séances et autoévaluer le parcours éducatif réalisé au cours des semaines avec ses forces et ses faiblesses
- Evaluer les transferts de compétences au quotidien
- Identifier des besoins en suspens nécessitant une potentielle reprise éducative

* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Prescription médicale pour l'entrée dans le programme éducatif
- Information concernant le programme remis et expliqué au patient
- Consentement d'entrée dans le programme
- Accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative hospitalière
- Accord de partage d'information avec d'autres professionnels de santé libéraux dont le médecin traitant
- A l'issue de chaque séance de suivi : réalisation d'une synthèse éducative écrite dans le dossier. Celle-ci permet une évaluation de l'atteinte des objectifs fixés en commun avec le patient
- Compte-rendu éducatifs des différents intervenants du programme notés dans le dossier éducatif
- D'autres évaluations individuelles peuvent être réalisées lors du suivi
- Documents d'information du patient (livrets, supports éducatifs)
- Ordonnance type pour le matériel d'auto soin en cas de dispositif d'apprentissage
- Archivage sécurisé du dossier éducatif
- Synthèse éducative remise au patient en fin d'entretien
- Dossier médical transmis entre les services de l'hôpital : si le patient n'a pas donné son accord pour le partage d'informations, le dossier éducatif est conservé par le référent en éducation avant le transfert du dossier médical
- Si accord du patient : courriers régulièrement adressés au médecin traitant (information sur l'entrée du patient dans le programme, présentation du programme, information concernant le suivi éducatif, informations concernant des éléments d'évaluation
- Actions d'accompagnement par les associations de patients agréées, si le patient le souhaite, partage des informations le concernant avec le milieu associatif
- Charte de déontologie

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative hospitalière (médecin, IDE d'éducation, cadre de santé, association de patient, pharmacien, kinésithérapeute), médecins traitants

2015

2019

4 ans (renouvelé le 11/05/15)

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

70 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Guide entretien, Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Echelle de Rosenberg, matréiel orthopédique (bras et genou pédagogiques), matériel de perfusion, kits de démonstration de produits, diaporamas, livrets illustré, films, packs de glace, matériel médical et paramédical (compresses, pompes, etc), fiches d'information, métaplan, matériel de transport des traitements Diaporamas, fiches éducatives, livrets des centres de référence, aliments factices, pansements

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Développement de compétences d'autosoins
- Meilleure observance thérapeutiue
- Diminution de la prise en charge en urgence des patients qui ont bénéficié d’un programme d’ETP
- Expression plus libre des patients avec le médecin référent
- Facilité à parler de soi et de sa maladie avec l’entourage socio-professionnel

* Effets du programme sur l'équipe
- Meilleure communication entre patients et les membres de l'équipe : adaptation du langage

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Le programme d’ETP fait partie intégrante du parcours patient
- Le programme est connu par les autres services du CHU, ce qui permet une prise en charge optimale et sécuritaire lors des interfaces avec les autres services (chirurgie, ORL…)

* Évolutions du programme
- Acquisition d’outils pédagogiques différents et innovants (Ex : Compréhension de la génétique)
- Déménagement du médecin sur un site différent avec réduction de la fréquence des consultations en hémophilie adulte

* Perspectives
- Augmenter la file active en permettant aux patients pédiatriques d’intégrer le programme d’ETP hémophilie adulte dès que cela est possible
- Trouver des alternatives pour proposer des séances collectives différentes et adaptées, afin de favoriser la participation des patients (Organisation de réunions hors CHU par exemple)
- Se rapprocher avec le centre de Marseille pour améliorer le recrutement : une journée prévue en 2019
- Poursuivre l’évolution de l’organisation et du contenu des séances collectives
- Travailler en complémentarité sera la transition des patients de la pédiatrie vers le service adulte
- Sensibiliser le médecin référent pour une orientation plus précoce en ETP des jeunes patients encore suivis en pédiatrie

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de L'Archet 1 - service de médecine interne (151 route de St Antoine de Ginestière 06202 Nice cedex 3)

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques