Éducation thérapeutique des patients présentant une maladie rénale chronique aux stades de non suppléance rénale

Provence-Alpes-Côte d'Azur

2021

Action chaînée avec : Éducation thérapeutique des patients présentant une maladie rénale chronique aux stades de non suppléance rénale - Hôpital Pasteur 2 - 2017

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

Prise en charge
En ambulatoire

Contexte
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) fait une priorité de l’amélioration de la qualité de vie des patients souffrant de maladies chroniques. Environ 3 millions de personnes souffrent de MRC en France et les patients atteints de MRC cumulent souvent plusieurs autres maladies chroniques (diabète, HTA, maladies cardiovasculaires). L

Objectif de l'action
* Objectif général
- Acquérir les connaissances et les compétences nécessaires à la prise en charge active de la maladie rénale

* Objectifs opérationnels
- Mieux appréhender ce qu'est la MRC et son traitement
- Satisfaire à une hygiène alimentaire adaptée au cadre de vie
- Trouver les ressources permettant de surmonter les situations difficiles tout au long de la vie quotidienne

Description
* Inclusion dans le programme
- Patient adulte atteint de maladie rénale chronique
- Proposé au patient au cours d’une consultation par son médecin (néphrologue, autre spécialiste, généraliste)
- Possibilité de participation d'un aidant

* Bilan éducatif partagé
- Réalisé par une infirmière ou une diététicienne
- 45 min
- Formulaire d’explications transmis au patient
- Réalisation d’une synthèse éducative
- Formalisation d’un parcours de soin convenu avec le patient
- Evaluation individuelle des compétences acquises par le patient et ou l’entourage

* Déroulement du programme
- Séances collectives ou individuelles
- En présentiel ou distanciel

SEANCE COLLECTIVE 1 : A quoi servent mes reins ? Comment les protéger ?
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Comprendre sa maladie et savoir comment en ralentir l'évolution
. Développer des comportements de prévention

SEANCE INDIVIDUELLE 2 : Qu'est-ce que la dialyse ?
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : développer une analyse critique éclairée quant au choix thérapeutique du stade terminal de la MRC

SEANCE INDIVIDUELLE OU COLLECTIVE 3 : Qu'est-ce que je peux manger et boire ?
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaître les bases de l'équilibre alimentaire
. Diminuer l'impact social des contraintes diététiques

SEANCE COLLECTIVE 4 : De l'assiette au bilan
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : comprendre le lien entre le rein, le contenu de son assiette et son bilan biologique

SEANCE COLLECTIVE 5 : Bouger, oui mais comment ?
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : comprendre l'intérêt de maintenir une activité
physique, expliquer sa relation avec la MR et la santé

SEANCE COLLECTIVE 6 : Pourquoi tant de médicaments ? Pourquoi me vacciner ?
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaître son traitement de fond et savoir l'expliquer
. Connaître et nommer les médicaments néphrotoxiques

SEANCE INDIVIDUELLE 7 : Mes soins au quotidien
- Durée : 30 minutes à 1 heure
- Compétences visées :
. Apprendre à réaliser au quotidien des gestes d'auto-soins (injection EPO...)
. Eviter les dangers et savoir surveiller son état de santé et gérer ses soins (HTA, oedèmes...)

SEANCE INDIVIDUELLE OU COLLECTIVE 8 : Vivre au quotidien avec sa MR
- Durée : 1 heure à 1h30
- Compétences visées :
. Accepter le caractère chronique de la maladie
. S'impliquer dans la prise en charge du traitement de sa maladie

SEANCE COLLECTIVE 9 : Bien vivre avec sa GEM
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Comprendre sa maladie, ses éventuelles complications et la nécessité d'un suivi
. Développer des comportements de prévention

* Suivi à la fin des séances
- Autoévaluation par le patient et ou son entourage à l'issue de la démarche éducative, à la fin de chaque séance puis lors du bilan final
- Entretien en fin de programme pour faire le bilan des acquisitions et satisfaction du patient
- Proposition de suivi lors des consultations

* Coordination
- Débriefing en fin de séance, réunions et mails
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et sortie du patient du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Informations sur le programme pour les patients
- Recueil du consentement d’entrée dans le programme
- Charte d'engagement de confidentialité signée
- Charte de déontologie entre les intervenants prévue

Partenaire de l'action
ARS ; Equipe ETP : pharmacienne, diététicienne, kinésithérapeute, infirmière en pratiques avancées, néphrologue, patient ressources ; Médecin traitant ; Association pour l'information et la recherche sur les maladies rares génétiques (AIRG- France)

Année de début de réalisation
2021

Année de fin de réalisation
2025

Durée
4 ans, février 2021 à janvier 2025

Fréquence
Suivie

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Nombre de personnes concernées
60 personnes par an (prévisionnel)

Type d'action
Coordination locale, Education thérapeutique

Outils et supports utilisés :
COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

PLANETE - Promouvoir L’Activité physique eN Education ThérapeutiquE

Mallette pédagogique

CRES Provence-Alpes-Côte d'Azur

1 livret de l’utilisateur (84 p.) ; 1 photo-expression (39 photos) ; 11 jeux de cartes : 35 cartes "caractéristiques", 10 cartes "freins", 38 cartes "les raisons de ne pas pratiquer", 16 cartes "réalisme", 24 cartes "activités de la vie courante et professionnelle", 47 cartes "activités physiques", 20 cartes "d'accord/pas d'accord", 7 cartes "pause active", 33 cartes "motivations", 47 cartes "info", 12 "cartes réponses libres" ; 2 panneaux "d'accord/pas d'accord"; 6 pions ; 1 dé ; 1 plateau de jeu grand format ; 1 plateau de jeu moyen format 4 feutres effaçables ; 1 clé USB avec des supports d’activités (vidéos, diaporamas, ressources pour les intervenants)

Une activité physique adaptée et régulière présente de multiples bénéfices pour les patients atteints de maladies chroniques : réduction des complications, amélioration de la qualité de vie, meilleure autonomie… Mais lorsque l’on est soignant, comment encourager ses patients à pratiquer une activité physique ? L’objectif de la mallette PLANETE (Promouvoir L’Activité physique eN Education ThérapeutiquE) est de fournir aux professionnels de santé toute une série d’activités et de ressources clés en mains pour mieux intégrer cette dimension dans les programmes d’éducation thérapeutique du patient, quelle que soit la pathologie concernée. Il propose des activités pour renforcer les savoirs et compétences du patient menant à la pratique d’une activité physique adaptée autour de 4 axes : identifier les freins et se motiver ; renforcer ses connaissances ; choisir une activité physique et y accéder ; planifier sa pratique. Pour chaque axe, des compétences sont identifiées et renvoient sur les fiches pédagogiques et les supports adaptés. L'intégralité du contenu de la mallette est téléchargeable.


Table ronde, exposé interactif, photo-expression, quizz, jeux de rôles, diaporama, guide d’entretien, évaluation des variables psychoémotionnelles, affiches INPES Famille d'aliments, aliments factices, emballages d'aliments, différents types de tensiomètres, jeu quizz sur la diététique (EDAM- AURA Aquitaine), CD audio pour relaxation

Communication et valorisation de l'action
Plaquette d'information

Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
Hôpital Pasteur 2, service de néphrologie, Pôle CVPTR, 30 voie Romain, 06001 Nice Cedex

Niveau géographique
Territorial

Commune
Nice

Niveau territorial de santé
Nice

Plan national
INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)

Observation
en attente de validation par l'ars le 23/05/2017