Vivre avec la maladie du Parkinson - Hôpital Pasteur

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La maladie de Parkinson est une maladie neurologique chronique de nature dégénérative, affectant le système nerveux central. C’est la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer. L’incidence de la maladie est comprise entre 10 et 20 cas pour 100 000 habitants et par an. L’âge moyen d’apparition de la maladie est autour de 60 ans. Elle est source de handicap moteur et d’invalidité avec l’évolution dans le temps. On compte en France entre 100 000 et 150 000 personnes concernées par cette maladie. La thérapeutique de cette affection est de plus en plus fournie et devient de plus en plus complexe, utilisant parfois des techniques sophistiquées (Stimulation cérébrale, stylo injecteur et pompes). A tel point qu’il existe une difficulté certaine de compréhension de la part des patients et des aidants dans cette prise en charge, au détriment d’une moins bonne qualité de vie, et de l’arrivée d’effets secondaires, multipliant par là consultations et hospitalisations.

A l’heure actuelle, l’éducation thérapeutique est en cours de développement dans le cadre de la maladie de Parkinson. Un travail préparatoire par les associations de malade atteint de maladie de Parkinson a donné lieu à la rédaction d'un Livre Blanc qui a été remis à la Ministre de la Santé le 13 avril 2010. Le programme d'éducation ETPARK (initiateur en France), du CHU de Toulouse, a servi de base de référence.
La définition et les objectifs des programmes personnalisés de soins (PPS) ainsi que les modalités générales de leur utilisation ont été définis par la haute autorité de santé (HAS).

Le National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) a souligné le rôle primordial d’une infirmière spécialisée dans la prise en charge des patients Parkinsoniens (NICE, 2006). Ainsi, il a été démontré que les infirmières spécialisées dans la maladie de Parkinson permettaient une amélioration du bien être subjectif des patients sans augmenter les coûts de santé (Hurwitz et al, 2005). Récemment, une étude Irlandaise effectuée chez 50 Parkinsoniens a rapporté une satisfaction de 100% lorsqu’ils ont accès à une infirmière spécialisée (Yssel et al, 2012).

Le réseau Parkinson Sud-Est est un réseau mono-pathologique regroupant des professionnels de santé cherchant à améliorer la qualité des soins dans le cadre de la prise en charge pluridisciplinaire de la Maladie de Parkinson.
Ceci implique de :
- Favoriser la communication entre professions de santé
- Progresser dans la coordination et la continuité des soins
- Stimuler les développements thérapeutiques
- Développer les connaissances dans tous les domaines
- Participer à une formation mieux adaptée des professions de santé
Le Réseau Parkinson Sud-Est étant, depuis sa création en 2001, précurseur dans la mise en œuvre d’une prise en charge pluridisciplinaire et collaborative des patients atteints de la maladie de Parkinson, tant au niveau hospitalier qu’au niveau libéral.Le Dr Borg est parmi ceux ayant participé à la création de ce réseau. Les Dr Giordana et Borg font partie de ce réseau, ainsi que le CHU de Nice. Le Dr Borg est membre du conseil d’administration du réseau.Le projet de création d’une consultation d’éducation thérapeutique sur la maladie de Parkinson, est en adéquation et complémentaire avec les objectifs du réseau.
Ce réseau dispose d'un site Internet http://www.reseauparkinson-sudest.org, comportant des informations sur divers sujets relatifs à la maladie, des données scientifiques, des forums et des liens utiles.

* Objectif général
- Mieux comprendre et mieux gérer sa maladie

* Objectifs opérationnels
- Acquérir des connaissances sur la maladie en général, sur les symptômes, les traitements et leur stratégie.
- Développer ses compétences sur les modalités de prise en charge des traitements pour une vie au quotidien qui soit moins source de problèmes et de tension.
- Développer des compétences sur les exercices de rééducation, la prévention des chutes, l’adaptation des gestes de la vie en fonction du handicap.
- Appréhender les difficultés psychologiques, sociales et comportementales, pouvant résulter de la maladie ou des traitements.
- Acquérir des connaissances et la compréhension de la maladie et de ses traitements (objectif cognitif)
- Développer le savoir faire du patient en matière d’appréhension de ces difficultés dans tous les domaines et du moyen de les résoudre (objectif psychomoteur)
- Développer le moyen de recourir à des ressources extérieures, à l’entourage, aux professionnels de santé (objectif relationnel)
- Aider le patient pour progresser dans l’acceptation de la maladie, améliorer l’estime de soi et envisager l’avenir avec plus de confiance (objectif psychoaffectif)

* Inclusion du patient
- Pour tout patient atteint de la maladie de Parkinson idiopathique à tous les stades de la maladie à l'exception de démence parkinsonienne
- Possibilité d'être accompagné par un aidant
- Entrée dans le programme suite à adressage par :
. Un neurologue du Centre Expert Parkinson
. Tout médecin en dehors du Centre Expert Parkinson ou par un professionnel paramédical
. Accès direct des patients sans adressage

* Diagnostic éducatif
- Animé par un IDE formée à l'ETP
- Durée : 1h
- Grille support utilisée
- Élaboration d'une synthèse
- Contrat d'éducation thérapeutique rédigé à cette étape et remis au patient pour signature lors de sa deuxième séance

* Déroulement du programme
- Séances collectives et séances individuelles
- Durée des séances : de 1h à 3h30

* Séances collectives
- Durée de chaque séance : entre 2h et 3h30
- Nombre de personnes par séances : entre 5 et 8
- Animées ou co animées par l'infirmière, l'ergothérapeute ou le masseur kinésithérapeute

ATELIER COLLECTIF 1 : BIENFAITS DE L’ACTIVITÉ PHYSIQUE
- Co animé par l'infirmière, le masseur kinésithérapeute et l'ergothérapeute
- Objectifs
. Citer les bénéfices de l’activité physique
. Adapter son activité physique en fonction de ses capacités
. Exprimer ses difficultés
- Durée et fréquence : 3h30, 1 à 2 fois par an
- Questionnaire de satisfaction à l'issue de l'atelier

ATELIER COLLECTIF 2 : RENCONTRE AVEC LA STIMULATION CEREBRALE PROFONDE
- Co animé par l'infirmière, le masseur kinésithérapeute et l'ergothérapeute
- Objectifs
. Se préparer à l’opération
. Partager son expérience après SCP
. Expliquer le principe de la SCP et accepter les limites du traitement
. Anticiper l’action de la SCP
. Identifier les situations à risques
- Durée et fréquence : 3h30, 1 fois par an en fonction du besoin
- Questionnaire de satisfaction à l'issue de l'atelier, documentation

ATELIER COLLECTIF 3 : GARDER L'EQUILIBRE AU QUOTIDIEN
- Co animé par l'infirmière, le masseur kinésithérapeute et l'ergothérapeute
- Objectifs
. Reconnaître les situations à risque et mettre en place des stratégies adaptées
. Mettre en place une rééducation adaptée
- Durée et fréquence : 3h30, 1 à 2 fois par an
- Questionnaire de satisfaction à l'issue de l'atelier

ATELIER COLLECTIF 4 : "JE M'EXPRIME : LES REPRESENTATIONS"
- Co animé par l'infirmière et l'ergothérapeute
- Objectifs
. Exprimer leur besoin et leur vécu
. Se projeter dans l’avenir
. Savoir raconter son histoire /vécu
. Repérer ses émotions
- Durée et fréquence : 2h, 1 à 2 fois par an
- Questionnaire de satisfaction à l'issue de l'atelier

ATELIER COLLECTIF 5 : "JE M'EXPRIME : IDENTIFICATION DES EMOTIONS"
- Co animé par l'infirmière et l'ergothérapeute
- Objectifs
. Exprimer leur besoin et leur vécu
. Se projeter dans l’avenir
. Savoir raconter son histoire /vécu
. Repérer ses émotions
- Durée et fréquence : 2h, 1 à 2 fois par an
- Questionnaire de satisfaction à l'issue de l'atelier

ATELIER COLLECTIF 6 : "JE M'EXPRIME : L'IMPACT SUR MON QUOTIDIEN"
- Co animé par l'infirmière et l'ergothérapeute
- Objectifs
. Exprimer leur besoin et leur vécu
. Se projeter dans l’avenir
. Savoir raconter son histoire /vécu
. Prendre conscience de ses forces et ses faiblesses
- Durée et fréquence : 2h, 1 à 2 fois par an
- Questionnaire de satisfaction à l'issue de l'atelier

ATELIER COLLECTIF 7 : AUTONOME CHEZ SOI
- Co animé par l'infirmière et l'ergothérapeute
- Objectifs
. Maintenir son autonomie
. S’orienter vers des personnes ressources
. Construire un projet d’aménagement de domicile
- Durée et fréquence : 2h30, 1 à 2 fois par an

* Séances individuelles
- Durée : entre 1h et 1h30
- Fréquence : de 1 à 3 fois en fonction du patient
- Réalisé par l'infirmière

SEANCE INDIVIDUELLE 1 : Connaissance de la maladie
- Objectif : Définir la physiopathologie de la maladie, son évolution dans le temps

SEANCE INDIVIDUELLE 2 : Connaissance du traitement
- Objectifs
. Expliquer le principe des traitements, leur mécanisme d’action en
lien avec la physiopathologie
. Identifier les effets secondaires
. Gérer les prises médicamenteuses

SEANCE INDIVIDUELLE 3 : Estime de soi,partage vécu
- Objectifs
. Améliorer son estime de soi
. Faire connaître ses besoins/ses émotions
. Mieux accepter sa maladie

SEANCE INDIVIDUELLE 4 : Réaliser des gestes techniques
- Objectifs
. Mettre en route/ arrêter sa pompe apokinon /duodopa
. Débrancher sa pompe
. Effectuer un bolus
. Effectuer une injection avec le stylo à Apokinon

SEANCE INDIVIDUELLE 5 : SCP : se préparer à la chirurgie
- Objectifs
. Expliquer le principe de la SCP
. Accepter les limites du traitement
. Anticiper l’action de la SCP
. Identifier les situations à risques

SEANCE INDIVIDUELLE 6: Vie quotidienne et autonomie
- Cette séance est animée par l'ergothérapeute
- Objectifs
. Maintenir/ améliorer son autonomie
. Mettre en place des stratégies d’adaptation
. Améliorer/maintenir sa qualité de vie

SEANCE INDIVIDUELLE 7 : Domicile et prévention des chutes
- Cette séance est animée par l'ergothérapeute
- Objectifs
. Aménager son domicile en fonction de ses besoins
. Prendre conscience de ses forces et ses faiblesses
. Trouver des stratégies d’adaptation

SEANCE INDIVIDUELLE 8 : Ecriture
- Cette séance est animée par l'ergothérapeute
- Objectif : . Mettre en place une rééducation adaptée et une auto prise en charge
adaptée

SEANCE INDIVIDUELLE 9 : Gestion de son entretien physique au quotidien
- Cette séance est animée par le masseur kinésithérapeute
- Objectif : . Mettre en place une rééducation adaptée et une auto prise en charge
adaptée

SEANCE INDIVIDUELLE 10 : Gestion du stress
- Cette séance est animée par le masseur kinésithérapeute
- Objectifs
. Gérer ses émotions
. Mettre en place des stratégies adaptées
. Mettre en place une rééducation adaptée

* Evaluation et suivi
- Permet de vérifier l’impact de l’éducation sur le patient : atteinte des objectifs éducatifs, acquisition des compétences, maîtrise des compétences de sécurité, changement des comportements
- A chaque séance individuelle : bilan rapide avec le patient
- Une séance dédiée spécifiquement à l’évaluation est réalisée au bout d’au moins trois à quatre séances (en général après un an)
- Suivant le résultat : sortie du programme (fin de programme si les objectifs ont été atteints) ou une modification du projet d’éducation thérapeutique

* Coordination
- Dossier patient éducation
- Synthèses envoyées aux acteurs de soins désignés par la patient
- Réunions hebdomadaires des intervenants
- Lettre d'information envoyée systématiquement au médecin traitant
- Transmissions des synthèses aux acteurs de soins désignés par le patient
- Entretiens téléphoniques et/ou mails
- Débriefing périodique de tous les acteurs

* Éthique, confidentialité et déontologie des professionnels
- Dossier éducatif du patient conservé dans les archives de l'hôpital
- Recueil du consentement du patient lors de l'entrée dans le programme
- Charte de déontologie et d'engagement de confidentialité signée par tous les intervenants
- Patient informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment sans préjudice

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative, médecin traitant, Réseau Parkinson Sud-Est

2017

2021

4 ans

Suivie

Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

80 - 100 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Dépliants, brochures, livres, pilulier, documentation

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Impact de la pandémie sur l'évaluation : dégradation de la qualité de vie des patients : présence d’une maladie neurodégénérative évolutive, dégradant la qualité de vie progressivement, et le facteur confondant de la pandémie COVID19 qui a eu une influence très négative à la qualité de vie des patients de façon indépendante du programme d’ETP
- Stabilité de la situation psychomotrice
- Pas d'amélioration notable chez les patients contrairement à la précédente évaluation quadriennale
- Satisfaction des patients
- Apprentissage des aspects techniques

* Effets du programme sur l'équipe
- Autonomie dans la conception d'outils
- Formation
- Modification des interactions avec les patients : intégration du point de vue des patients
- Cohésion de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Meilleure connaissance du programme sur le territoire grâce aux actions de communication
- Connaissance du programme par les neurologues libéraux
- Travail avec les centres experts Parkinson de Marseille et Aix-en-Provence

* Évolutions du programme
- Ouverture du programme sur la ville et par accès direct des patients
- Evolution de l'équipe
- Ajout progressivement de nouveaux ateliers collectifs et individuels

* Perspectives
- Ajouter un atelier cuisine thérapeutique
- Améliorer l'offre d'ateliers collectifs
- Intensifier la communication autour du programme

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital Pasteur, service de neurologie.
Ouvert de 8h à 16h

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques