Programme d'éducation thérapeutique pour les maladies rares - Hôpital de L'Archet

Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Maladie rare

En ambulatoire

Une maladie est dite rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.
Le lupus (LES), la sclérodermie (SSc) et les angioedèmes font partie des maladies rares. En France, la prévalence (nombre total de cas) cumulée se situerait entre 6 à 4 %, une prévalence inférieure à un pour 100 000, ce qui signifie que moins de 600 personnes sont atteintes pour chacune de ces pathologies.
Le LES et la SSc sont deux maladies chroniques systémiques auto-immunes de la famille des connectivites, touchant préférentiellement les femmes jeunes.
Leur morbi-mortalité reste élevée en dépit des progrès en termes de diagnostic, de traitement et de suivi. La maladie évolue par poussées tout au long de la vie.
L’éducation thérapeutique est un atout important dans ces pathologies qui entrainent des symptômes psychiques de stress, de dépression, de perte d’estime de soi, d’anxiété et de retentissement psycho-sociaux important.
Les angioédèmes peuvent être d’origine génétique et atteindre plusieurs membres d’une même famille. L’errance diagnostique peut aller jusqu’à 10 ans. La morbi-mortalité peut rester importante en l’absence de diagnostic.

* Objectifs généraux
- Préserver et améliorer, dans la mesure du possible, la qualité de vie des personnes concernées
- Prendre en compte les problèmes spécifiques de chaque personne dans son contexte familial, social, environnemental, de façon individuelle et adaptée à chaque pathologie

* Objectifs opérationnels
- Améliorer les connaissances sur la pathologie
- Améliorer l’adhérence au traitement
- Prévenir les complications potentielles liées à l’évolution naturelle de chaque pathologie
- Intégrer les proches et le médecin traitant dans le parcours patient

* Inclusion du patient
- Patients adultes, âgés de plus de 15 ans et 3 mois
- Présentant une maladie auto-immune systémique connectivité (Lupus, Sclérodermie systémique) ou un œdème angioneurotique
- Notamment pour les patients nouvellement diagnostiqués, en passage de la pédiatrie vers le monde adulte ou en aggravation de l'état de santé
- Adressé suite à une séance individuelle suite à une prescription du médecin, par un médecin extérieur au service ou en accès direct
- Possibilité de participation des proches

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé soit après la consultation médicale, soit sur RDV avec l'infirmier d'ETP sur la base d'un guide d'entretien
- Durée 1 heure
- Présentation de l'ETP, vécu du patient, connaissances, représentations par rapport à sa maladie et à son traitement, estime de soi, besoins, attentes, difficultés, projets, priorisation de ses objectifs pour les séances à venir
- Définition d'objectifs éducatifs partagés
- Réalisation d'une synthèse éducative

* Déroulement du programme
- 3 parcours fonction de la pathologie : sclérodermie, lupus ou angiodème

1 - Pathologie : sclérodermie
ATELIER COLLECTIF 1 : La sclérodermie que sais-je vraiment ?
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Utiliser ses propres connaissances pour savoir ce qui se passe dans son corps
. Pouvoir l’expliquer à l’entourage et aux professionnels de santé
. Clarifier ses propres connaissances de la maladie

ATELIER COLLECTIF 2 : Je prends soin de mes mains
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier et s’expliquer les manifestations cutanées de la main
. Identifier et anticiper les situations à risques
. Mettre en place les mesures préventives
. Découvrir les aides et techniques

ATELIER COLLECTIF 3 : Prendre un traitement tous les jours
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer ses propres représentations, croyances, obstacles éventuels
. Identifier son traitement parmi d’autres
. Identifier les situations à risque infectieux potentiels

ATELIER COLLECTIF 4 : Je lis et comprends le courrier de mon
médecin
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Lire et comprendre les mots du médecin spécialiste
. Clarifier ses représentations du langage médical
. Réduire les inquiétudes

ATELIER COLLECTIF 5 : La rééducation
- Animé par un infirmier, un médecin, un masseur-kinésithérapeute
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier les besoins en fonction du handicap et des habitudes de vie
. Apprendre les différentes techniques de mobilisation
. Découvrir la maison virtuelle

ATELIER COLLECTIF 6 : Les atteintes digestives
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Utiliser ses connaissances pour savoir ce qui se passe dans son corps
. Expliquer les symptômes : clarifier la cause
. Connaitre les mesures préventives adaptées

ATELIER COLLECTIF 7 : Vivre avec une sclérodermie
- Animé par un infirmier, un médecin, un psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu, ses émotions, son ressenti lors de l’annonce
. Exprimer son vécu, ses émotions, son ressenti à ce jour

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 8 : Synthèse
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 2 heure en collectif ou 1h30 en individuel
- Compétences visées :
. Identifier l’apport des séances
. Mobiliser ses connaissances et compétences acquises

2 - Pathologie : le lupus
ATELIER COLLECTIF 1 : Le lupus : « que sais-je vraiment ? »
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Utiliser ses propres connaissances pour comprendre ce qui se passe dans son corps
. Clarifier ses connaissances
. Pouvoir l’expliquer aux professionnels de santé et à l’entourage

ATELIER COLLECTIF 2 : Prendre un traitement tous les jours
- Animé par un infirmier, un médecin, une pharmacienne
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Optimiser le suivi de son traitement au long cours
. Exprimer ses propres représentations, ses croyances, ses obstacles éventuels, ses solutions
. Identifier son propre traitement parmi d’autres
. Faire le lien avec la maladie

ATELIER COLLECTIF 3 : En expert, je reconnais les signes d’une
aggravation potentielle
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Comprendre et s’expliquer la survenue d’une éventuelle poussée
. Donner du sens au terme "poussée"
. Identifier les signes et symptômes évocateurs
. Donner du sens au suivi médical
. Connaitre les poussées fréquentes
. Connaitre les mesures adaptées

ATELIER COLLECTIF 4 : Je lis et comprends les mots du courrier de mon médecin
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Lire et comprendre les mots du médecin spécialiste
. Clarifier le vocabulaire
. Réduire les inquiétudes et interrogations

ATELIER COLLECTIF 5 : Grossesse et lupus
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Prendre conscience de l’importance de la concertation avec son
médecin interniste lors d’un projet de grossesse
. Comprendre l’intérêt d’un suivi pluridisciplinaire
. Distinguer le schéma de prise en charge d’une grossesse standard à celui dans le cadre d’un lupus
. Identifier les traitements autorisés et ceux interdits

ATELIER COLLECTIF 6 : Fatigue et lupus
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Etre capable de reconnaitre les différents types de fatigue
. Exprimer sa propre expérience de la fatigue
. Exprimer et partager les idées, outils et aides et stratégies

ATELIER COLLECTIF 7 : Vivre avec un lupus : partage d’expériences
- Animé par un infirmier, un médecin, un psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu, ses émotions, son ressenti associés à la survenue de la maladie et à son vécu actuel de la maladie
. Identifier et partager les idées, stratégies personnelles et ou externes qui permettent de faire face
. Exprimer ses propres représentations de la maladie
. Partager les stratégies

ATELIER INDIVIDUEL 8 : Les "inloupables"
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées : vérifier les connaissances sur différentes thématiques

ATELIER INDIVIDUEL 9 : Comprendre le lupus en s’amusant
- Animé par un infirmier
- Durée 1H30
- Compétences visées : Vérifier les connaissances sur différentes thématiques

ATELIER COLLECTIF 10 : Synthèse
- Animé par un infirmier
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Identifier l’apport des séances
. Mobiliser ses connaissances et compétences acquises

3 - Pathologie : Angioédèmes
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 1 : L’ angioedème que sais-je vraiment ?
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 2 heures en collectif ou 1h30 en individuel
- Compétences visées :

ATELIER COLLECTIF 2 : Les crises et traitement
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 3 heures
- Compétences visées :
. Identifier et s’expliquer les manifestations des gonflements
. Identifier et anticiper les situations à risques
. Mettre en place les mesures préventives
. Organiser son travail
. Organiser ses loisirs
. Etre capable de différencier les différentes crises (graves et modérées)
. Identifier les traitements adaptés et connaitre le mécanisme d’action

ATELIER COLLECTIF 3 : Je voyage
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer ses propres représentations, croyances, obstacles éventuels
. Connaitre toutes les mesures à prendre avant de voyager
. Identifier les situations à risque

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 4 : L’angioédème : comment je l’explique
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 2 heures en collectif ou 1h30 en individuel
- Compétences visées :
. Identifier ses représentations du langage médical
. Réduire les inquiétudes
. Pouvoir l’expliquer à l’entourage, aux professionnels
. Trouver son propre vocabulaire

ATELIER COLLECTIF 5 : Vivre avec un angioedème
- Animé par un infirmier, un médecin, un psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu, ses émotions, son ressenti lors de l’annonce
. Exprimer son vécu, ses émotions, son ressenti à ce jour
. Clarifier ses émotions et perception
. Etre capable d’échanger avec les pairs

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 6 : Synthèse
- Animé par un infirmier, un médecin
- Durée 2 heures en collectif ou 1h30 en individuel
- Compétences visées :
. Identifier l’apport des séances
. Mobiliser ses connaissances et compétences acquises

* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel de fin de programme avec l'infirmier d'ETP
- Durée 1h30 à 2 heures
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et - ou l'entourage
- Identification de besoins en suspens nécessitant une potentielle reprise éducative

* Coordination
- Dossier patient d'ETP comprenant : le document d'information, le consentement du patient, le bilan éducatif partagé, les fiches de suivi éducatifs en fonction des objectifs, les fiches d'évaluation
- Coordination entre le médecin et l'infirmier
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Document d'information remis au patient et commenté avec le médecin
- Recueil du consentement du patient
- Dossiers archivées dans une armoire fermée à clé
- Protection des données informatiques par code d'accès
- Accord de partage d'information entre intervenants de l'équipe éducative hospitalière
- Accord de partage d'information avec d'autres professionnels de santé libéraux dont le médecin traitant

ARS PACA, Lupus France, Association Maladies rares, intervenants de l'équipe éducative hospitalière (médecin, IDE d'éducation, cadre de santé, psychologue, pharmacien, kinésithérapeute)

2019

2023

4 ans, juin 2019 à mai 2023

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Parents, Patients, Aidants

300 à 400 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP

Diaporamas, fiches éducatives, livrets des centres de référence, documents des associations et des laboratoires pharmaceutiques,Echelle d'estime de soi de Rosenberg, aliments factices, pansements

Affiches, flyers

ÉVALUATION QUADRIENNALE

*Effets du programme sur le patient
- Compréhension et mise en œuvre des différentes mesures préventives et stratégies individuelles adaptées afin d’améliorer le quotidien avec la maladie
- Atteinte des objectifs éducatifs personnalisés
- Stabilisation du nombre de crises liées au stress du confinement chez les patients porteur d’angioedème
- Renforcement de la confiance en soi
- Acceptation de la maladie chronique
- Autonomie dans la gestion de la pathologie (auto-soin, lecture des bilans biologiques)
- Reprise d'une activité physique
- Sentiment d'implication dans l'alliance thérapeutique
- Meilleure gestion du quotidien
- Resocialisation du patient
- Amélioration de la qualité de vie
- Satisfaction des patients suite à leur participation au programme

*Effet du programme sur l'équipe
- Investissent dans la prévention en période de crIse sanitaire
- Sentiment de complémentarité entre professionnels de l'équipe
- Sentiment de cohésion de l'équipe
- Sentiment d'efficacité
- Adoption d'une posture éducative même en dehors des séances d'ETP
- Formation continue de l'équipe éducative et selon les besoins
- Satisfaction de l'équipe au regard des résultats du programme

*Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Implication des médecins traitant dans l'amélioration du programme
- Implication des professionnels de l'hôpital de jour dans la communication autour du programme
- Organisation de séances plénières avec les autres professionnels de l'hôpital
- Communication autour du programme dans la presse locale et auprès des professionnels des autres structures de soins
- Collaboration avec les autres centre référent dans la prise en charge des pathologies
- Collaboration avec d'autres centres sur divers projets de création d'outils et/ou de supports à destination des patients, de partage d'informations
- Etablissement de liens avec le service de pédiatrie
- Etablissement de liens avec la médecine de ville
- Reconnaissance de l'ETP comme élément important du parcours du patient

*Evolution du programme
- Proposition d'une offre en format distanciel
- Implication de patients-ressource
- Etendu de l'offre de soins aux patients atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI)
- Création d'outils
- Réorganisation du planning des séances avec les patients pour limiter les déplacements
- Intégration de la prévention (vaccination selon les recommandations en vigueur) dans l'offre

*Perspectives
- Poursuite du programme
- Implication des associations de patients (pour le lupus et la sclérodermie)
- Renforcement de la communication autour du programme dans le GHT
- Poursuite de la collaboration avec les autres centres proposant un programme d'ETP pour ces maladies
- Elaboration de nouveaux supports de communication
- Réflexion sur les moyens adéquats pour la promotion de l'activité physique auprès des publics cibles de l'action

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de L'Archet - Consultation de Médecine Interne (RDC)

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques