Programme d'éducation thérapeutique des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) - Hôpital de l'Archet

Maladies chroniques (autres)

Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)

En ambulatoire

La Recto Colite Hémorragique (RCH) et la Maladie de Crohn sont regroupées sous l’entité MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin). Ces pathologies sont prises en charge dans le cadre de l’ALD24.
Les personnes porteuses de ces maladies souffrent de symptômes digestifs (diarrhée, douleur abdominale, malabsorption, etc) nécessitant un recours aux soins fréquent et pouvant altérer leur qualité de vie. Au-delà des symptômes cliniques de leur maladie, les patients peuvent être confrontés à des difficultés psycho-sociales. Cela peut également impacter leur vie affective, familiale, professionnelle….
Les MICI sont d’étiologie inconnue et leur évolution est incertaine (alternance de phases de rémission et de poussée). La survenue impromptue de crises nécessitant un recours aux soins ainsi que les risques de complications à long terme de ces pathologies suscitent un état d’anxiété majoré par le manque de connaissances des patients à propos de leur maladie. Plusieurs études ont montré que ces patients expriment une forte demande d’information et recherchent un contact suivi avec les soignants, au besoin par téléphone ou au moyen de sites internet.

* Objectifs généraux
- Accompagner les patients et leur entourage afin de limiter les répercussions possibles de leur maladie dans leur quotidien et de les aider à faire face
- Apprendre l'auto-injection et vivre au quotidien avec leur traitement

* Inclusion du patient
- Tout patient atteint de MICI (Crohn ou RCH)
- A tout moment du parcours de soins et quelque soit l'étape de la maladie et plus particulièrement pour les patients diagnostiqués il y a moins de 6 mois, ou à un tournant majeur dans leur maladie

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec deux membres de l'équipe (infirmière ou diététicienne)
- Durée 1h
- Réalisé sur la base d'une grille d'entretien
- Définition des objectifs personnalisés du patient
- Élaboration d'un programme personnalisé éducatif

* Déroulement du programme
- Deux sous programmes : "NICE MICI 1" et "NICE MICI 2" en fonction de l'ancienneté du diagnostic de MICI avec une différenciation des ateliers collectifs. Les patients peuvent cependant participer à tous les ateliers qu'ils souhaitent s'ils en formulent la demande
- Durée des deux sous programmes : 9 mois
- Séances individuelles et ateliers collectifs en fonction des besoins et objectifs personnalisés du patient
- Ateliers organisés sur un après-midi tous les 2 mois de 13h30 à 18h30 ou de 13h30 à 17h

Sous programme NICE MICI 1
ATELIER 1 : Explique-moi ma MICI
- Atelier socle pour MICI 1 - optionnel pour le programme MICI 2
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Connaitre les particularités et sa maladie
. Différencier poussée et rémissions
. Evaluer ses symptômes et adapter son comportement

ATELIER 2 : Et si on mangeait ?
- Atelier socle pour MICI 1 - optionnel pour le programme MICI 2
- Durée 1h- 1h30
- Compétences visées :
. Connaître les groupes d’aliments
. Savoir classer les aliments dans les différents groupes
. Savoir ce qu’est une alimentation équilibrée
. Savoir adapter son alimentation à ses symptômes et ses habitudes de vie

ATELIER 3 : Mon traitement s’adapte à ma vie et pas le contraire
- Atelier socle pour MICI 1 - optionnel pour le programme MICI 2
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Connaître le traitement et gérer les effets secondaires
. Organiser la prise des médicaments dans la vie quotidienne

SEANCE INDIVIDUELLE : Apprentissage de l'auto-injection
- Durée 30 à 45 minutes
- Compétence visée:
. Etre capable de s'auto-administrer son traitement sous cutanée

Sous programme NICE MICI 2
ATELIER 1 : Gérer sa fatigue
- Atelier socle pour MICI 2 - optionnel pour le programme MICI 1
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Repérer ce qui relève de la maladie et ce qui relève de la peur
. Evaluer le niveau de fatigue à l’instant présent
. Repérer ce qui est possible de faire

ATELIER 2 : Comment en parler ?
- Atelier socle pour MICI 2 - optionnel pour le programme MICI 1
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Oser parler de sa maladie et de soi-même

* Suivi à la fin des séances
- Evaluation de fin de programme
. Séance individuelle
. Objectifs : donner son ressenti sur le programme personnalisé d’ETP, évaluer les bénéfices apportés en termes de compétences au quotidien, et les éventuels
besoins non satisfaits
. Durée : 45 minutes à 1h

* Coordination
- Echanges par mail et par réunion d'équipe
- Fiches de synthèse des séances sont remontées à la coordination du programme et les classe
- Lettre d'entrée et de sortie de programmes sont envoyés au médecin traitant

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement sur un document signé par le patient
- Possibilité pour le patient d'arrêter le programme à tout moment
- Charte d'engagement signé par les intervenants

L'AFA

2022

2026

4 ans, décembre 2022 à décembre 2026

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

30 à 40 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Bilan éducatif, dossier du patient

Guide, revue imagée, brochures, objets de la vie courante pour comprendre son corps, sa maladie et sa physiopathologie

ÉVALUATION ANNUELLE
- Réunion d'équipe en fin d'année pour parler du ressenti de l'année écoulée
- Reprise des questionnaires d'évaluation et de satisfaction des bénéficiaires
- Rapport d'activité selon le taux de participation, nombre de patients ayant refusé le programme, temps passé par les intervenants)

ÉVALUATION QUADRIENNALE
- Questionnaire de satisfaction
- Résultats des bénéficiaires
- CR des différentes réunions d'équipe réalisé

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de L'Archet 2 - Pôle DARE

Territorial

Nice

Nice

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques