Éducation thérapeutique des patients présentant une maladie rénale chronique aux stades de non suppléance rénale - Hôpital Pasteur 2

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) fait une priorité de l’amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies chroniques. L’OMS souligne dans son rapport de 2006 que la principale cause de décès (60%) dans le monde est représentée par les maladies chroniques. Environ 3 millions de personnes souffrent de MRC en France et les patients atteints de MRC cumulent souvent plusieurs autres maladies chroniques (diabète, HTA, maladies cardiovasculaires). Le plan ministériel français d’avril 2007 prévoit d’élargir la pratique médicale à la prévention et à l’éducation thérapeutique. L’éducation thérapeutique vise à aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec la maladie rénale chronique. Depuis 2012, les Etats Généraux du Rein rassemblent patients et professionnels de santé sous forme de tables rondes pour établir un état des lieux consensuel autour de l’insuffisance rénale.

* Objectif général
- Acquérir les connaissances et les compétences nécessaires à la prise en charge active de la maladie rénale

* Objectifs opérationnels
- Mieux appréhender ce qu'est la MRC et son traitement
- Satisfaire à une hygiène alimentaire adaptée au cadre de vie
- Trouver les ressources permettant de surmonter les situations difficiles tout au long de la vie quotidienne

* Objectifs de sécurité
- Créer une hygiène de vie favorable à sa santé
- Acquérir des compétences en ce qui concerne l'alimentation et le contrôle de la pression artérielle
- Adapter sa diététique et sa thérapeutique en fonction des signes cliniques et des évènements de la vie courante
- Surveiller ses symptômes, de s’adapter à un autre environnement (voyages, repas festifs, activité sportive
- Mieux décrire les complications de la MRC
- Acquérir des compétences pour assurer une néphroprotection
- Développer une analyse critique éclairée quant aux choix thérapeutiques au stade de l’épuration extra-rénal
- Être capable de définir la MRC, de citer les signes d’aggravation, de les reconnaître et de s’adapter à un environnement nouveau sans compromettre sa santé

* Objectifs de qualité de vie
- Permettre au patient d’accepter le caractère chronique de la maladie
- Accepter un suivi régulier de son état de santé
- Accepter d’analyser son vécu et de la partager avec son entourage
- Parvenir à un sentiment d’auto-efficacité,
- Renforcer l’estime de soi
- Permettre au patient de faire appel aux ressources de l’environnement (familial, socioprofessionnel, équipes soignantes)

* Inclusion dans le programme
- Proposé au patient au cours d’une consultation par son médecin (néphrologue, autre spécialiste, généraliste)
- Rendez-vous est fixé auprès du secrétariat du service de néphrologie pour établir le diagnostic éducatif
- Accompagnants possibles pour toutes les séances

* Réunion de sensibilisation
- En préalable du programme d'ETP
- Néphrologues, IDE d'éducation, diététicienne, assistante sociale, représentant d'association de patients
- 2h
- 4 fois par an

* Diagnostic éducatif
- Mené par une infirmière ou une diététicienne ou un médecin formés à l’éducation thérapeutique
- 45 min
- 1 fois pour chaque patient
- Formulaire d’explications transmis au patient
- Réalisation d’une synthèse éducative
- Formalisation d’un parcours de soin convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et ou l’entourage

* Déroulement du programme
- Des séances collectives réparties sur 3 demi journées et des séances individuelles en fin de programme
- Nombre de personnes par séance : 6 à 8 et leurs accompagnants
- Durée de chaque séance : 2 heures
- Animé au moins par 2 personnes de l'équipe d'ETP
- Livret d’information des ateliers intitulé « info patient » transmis au patient, un document existe pour chaque atelier

SÉANCES COLLECTIVES
- Demi-journée 1 : "Fonction du rein et suppléance rénale « à quoi servent les reins, comment les protéger"
. Animée par infirmière d'éducation, néphrologue, psychologue
. 1 fois par mois
- Vécu et représentation de la maladie « vivre au quotidien avec sa
maladie rénale »

- Demi-journée 2 : « HTA, sel et eau »
. Animée par infirmière d'éducation, diététicienne
. 1 fois par mois
- Équilibre alimentaire « comment gérer mon alimentation »
. 2h
- Vie sociale, professionnelle et familiale « maladie rénale : mes
démarches administratives, mes droits… »
. 2h
. Animée par infirmière d’éducation, assistante sociale, association de patients, psychologue
. 1 fois par mois

- Demi-journée 3 : "Potassium-acidose-phosphocalcique-anémie, bilan biologique et
diététique"
. 2h
. néphrologue, diététicienne, psychologue
. 1 fois par mois
- Traitements et auto-soins « mes médicaments et mes soins au quotidien », « mon diabète et mes reins »
. 2h
. Animée par infirmière d'éducation, néphrologue, pharmacienne, psychologue
. 1 fois par mois

- Un atelier supplémentaire : "Gestion du stress "
. 2h
. Animé par psychologue, infirmière ou diététicienne
. 2 fois par an

SEANCES INDIVIDUELLES
- Bilan des acquisitions à l’issue du programme
- Réaliser une évaluation des objectifs atteints
- Durée de chaque séance : 2h
- Consultation et ou un suivi psychologique est proposé

* Evaluation et suivi
- A l’issue de chaque séance de suivi : réalisation d’une synthèse éducative écrite dans le dossier
- D’autres évaluations individuelles sont réalisées lors du suivi: évaluation de la satisfaction
- Auto évaluation réalisée par le patient et ou son entourage à l’issue de la démarche éducative

* Coordination
- Réalisation d'un compte-rendu éducatif noté dans le dossier éducatif, par chaque intervenant (infirmier, médecin, diététicienne, pharmacienne, assistante sociale, etc)
- Archivage du dossier éducatif, utile au partage entre intervenants, dans la pochette du dossier médical papier
- Si accord du patient, courriers régulièrement adressés par le référent du programme en direction du médecin traitant:
. Information de l’entrée du patient dans le programme éducatif, ainsi que la présentation du programme éducatif
. Information concernant son suivi éducatif, avec photocopies
. Information concernant des éléments d’évaluation propres au programme : évaluation de résultats individuels, de satisfaction…

* Éthique et confidentialité
- Informations sur le programme pour les patients
- Consentement d’entrée dans le programme
- Accord de partage d’information entre intervenants de l’équipe éducative hospitalière
- Accord de partage d’information avec d’autres professionnels de santé libéraux, dont le médecin traitant
- Communication au patient de la synthèse éducative par simple
photocopie du dossier
- Si le patient n’a pas donné son consentement pour le partage d’informations, le dossier éducatif devra être mis à part avant le transfert du dossier médical
- Patient informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment, et sans préjudice
- Charte d'engagement de confidentialité signée
- Charte de déontologie entre les intervenants prévue
- Demande d’autorisation auprès de la CNIL

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative, médecin traitant, Association pour l'information et la recherche sur les maladies rares génétiques (AIRG- France)

2017

2021

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

60 personnes par an (prévisionnel)

Coordination locale, Education thérapeutique

Table ronde, exposé interactif, photo-expression, quizz, jeux de rôles, diaporama, guide d’entretien, évaluation des variables psychoémotionnelles, affiches INPES Famille d'aliments, aliments factices, emballages d'aliments, différents types de tensiomètres, jeu quizz sur la diététique (EDAM- AURA Aquitaine), CD audio pour relaxation

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Satisfaction générale des patients
- Sentiment d'être écoutés et entendus
- Mise en pratique de leurs connaissances : alimentation plus adaptée, pratique d’activité physique, meilleure observance de la prise du traitement
- Diminution de l'anxiété
- Sentiment d'une meilleure préparation au traitement de suppléance
- Amélioration des connaissances : sur les restrictions alimentaires, le traitement, lien avec d'autres pathologies (diabète, HTA)
- Augmentation de la satisfaction vis à vis de la qualité de vie

* Effets du programme sur l'équipe
- Modification dans l'équipe par recrutement
- Cohésion d'équipe
- Sentiment d'efficacité
- Manque de temps

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Les réunions de sensibilisation permettent de faire connaitre le programme et les associations de patients
- Étroite collaboration avec les néphrologues de ville
- Meilleure visibilité du programme

* Évolutions du programme
- Allégement de la gestion des courriers
- Mise en place d'ateliers collectifs mensuels
- Mise en place de conducteurs de séances
- Intégration d'un nouveau patient ressource dans l'équipe ETP
- Mise en place de téléconsultations en 2020
- Simplification du dossier patient
- Utilisation de l'outil COMETE et malette PLANETE
- Meilleure communication auprès des néphrologues de ville

* Perspectives
- Regrouper les ateliers sur une journée complète
- Développer certains ateliers en visio conférence
- Améliorer le développement des compétences physiques grâce à l’utilisation de l’outil PLANETE
- Développer l’atelier consacré à l’alimentation en intégrant une partie consacrée à l’apport alimentaire de potassium et une autre aux protéines.
- Mettre l’accent sur le vécu et l’acceptation de l’évolution de la MRC et développer cet aspect en atelier collectif
- Renforcer notre atelier sur la vaccination
- Développer les activités à distance lorsque la présence des patients n’est pas possible afin de ne pas perdre le lien avec eux

Centre de soins, établissement de santé

Service de Néphroplogie, Pavillon I, Hôpital Pasteur 2
Horaires : 8h à 16h

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

en attente de validation par l'ars le 23/05/2017