POPETA : programme en oncologie pédiatrique d'éducation thérapeutique – Angers
2022
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Cancers
Pathologie ETP
Cancers
Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Savoir définir le cancer
- Savoir comprendre le parcours de soins : des symptômes à la guérison
- Identifier les situations à risque et les conduites à tenir
- Repérer les professionnels qui peuvent répondre aux interrogations
- Adapter et équilibrer son alimentation en fonction des situations (prise de corticoïdes, aplasie…)
- Définir la dénutrition
- Identifier des astuces pour faciliter l’appétit, l’alimentation et l’enrichissement des repas
- Comprendre le recours à un support nutritionnel
- Définir l’aplasie et ses risques
- Savoir que faire et ne pas faire en aplasie
- Savoir réagir en cas d’aplasie fébrile
- Savoir expliquer l’intérêt du port du masque et gérer le regard des autres
- Savoir définir ce qu’est l’activité physique
- Percevoir l’intérêt d’une activité physique avant/pendant/après la maladie
- Savoir adapter son activité physique à son état de santé
- Identifier les freins et les ressources à la pratique d’une activité physique
- Réaliser des exercices adaptés à sa maladie
- Réduire l’isolement lié à la maladie
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Savoir définir le cancer
- Savoir comprendre le parcours de soins : des symptômes à la guérison
- Identifier les situations à risque et les conduites à tenir
- Repérer les professionnels qui peuvent répondre aux interrogations
- Adapter et équilibrer son alimentation en fonction des situations (prise de corticoïdes, aplasie…)
- Définir la dénutrition
- Identifier des astuces pour faciliter l’appétit, l’alimentation et l’enrichissement des repas
- Comprendre le recours à un support nutritionnel
- Définir l’aplasie et ses risques
- Savoir que faire et ne pas faire en aplasie
- Savoir réagir en cas d’aplasie fébrile
- Savoir expliquer l’intérêt du port du masque et gérer le regard des autres
- Savoir définir ce qu’est l’activité physique
- Percevoir l’intérêt d’une activité physique avant/pendant/après la maladie
- Savoir adapter son activité physique à son état de santé
- Identifier les freins et les ressources à la pratique d’une activité physique
- Réaliser des exercices adaptés à sa maladie
- Réduire l’isolement lié à la maladie
Description
* Inclusion des patients
- Patients âgés de 8 à 15 ans, atteints d’un cancer (hémopathie maligne, cancer solide ou tumeur non maligne) nécessitant un traitement par chimiothérapie. L’enfant doit être âgé de 8 ans au moins pour pouvoir suivre les ateliers qui font appel à la lecture.
- Les ateliers seront adaptés selon l'âge du patient en proposant un programme personnalisé, adapté à ses besoins, à ses attentes, à ses capacités de raisonnement et de compréhension.
- Après 15 ans, les patients intègreront le programme ETP AJA coordonné par l’équipe AJA coordinatrice régionale Nantes-Angers
* Diagnostic éducatif
- séance individuelle, en présentiel ou en distanciel si nécessaire
* Déroulement du programme
- 5 séances proposées, en fonction des besoins des patients
- Séances individuelles ou collectives, en présentiel
- Durée des séances : 45 minutes à 1h30
SEANCE 1 : "C'est quoi le cancer ?"
- Compétences visées :
. Donner une définition du cancer
. Décrire le parcours de soins, des symptômes à la guérison
. Identifier les situations à risque et les conduites à tenir
. Repérer les professionnels qui peuvent répondre aux interrogations
SEANCE 2 : "A table - module 1 : astuces en cas de prise de cordicoïdes"
- Compétences visées :
. Repérer les principaux aliments salés
. Composer des repas équilibrés
. Adapter son alimentation en cas de prise de corticoïdes
SEANCE 3 : "A table - module 2 : petites astuces pour petit appétit"
- Compétences visées :
. Enrichir ses repas
. Identifier des astuces pour faciliter l’appétit, l’alimentation et l’enrichissement des repas
SEANCE 4 : "Self défense"
- Compétences visées :
. Comprendre l’intérêt de la surveillance biologique et savoir interpréter quelques éléments
. Définir l’aplasie et ses risques
. Savoir que faire et ne pas faire en aplasie
. Réagir en cas d’aplasie fébrile
. Savoir expliquer l’intérêt du port du masque et gérer le regard des autres
SEANCE 5 : "1,2,3 Mouv !"
- Compétences visées :
. Percevoir l’intérêt d’une activité physique avant/pendant/après la maladie
. Définir ce qu’est l’activité physique
. Adapter son activité à son état de santé
. Identifier les freins et les ressources à la pratique d’une activité physique
. Réaliser des exercices adaptés à sa maladie
. Réduire l’isolement lié à la maladie
* Suivi après les séances
- entretien individuel, accompagné par un professionnel du programme, sur une plage dédiée, à distance des ateliers, entre 3 à 6 mois de la fin du programme.
- Il sera alors proposé au patient, si besoin, une nouvelle offre éducative
* Coordination
- réunions à la fin de chaque cycle éducatif entre le coordonnateur et les différents intervenants
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant du patient pour l'informer de la participation du patient dans le programme, puis courrier de synthèse en fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Patients âgés de 8 à 15 ans, atteints d’un cancer (hémopathie maligne, cancer solide ou tumeur non maligne) nécessitant un traitement par chimiothérapie. L’enfant doit être âgé de 8 ans au moins pour pouvoir suivre les ateliers qui font appel à la lecture.
- Les ateliers seront adaptés selon l'âge du patient en proposant un programme personnalisé, adapté à ses besoins, à ses attentes, à ses capacités de raisonnement et de compréhension.
- Après 15 ans, les patients intègreront le programme ETP AJA coordonné par l’équipe AJA coordinatrice régionale Nantes-Angers
* Diagnostic éducatif
- séance individuelle, en présentiel ou en distanciel si nécessaire
* Déroulement du programme
- 5 séances proposées, en fonction des besoins des patients
- Séances individuelles ou collectives, en présentiel
- Durée des séances : 45 minutes à 1h30
SEANCE 1 : "C'est quoi le cancer ?"
- Compétences visées :
. Donner une définition du cancer
. Décrire le parcours de soins, des symptômes à la guérison
. Identifier les situations à risque et les conduites à tenir
. Repérer les professionnels qui peuvent répondre aux interrogations
SEANCE 2 : "A table - module 1 : astuces en cas de prise de cordicoïdes"
- Compétences visées :
. Repérer les principaux aliments salés
. Composer des repas équilibrés
. Adapter son alimentation en cas de prise de corticoïdes
SEANCE 3 : "A table - module 2 : petites astuces pour petit appétit"
- Compétences visées :
. Enrichir ses repas
. Identifier des astuces pour faciliter l’appétit, l’alimentation et l’enrichissement des repas
SEANCE 4 : "Self défense"
- Compétences visées :
. Comprendre l’intérêt de la surveillance biologique et savoir interpréter quelques éléments
. Définir l’aplasie et ses risques
. Savoir que faire et ne pas faire en aplasie
. Réagir en cas d’aplasie fébrile
. Savoir expliquer l’intérêt du port du masque et gérer le regard des autres
SEANCE 5 : "1,2,3 Mouv !"
- Compétences visées :
. Percevoir l’intérêt d’une activité physique avant/pendant/après la maladie
. Définir ce qu’est l’activité physique
. Adapter son activité à son état de santé
. Identifier les freins et les ressources à la pratique d’une activité physique
. Réaliser des exercices adaptés à sa maladie
. Réduire l’isolement lié à la maladie
* Suivi après les séances
- entretien individuel, accompagné par un professionnel du programme, sur une plage dédiée, à distance des ateliers, entre 3 à 6 mois de la fin du programme.
- Il sera alors proposé au patient, si besoin, une nouvelle offre éducative
* Coordination
- réunions à la fin de chaque cycle éducatif entre le coordonnateur et les différents intervenants
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant du patient pour l'informer de la participation du patient dans le programme, puis courrier de synthèse en fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- IDE
- psychologue
- puéricultrice
- diététicienne
- éducateur APA
- médecin
- IDE
- psychologue
- puéricultrice
- diététicienne
- éducateur APA
Année de début de réalisation
2022
Année de fin de réalisation
2026
Durée
4 ans, de mai 2022 à avril 2026
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
15 enfants par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports créés :
Outils et supports utilisés :
Métaplan, cartes, brainstorming, ...
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU d'Angers, service neurologie, centre de référence des maladies neuromusculaires - 4 rue Larrey à Angers
Niveau géographique
Communal
Commune
Angers
Niveau communal
Angers
Plan national
CANCER - Plan cancer (2014-2019)
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)