Programme d'accompagnement thérapeutique pour les patients dialysés - "Mieux vivre avec la dialyse"

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

Au cours d’une d'hospitalisation

L'insuffisance rénale est une maladie chronique souvent vécue comme un traumatisme par les patients qui en sont atteints. La complexité du traitement est parfois difficile à concilier avec leur mode de vie et de nouveaux comportements sont à adopter.
Plusieurs enquêtes réalisées auprès des patients dialysés dans la structure ont montré : des difficultés de compréhension de la pathologie, d'acceptation des contraintes liées au traitement, une non observance médicamenteuse (liées au nombre important de médicaments et aux effets indésirables), des difficultés à suivre un régime alimentaire adapté ou encore des difficultés psychologiques et sociales.
De nombreuses questions concernant la greffe , les examens biologiques ou encore la poursuite d’une activité professionnelle ont été posées.
L'observance de nouveaux comportements est d'autant plus difficile qu'elle est influencée par de nombreux facteurs liés à la maladie, au traitement, à la personne (contexte socio-économique, savoir, savoir-faire, expériences antérieures, représentations...) et à l'établissement (organisation des soins, relation soignant/soigné).

* Objectifs généraux
- Contribuer à améliorer les capacités des personnes dialysées à s’autonomiser dans la gestion de leur pathologie au quotidien

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient d'acquérir des connaissances sur la maladie et le traitement
- Améliorer ou maintenir la qualité de vie du patient, son autonomie et son adhésion au traitement
- Aider le patient à prévenir ou diminuer les complications et les rechutes

* Inclusion des patients
- Patient insuffisant rénal chronique stade 5
- Dialysé en hémodialyse ou en dialyse péritonéale
- En capacité de parler et de lire le français
- En autonomie physique et psychique (capacité physique à se tenir assis pendant
1h30, être capable de se mouvoir)
- Ne présentant pas de troubles cognitifs majeurs

* Bilan éducatif partagé (BEP)
- Réalisé par une infirmière référente ETP
- Entretien individuel d'1h à 1h30
- But : Identification des besoins du patient à partir de ce qu'il sait, ce qu'il fait, ce qu'il croit, ce qu'il ressent et ce qu'il veut
- Compte-rendu informatisé, classé dans le dossier ETP du patient
- A la suite du BEP : élaboration d'un programme personnalisé avec le patient en fonction des objectifs prioritaires à atteindre et du projet de vie du patient

* Déroulé du programme
- Quatre séances collectives
- En présentiel uniquement
- Durée : 1h 30 min

* ATELIER 1 : "Je prends soin de ma voie d'abord "
- Compétences visées :
. Connaître les différents types de voies d'abord
. Connaître les complications possibles et comment les prévenir
. Connaître les règles d'hygiène à adopter pour prévenir le risque infectieux
. Connaître la prise en charge de la douleur
. Connaître les bons gestes à adopter dans sa vie quotidienne

*ATELIER 2 : "Je gère mieux mes émotions"
- Compétences visées :
. Comprendre le mécanisme physiologique de l’angoisse et de la peur
. Connaitre les différentes médications possibles (anxiolytique/ benzodiazépine, etc. …)
. Apprendre des techniques d’auto gestion de l’angoisse dans le cadre notamment de la dialyse"

ATELIER 3 : "Je continue à manger avec plaisir
- Compétences visées
. Apprendre à donner du sens à son comportement alimentaire
. Connaître les aliments à limiter ou à privilégier en cas d’Insuffisance Rénale Chronique
. Savoir repérer des problématique liées à l’alimentation (sur le bilan sanguin par exemple hyperkaliémie, diabète …) et savoir mettre en place le régime adéquat.

ATELIER 4 : "Les médicaments : mieux comprendre et mieux suivre mon traitement médicamenteux"
- Compétences visées
. Comprendre la pharmacocinétique à l’origine de la galénique et de l’établissement d’un schéma posologique
. Comprendre la pharmacodynamie à l’origine d’un effet sur une cible donnée
. Connaître la définition d’indication thérapeutique
. Connaître les notions générales entourant le bon usage du médicament et la iatrogénie médicamenteuse

* Suivi à la fin des séances
- Quizz auto-administré après chaque atelier pour évaluer l'acquisition des compétences
- Entretien individuel en fin de programme pour évaluer l'atteinte des objectifs éducationnels et définition de nouveaux objectifs au besoin
- Questionnaire de satisfaction portant sur tout le programme

* Coordination
- Dossier informatisé accessible à toute l'équipe ETP
- Réunions régulières pour bilan d'avancement du programme au besoin
- Réunion annuelle de toute l'équipe ETP pur bilan, évaluation et amélioration du programme
- Ateliers tracés dans le logiciel "Hémodialyse" permettant à chaque intervenant, acteur de la prise en charge du patient de consulter son parcours
- Partenaires extérieurs informés de l'inclusion et du bilan de parcours du patient par courrier, et (ateliers suivis, atteinte des objectifs, satisfaction...)

*Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient pour la participation au programme et les règles à respecter vis-à-vis des informations partagés par les autres patients lors des ateliers collectifs
- Données tracés dans le logiciel "Hémodialyse" et modification des données sécurisée par accès restreint uniquement aux intervenants en charge du programme
- Consentement écrit concernant la gestion des données en adéquation avec le règlement RGPD
- Charte de confidentialité signée par les intervenants du programme

ARS PACA, intervenants de l'équipe pluridisciplinaire (médecins, pharmaciens, diététicienne, infirmières, Psychologue...)

2023

2027

4 ans, mars 2023 à mars 2027

Suivie

Patients

30 patients par an

Coordination locale, Prise en charge sociale, Education thérapeutique

Supports d'intervention pour les activités pratiques, fiches de synthèse

Quizz, diaporamas, photolangage, vidéos, jeux, cartes de restaurant, documents de laboratoires, QCM, photos ou boites de médicaments

Flyer

* Auto-évaluation annuelle
- Nombre de patients à qui le programme a été proposé
- Nombre de patients participant au programme
- Nombre d'ateliers réalisés
- Nombre de patients par atelier
- Nombre d'ateliers réalisés pour chaque patient
- Age, sexe, ancienneté de traitement en dialyse
- Satisfaction des patients
- Satisfaction des intervenants

* Évaluation quadriennale
- Satisfaction des participants, qualité de vie
- satisfaction des intervenants
- Actions d'améliorations
- Évolution des hospitalisations, des résultats biologiques et cliniques
- Évolution de la qualité de prise en charge au sein des centres*

Centre de soins, établissement de santé

Le programme est autorisé dans 5 centres de dialyse de PACA :
- Centre de dialyse DIAVERUM Saint Joseph Marseille : 31 Boulevard de Louvain (8ème arrondissement), tél
- Centre de dialyse DIAVERUM Arles : 860 Chemin de Fourchon 13200 Arles
- Centres de dialyse DIAVERUM Salon de Provence : 22 Avenue du 22 Août 1944, 13300 Salon de Provence
- Centre de dialyse DIAVERUM Marignane : avenue du Général Raoul Salan, 13700 Marignane
- Centre de dialyse DIAVERU Hôpital Européen : 6 Rue Désirée Clary 13003 Marseille

Territorial

Arles, Salon-de-Provence, Marignane, Marseille

Marseille, Arles, Salon-de-Provence

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques