Éducation thérapeutique des enfants diabétiques de type 1
2019
Action chaînée avec : Éducation thérapeutique des enfants diabétiques de type 1 - 2015
Porteur de l'action : Centre Hospitalier de Martigues (CH Martigues), Etablissement de santé
3 Boulevard des Rayettes BP 50248, Martigues
04 42 43 22 22
Thème
Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Contexte
Le diabète est une maladie dont l’augmentation incessante depuis 20 ans dans le monde est un véritable problème de santé publique. Le diabète de l’enfant (type 1), qui représente environ 10% de la totalité des diabètes, est également touché par cette augmentation de la prévalence, en particulier pour les enfants de moins de 5 ans, avec environ 20000 enfants atteints en France.
C’est une maladie chronique au retentissement lourd à la fois pour l’enfant et sa famille, mais aussi pour les professionnels de santé du fait de la nécessité d’une prise en charge en milieu spécialisé, par un personnel formé aux thérapeutiques nouvelles qui évoluent rapidement.
La sévérité des conséquences du diabète est bien connue, ainsi que le coût de leur prise en charge pour la société. L’intérêt de l’éducation thérapeutique pour la prévention de survenue des complications aigües ou chroniques a été démontrée dans de nombreuses études.
C’est une maladie chronique au retentissement lourd à la fois pour l’enfant et sa famille, mais aussi pour les professionnels de santé du fait de la nécessité d’une prise en charge en milieu spécialisé, par un personnel formé aux thérapeutiques nouvelles qui évoluent rapidement.
La sévérité des conséquences du diabète est bien connue, ainsi que le coût de leur prise en charge pour la société. L’intérêt de l’éducation thérapeutique pour la prévention de survenue des complications aigües ou chroniques a été démontrée dans de nombreuses études.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Permettre l'acquisition et le maintien de compétences pour l'autonomisation de l'enfant et de sa famille dans la gestion du diabète
* Objectifs opérationnels
- Permettre l'absence ou le minimum de présence des symptômes : prévenir la décompensation acido-cétosique et les hypoglycémies
- Prévenir les complications liées à la microangiopathie : hémoglobine glycosylée < 7.5%
- Permettre une scolarisation et des activités sportives normales
- Favoriser l'autonomisation des enfants dans la prise en charge du diabète
- Permettre l'acquisition et le maintien de compétences pour l'autonomisation de l'enfant et de sa famille dans la gestion du diabète
* Objectifs opérationnels
- Permettre l'absence ou le minimum de présence des symptômes : prévenir la décompensation acido-cétosique et les hypoglycémies
- Prévenir les complications liées à la microangiopathie : hémoglobine glycosylée < 7.5%
- Permettre une scolarisation et des activités sportives normales
- Favoriser l'autonomisation des enfants dans la prise en charge du diabète
Description
* Inclusion du patient
- Tout patient suivi dans le service de pédiatrie néonatalogie présentant un diagnostic de diabète de type 1
- Possibilité de participation des proches
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec une infirmière
- Durée : 1 heure
- Formulation avec l'enfant et ses parents des compétences à acquérir, des priorités d'apprentissage, identification des besoins et attentes de la famille
- Informations de dimensions biomédicale, sociologique, psycho-affective, cognitive et au regard des projets de l'enfant et de sa famille
- Définition des objectifs partagés et du programme personnalisé
* Déroulement du programme
- Durée totale du programme : deux ans
- Séances d'ETP individuelles : réalisées ou au décours des consultations médicales d'une durée de 30 minutes à 1 heure, tous les 2 à 3 mois
- Ateliers collectifs d'une durée de 3 à 4 heures en présence des parents et-ou membre de la fratrie ou famille élargie
- Plusieurs modèles de programme comprenant 2 ateliers collectifs et 6 séance individuelles parmi l'ensemble des ateliers proposés
ATELIER COLLECTIF 1 : Diététique
- Animé par une pédiatre, une diététicienne, une infirmière
- Durée : 4 heures
- Compétences visées :
. Connaître les différentes classes d'aliments
. Connaître les équivalences alimentaires
. Savoir lire les étiquettes et emballages alimentaires
. Savoir adapter les doses d'insuline en fonction de l'alimentation
. Savoir évaluer les quantités dans l'assiette
. Savoir quantifier la quantité de de glucides
ATELIER COLLECTIF 2 : Vécu de la maladie
- Animé par une médecin, une diététicienne, une infirmière, une pédo psychiatre
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir intégrer le diabète dans la vie quotidienne
. Apprendre à en parler
. Aborder la place de la fratrie et de la famille autre que les parents
. Aborder les représentations de la maladie
. Aborder la gestion des hypo et hyperglycémies
. Aborder la peur des complications
ATELIER COLLECTIF 3 : Hyperglycémies et complications
- Animé par une pédiatre et une infirmière
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Reconnaitre l’hyperglycémie
. Conduite à tenir en cas d’hyperglycémie
. Prévenir l’hyperglycémie
ATELIER COLLECTIF 4 : Hypoglycémie
- Animé par une pédiatre et une infirmière
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Reconnaitre l’hypolycémie
. Connaître la conduite à tenir en cas d’hypoglycémie
. Prévenir l’hypoglycémie
ATELIER COLLECTIF 5 : Sport
- Animé par une pédiatre, une infirmière, un éducateur sportif
- Durée : 4 heures
- Compétences visées :
. Savoir adapter les doses d'insuline en cas de sport
. Savoir anticiper l'hypo- ou l'hyperglycémie en cas de sport
. Connaître les effets du sport sur la glycémie
ATELIER COLLECTIF 6 : Pompe à insuline
- Animé par une pédiatre, une infirmière
- Durée : 4 heures
- Compétences visées :
. Connaître les principes de la pompe à insuline
. Connaitre les avantages et inconvénients du traitement par pompe
. Savoir comment poser un cathéter et comment remplir un réservoir
. Avoir manipulé une pompe
ATELIER COLLECTIF 7 : Autonomie
- Animé par une pédiatre, une infirmière, une pédo psychiatre
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Reconnaître les hypo- et les hyperglycémies, les traiter et les prévenir
. Savoir expliquer sa maladie
. Connaître les différentes classes d'aliments, savoir constituer un repas
. Savoir adapter les doses d'insuline
ATELIER COLLECTIF 8 : Ecoles, vacances
- Animé par une pédiatre, une infirmière
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Reconnaître les hypo- et les hyperglycémies, les traiter et les prévenir
. Savoir expliquer sa maladie
. Connaître les différentes classes d'aliments, savoir constituer un repas
. Savoir adapter les doses d'insuline
ATELIER COLLECTIF 9 : Enfants de moins de 5 ans
- Animé par une pédiatre, une infirmière, une diététicienne
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Reconnaître les hypo- et les hyperglycémies, les traiter et les prévenir
. S'autonomiser sur les gestes techniques
. Faciliter la séparartion parents/enfants
. Faire le PAI avec l'équipe éducative
ATELIER COLLECTIF 10 : Adolescence et diabète
- Animé par une pédiatre, une infirmière, une pédopsychiatre
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Connaître les particularités et les conséquences de prise de toxiques (alcool, cannabis)
. Anticiper les difficultés dans le monde du travail
. Connaître les précautions à prendre pour la conduite automobile
ATELIER COLLECTIF 11 : Surveillance de la glycémie en continu
- Animé par une pédiatre et une infirmière
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaître la différence entre glycémie capillaire et interstitielle
. Savoir utiliser les flèches de tendance
. Connaître les particularités de la gestion de l'hypo et de l'hyperglycémie
. Connaître les pièges
. Savoir interpréter les courbes
ATELIER INDIVIDUEL 13 : Diététique, insulinothérapie fonctionnelle
- Animé par une diététicienne
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaître les différentes classes d'aliments
. Connaître les équivalences alimentaires
. Savoir lire les étiquettes et emballages alimentaires
. Savoir adapter les doses d'insuline en fonction de l'alimentation (insulinothérapie fonctionnelle)
. Savoir quantifier la quantité de glucides
ATELIER INDIVIDUEL 14 : Hypoglycémie
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Reconnaître l'hypoglycémie
. Connaitre la conduite à tenir en situation d'hypoglycémie
. Prévenir l'hypoglycémie
ATELIER INDIVIDUEL 15 : Hyperglycémie
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Reconnaître l'hyperglycémie
. Conduite à tenir en situation d'hyperglycémie
. Prévenir l'hyperglycémie
ATELIER INDIVIDUEL 16 : Adaptation des doses d'insuline
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : savoir adpater les doses d'insuline
ATELIER INDIVIDUEL 17 : Hémoglobine glyquée, temps passé dans la cible et complications
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Savoir interpréter l'HbA1c ou le TIR
. Connaitre les risques à long terme de l'hyperglycémie
ATELIER INDIVIDUEL 18 : Vécu de la maladie
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Savoir intégrer le diabète dans la vie quotidienne
. Apprendre à en parler
. Aborder la place de la fratrie et de la famille autre que les parents
. Aborder les représentations de la maladie
Aborder la gestion des hypo et hyperglycémies
. Aborder la peur des complications
ATELIER INDIVIDUEL 19 : Pompe à insuline
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaître les principes de la pompe à insuline
. Connaitre les avantages et inconvénients du traitement par pompe
. Savoir comment poser un cathéter et comment remplir un réservoir
. Avoir manipulé une pompe
ATELIER INDIVIDUEL 20 : Sport
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Savoir adapter les doses d'insuline en cas de sport
. Savoir anticiper l'hypo- ou l'hyperglycémie en cas de sport
. Connaître les effets du sport sur la glycémie
ATELIER INDIVIDUEL 21 : Transition adulte
- Animé par une pédiatre et une endocrinologue
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Aborder les particularités de la vie en solo
. Connaître les droits des patients diabétiques (travail, permis de conduire)
. Parler du passage dans la consultation adulte
* Suivi à la fin des séances
- Réunion de synthèse à la fin du programme
* Coordination
- Dossier patient sous format papier comprenant : le consentement signé, le diagnostic éducatif, les dates et contenu des séances collective et individuelles
- Réunion préparatoire avant chaque séance collective et bilan après (comptes-rendus écrits)
- Evaluation de fin de programme en réunion de synthèse (compte rendu écrit)
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et la sortie du patient du programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Procédure d'information de l'enfant, programme proposé à tous les enfants diabétiques ainsi qu'à leurs parents mais inclusion des volontaires uniquement
- Recueil du consentement du patient et information concernant partage de l'information entre les intervenants et avec le médecin traitant
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Registre des activités de traitement de données
- Tout patient suivi dans le service de pédiatrie néonatalogie présentant un diagnostic de diabète de type 1
- Possibilité de participation des proches
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec une infirmière
- Durée : 1 heure
- Formulation avec l'enfant et ses parents des compétences à acquérir, des priorités d'apprentissage, identification des besoins et attentes de la famille
- Informations de dimensions biomédicale, sociologique, psycho-affective, cognitive et au regard des projets de l'enfant et de sa famille
- Définition des objectifs partagés et du programme personnalisé
* Déroulement du programme
- Durée totale du programme : deux ans
- Séances d'ETP individuelles : réalisées ou au décours des consultations médicales d'une durée de 30 minutes à 1 heure, tous les 2 à 3 mois
- Ateliers collectifs d'une durée de 3 à 4 heures en présence des parents et-ou membre de la fratrie ou famille élargie
- Plusieurs modèles de programme comprenant 2 ateliers collectifs et 6 séance individuelles parmi l'ensemble des ateliers proposés
ATELIER COLLECTIF 1 : Diététique
- Animé par une pédiatre, une diététicienne, une infirmière
- Durée : 4 heures
- Compétences visées :
. Connaître les différentes classes d'aliments
. Connaître les équivalences alimentaires
. Savoir lire les étiquettes et emballages alimentaires
. Savoir adapter les doses d'insuline en fonction de l'alimentation
. Savoir évaluer les quantités dans l'assiette
. Savoir quantifier la quantité de de glucides
ATELIER COLLECTIF 2 : Vécu de la maladie
- Animé par une médecin, une diététicienne, une infirmière, une pédo psychiatre
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir intégrer le diabète dans la vie quotidienne
. Apprendre à en parler
. Aborder la place de la fratrie et de la famille autre que les parents
. Aborder les représentations de la maladie
. Aborder la gestion des hypo et hyperglycémies
. Aborder la peur des complications
ATELIER COLLECTIF 3 : Hyperglycémies et complications
- Animé par une pédiatre et une infirmière
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Reconnaitre l’hyperglycémie
. Conduite à tenir en cas d’hyperglycémie
. Prévenir l’hyperglycémie
ATELIER COLLECTIF 4 : Hypoglycémie
- Animé par une pédiatre et une infirmière
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Reconnaitre l’hypolycémie
. Connaître la conduite à tenir en cas d’hypoglycémie
. Prévenir l’hypoglycémie
ATELIER COLLECTIF 5 : Sport
- Animé par une pédiatre, une infirmière, un éducateur sportif
- Durée : 4 heures
- Compétences visées :
. Savoir adapter les doses d'insuline en cas de sport
. Savoir anticiper l'hypo- ou l'hyperglycémie en cas de sport
. Connaître les effets du sport sur la glycémie
ATELIER COLLECTIF 6 : Pompe à insuline
- Animé par une pédiatre, une infirmière
- Durée : 4 heures
- Compétences visées :
. Connaître les principes de la pompe à insuline
. Connaitre les avantages et inconvénients du traitement par pompe
. Savoir comment poser un cathéter et comment remplir un réservoir
. Avoir manipulé une pompe
ATELIER COLLECTIF 7 : Autonomie
- Animé par une pédiatre, une infirmière, une pédo psychiatre
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Reconnaître les hypo- et les hyperglycémies, les traiter et les prévenir
. Savoir expliquer sa maladie
. Connaître les différentes classes d'aliments, savoir constituer un repas
. Savoir adapter les doses d'insuline
ATELIER COLLECTIF 8 : Ecoles, vacances
- Animé par une pédiatre, une infirmière
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Reconnaître les hypo- et les hyperglycémies, les traiter et les prévenir
. Savoir expliquer sa maladie
. Connaître les différentes classes d'aliments, savoir constituer un repas
. Savoir adapter les doses d'insuline
ATELIER COLLECTIF 9 : Enfants de moins de 5 ans
- Animé par une pédiatre, une infirmière, une diététicienne
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Reconnaître les hypo- et les hyperglycémies, les traiter et les prévenir
. S'autonomiser sur les gestes techniques
. Faciliter la séparartion parents/enfants
. Faire le PAI avec l'équipe éducative
ATELIER COLLECTIF 10 : Adolescence et diabète
- Animé par une pédiatre, une infirmière, une pédopsychiatre
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Connaître les particularités et les conséquences de prise de toxiques (alcool, cannabis)
. Anticiper les difficultés dans le monde du travail
. Connaître les précautions à prendre pour la conduite automobile
ATELIER COLLECTIF 11 : Surveillance de la glycémie en continu
- Animé par une pédiatre et une infirmière
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaître la différence entre glycémie capillaire et interstitielle
. Savoir utiliser les flèches de tendance
. Connaître les particularités de la gestion de l'hypo et de l'hyperglycémie
. Connaître les pièges
. Savoir interpréter les courbes
ATELIER INDIVIDUEL 13 : Diététique, insulinothérapie fonctionnelle
- Animé par une diététicienne
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaître les différentes classes d'aliments
. Connaître les équivalences alimentaires
. Savoir lire les étiquettes et emballages alimentaires
. Savoir adapter les doses d'insuline en fonction de l'alimentation (insulinothérapie fonctionnelle)
. Savoir quantifier la quantité de glucides
ATELIER INDIVIDUEL 14 : Hypoglycémie
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Reconnaître l'hypoglycémie
. Connaitre la conduite à tenir en situation d'hypoglycémie
. Prévenir l'hypoglycémie
ATELIER INDIVIDUEL 15 : Hyperglycémie
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Reconnaître l'hyperglycémie
. Conduite à tenir en situation d'hyperglycémie
. Prévenir l'hyperglycémie
ATELIER INDIVIDUEL 16 : Adaptation des doses d'insuline
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : savoir adpater les doses d'insuline
ATELIER INDIVIDUEL 17 : Hémoglobine glyquée, temps passé dans la cible et complications
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Savoir interpréter l'HbA1c ou le TIR
. Connaitre les risques à long terme de l'hyperglycémie
ATELIER INDIVIDUEL 18 : Vécu de la maladie
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Savoir intégrer le diabète dans la vie quotidienne
. Apprendre à en parler
. Aborder la place de la fratrie et de la famille autre que les parents
. Aborder les représentations de la maladie
Aborder la gestion des hypo et hyperglycémies
. Aborder la peur des complications
ATELIER INDIVIDUEL 19 : Pompe à insuline
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaître les principes de la pompe à insuline
. Connaitre les avantages et inconvénients du traitement par pompe
. Savoir comment poser un cathéter et comment remplir un réservoir
. Avoir manipulé une pompe
ATELIER INDIVIDUEL 20 : Sport
- Animé par une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Savoir adapter les doses d'insuline en cas de sport
. Savoir anticiper l'hypo- ou l'hyperglycémie en cas de sport
. Connaître les effets du sport sur la glycémie
ATELIER INDIVIDUEL 21 : Transition adulte
- Animé par une pédiatre et une endocrinologue
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Aborder les particularités de la vie en solo
. Connaître les droits des patients diabétiques (travail, permis de conduire)
. Parler du passage dans la consultation adulte
* Suivi à la fin des séances
- Réunion de synthèse à la fin du programme
* Coordination
- Dossier patient sous format papier comprenant : le consentement signé, le diagnostic éducatif, les dates et contenu des séances collective et individuelles
- Réunion préparatoire avant chaque séance collective et bilan après (comptes-rendus écrits)
- Evaluation de fin de programme en réunion de synthèse (compte rendu écrit)
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et la sortie du patient du programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Procédure d'information de l'enfant, programme proposé à tous les enfants diabétiques ainsi qu'à leurs parents mais inclusion des volontaires uniquement
- Recueil du consentement du patient et information concernant partage de l'information entre les intervenants et avec le médecin traitant
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Registre des activités de traitement de données
Partenaire de l'action
ARS, Equipe soignante en pédiatrie (pédiatres, infirmières, diététicienne, pédopsychiatre), Association nationale d'aide aux jeunes diabétiques (AJD), Association Alacem
Année de début de réalisation
2019
Année de fin de réalisation
2023
Durée
4 ans, juillet 2019 à juin 2023
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
File active de 50 patients par an
Type d'action
Travail en réseau, Education thérapeutique
Outils et supports créés :
Diagnostic éducatif, Grilles d'évaluation
Outils et supports utilisés :
Guide méthodologique HAS/INPES, schémas anatomiques et physiologiques simplifiés, Cahier de l'association des jeunes diabétiques, Atlas des connaissances sur le diabète, Lecteur de glycémie, matériel d'injection de l'insuline, jeux de cartes, Bandes dessinées, Poupées en mousse, Balance pour la pesée des aliments, Emballages d'aliments pour la lecturedes étiquettes
Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Service de Pédiatrie
Niveau géographique
Territorial
Commune
Martigues
Niveau territorial de santé
Martigues
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Observation
Atelier collectif "Le carnet de surveillance" en cours de création