Éducation thérapeutique pour enfants asthmatiques

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

Au cours d’une d'hospitalisation

L'asthme se caractérise par une inflammation et une obstruction partielle et réversible des bronches. Par leur hyperréactivité bronchique, les voies aériennes réagissent sous l'influence de nombreux facteurs de manière excessive. En France, 4 millions de personnes sont concernées.
Les traitements à disposition sont efficaces mais une méconnaissance de la maladie et une mauvaise observance exposent les personnes atteintes à de sévères complications.
Chez l'enfant, l'asthme est responsable de près de 1000 décès par an et 60 000 hospitalisations d'urgence.
Les données scientifiques relatives à l'efficacité de l'éducation thérapeutique dans l'asthme se basent sur : les recommandations définies par le bureau européen de l'OMS en 1998, les recommandations de l'ANAES de juin 2002, le rapport présenté en septembre 2008 par la Haute Autorité de Santé : "Pour une politique nationale d'éducation thérapeutique du patient".

* Objectifs généraux
- Apprendre à gérer son asthme au quotidien
- Améliorer sa qualité de vie
- Diminuer la morbidité liée à l'asthme et les coûts en matière de dépense de santé

* Objectifs opérationnels
- Comprendre sa maladie et l'intérêt du traitement
- Reconnaître les facteurs déclenchants d'une crise
- Reconnaître les signes précurseurs d'une crise
- Adapter son comportement
- Prendre son traitement efficacement et analyser l'évolution de son état de santé
-Reconnaître les signes précurseurs de la maladie
- Prendre correctement son traitement et oser demander de l'aide s'il rencontre des difficultés
- Exprimer ses besoins
- Identifier un problème et exprimer ses émotions
- Trouver une solution et prendre une décision
- Se faire confiance et avoir des motivations

* Inclusion du patient
- Enfant de 5 à 18 ans atteint d'asthme à tous les stades de la maladie comme de sévérité
- Accueilli au sein de la structure lors de la première venue ou à l'occasion d'un nouveau séjour
- Entretien avec le médecin en début de séjour
- Participation des parents et entourage sollicitée par l'équipe éducative

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé à l'entrée de l'enfant dans l'établissement avec un membre de l'équipe éducative
- Informations sur l'enfant : âge, classe, sport, activités, goûts
- Informations sur sa pathologie: allergies, traitements, gravité de l'asthme (fréquence des crises, hospitalisations, résultats des explorations fonctionnelles respiratoires)
- Recueil des connaissances de l'enfant sur son asthme
- Recueil des croyances, représentations et craintes (des parents)
- Établissement du projet thérapeutique et du contrat d'éducation thérapeutique entre l'enfant et le soignant
- Détermination des compétences à acquérir

* Déroulement du programme
- Temps court (cure de 1 mois) ou temps long (cure sur l'année scolaire)
- Adaptation des séances éducatives à chaque tranche d'âge
- Calendrier des séances adapté à chaque cure
- Pour une cure de 1 mois, une séance éducative collective par semaine précédée par un entretien individuel
- Pour une cure sur l'année, une séance par mois

ATELIER COLLECTIF 1 : Présentation-échange autour du vécu de la maladie
- Animé parles infirmiers
- Durée 1 à 3 heures
- Compétences visées :
. Conscientiser et exprimer ses besoins
. Repérer les émotions

ATELIER COLLECTIF 2 : Anatomie et physiologie de l'appareil respiratoire
- Animé parles infirmiers
- Durée 45 minutes
- Compétences visées : connaître les bases théoriques de la maladie

ATELIER COLLECTIF 3 : Surveillance
- Animé parles infirmiers
- Durée 1 à 2 heures
- Compétences visées :
. Comprendre et utiliser le peak flow
. Identifier un problème
. Demander de l'aide

ATELIER COLLECTIF 4 : Traitements, intérêts et observance
- Animé par les infirmiers
- Durée1 à 2 heurs
- Compétences visées :
. Prendre efficacement son traitement
. Exprimer ses croyances
. Être plus observant

ATELIER COLLECTIF ou INDIVIDUEL 5 : Vécu et ressenti
- Animé par le psychologue et le kinésithérapeute
- Durée 45 minutes à 1h30
- Compétences visées :
. Savoir faire face au regard des autres
. Se regarder avec bienveillance

ATELIER COLLECTIF ou INDIVIDUEL 6 : Préparer ma vie future
- Animé par les infirmiers
- Durée 1 à 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir raconter son histoire
. Se faire confiance dans ses capacités à gérer sa maladie

ATELIER COLLECTIF 7 : Maitriser sa respiration, gestion du stress
- Animé par les infirmiers, le kinésithérapeute
- Durée 30 minutes à 2 heures
- Compétences visées :
. Repérer les situations stressantes
. Se faire confiance dans ses capacités à gérer la maladie

ATELIER COLLECTIF 8 : Le tabac
- Animé par les infirmiers
- Durée 1 à 2 heures
- Compétences visées : prendre une décision et s'affirmer

ATELIER COLLECTIF 9 : Et après ? En projet
- Animé par un ancien patient
- Durée 30 minutes
- Compétences visées : se projeter, s'identifier

* Coordination
- Dossier patient comprenant : le bilan initial avec la synthèse, la traçabilité des ateliers réalisés, le bilan final, le consentement du patient
- Planification du programme par le coordonnateur
- Staffs pluridisciplinaires avec les médecins de l'établissement et l'équipe éducative
- Courrier avec le bilan éducatif final à destination des médecins adresseurs

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Tout document et dossiers ETP conservés dans une salle dédiée à l'ETP fermée à clé. Les documents scannés ne sont accessibles que par l es utilisateurs du logiciel interne possédant un mot de passe individuel
- Analyse d'impact des données sensibles

ARS PACA, équipe pluridisciplinaire (infirmières, médecin pédiatre allergologue, pneumo-allergologue, kinésithérapeutes, diététicienne, psychologue, assistante sociale), médecins traitants

2018

2022

4 ans, décembre 2018 à novembre 2022

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients

130 à 150 personnes par an

Education thérapeutique

Jeu de l'oie, jeu des sept familles, jeu du souffle, maison des acariens

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Matériel Débit Expiratoire de Pointe ; Photolangage ; Bronches factices ; Diffuseurs factices

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Centre "Les Jeunes Pousses", 34 A Avenue de la République - 05100 Briançon

Régional

Briançon

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques