Éducation thérapeutique des enfants diabétiques de type 1

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

L’incidence du diabète de l’enfant augmente : elle a doublé en 20 ans, passant de 8 à 16 / 100 000 enfants par an notamment pour les enfants en bas âge. Il s’agit d’une maladie chronique avec une lourde morbidité :
- acidocétose, hypoglycémie
- complications à long terme (micro-angiopathie)
Elle a un fort impact psycho-social, notamment à l’adolescence.
Dans le cadre des maladies chroniques comme le diabète, l'ETP présente un atout majeur en termes de réduction des coûts liés à cette pathologie grâce à une prise en charge précoce, globale et adaptée au patient. Elle permet en effet de renforcer le confort et la qualité de vie des patients. Elle vise à aider l'enfant et son entourage à acquérir et maintenir des compétences permettant une gestion optimale de la vie avec la maladie et nécessite, par le professionnel de santé, la mise en oeuvre d'un processus par étapes, intégré dans la démarche de soins, ainsi qu'une attention toute particulière à l'enfant et à son entourage.

* Objectif général
- Permettre l'acquisition et le maintien de compétences pour l'autonomisation de l'enfant et de sa famille dans la gestion du diabète

* Objectifs thérapeutiques
- Permettre l'absence ou le minimum de présence des symptômes : prévenir la décompensation acido-cétosique et les hypoglycémies
- Prévenir les complications liées à la microangiopathie : hémoglobine glycosylée < 7.5%
- Permettre une scolarisation et des activités sportives normales

* Objectifs opérationnels
- Acquérir des connaissances sur la maladie
- Acquérir des compétences
- Parvenir à l'autogestion de la maladie par l'enfant et les parents

* Entrée dans le programme éducatif
- Lors de la phase d'hospitalisation inaugurale
- Fiche de consentement du patient
- Fiche de pilotage

* Séance initiale : diagnostic éducatif
- Réalisé par le médecin enlien avec l'IDE d'ETP
- Formulation avec l'enfant et ses parents des compétences à acquérir, des priorités d'apprentissage, identification des besoins et attentes de la famille, définition des objectifs partagés, sur la base du bilan clinique et des informations recueillies sur la vie quotidienne du patient
- Informations de dimensions biomédicale, sociologique, psycho-affective, cognitive et au regard des projets de l'enfant et de sa famille
- Séance suivie d'une consultation de pédopsychiatrie afin que l'équipe éducative dispose d'un bilan psychologique de l'enfant
- Synthèse dans le dossier patient et temps d'échange avec l'équipe pluridisciplinaire pour l'élaboration d'un programme d'éducation thérapeutique personnalisé
- Information du médecin traitant

* Séances d'éducation individuelles
1/ Diététique, insulinothérapie fonctionnelle- Diététicienne
- Connaitre les différentes classes d’aliments
- Connaitre les équivalences alimentaires
- Savoir lire les étiquettes et emballages
- Savoir adapter les doses d’insuline en fonction de l’alimentation (insulinothérapie fonctionnelle
- Savoir quantifier la quantité de glucides
2/ Hypoglycémie - Infirmière, pédiatre
- Reconnaitre l’hypoglycémie
- Conduite à tenir en cas d’hypoglycémie
- Prévenir l’hypoglycémie
3/ Hyperglycémie - Infirmière, pédiatre
- Reconnaitre l’hyperglycémie
- Conduite à tenir en cas d’hyperglycémie
- Prévenir l’hyperglycémie
4/ Adaptation des doses d’insuline - Infirmière, pédiatre
- Savoir adapter les doses d’insuline
5/ Hémoglobine glyquée et complications - Infirmière, pédiatre
- Savoir interpréter l’HbA1c
- Connaitre les risques à long terme de l’hyperglycémie
6/ Vécu de la maladie - Infirmière, pédiatre
- Savoir intégrer le diabète dans la vie quotidienne
- Apprendre à en parler
- Place de la fratrie et de la famille autre que les parents
- Représentations de la maladie
- Gestion des hypo et hyperglycémies
- Peur des complications
7/ Pompe à insuline - Infirmière, pédiatre
- Connaitre les principes de la pompe à insuline
- Connaitre les avantages et inconvénients du traitement par pompe
- Savoir comment on pose un catheter et comment on remplit un réservoir
- Avoir manipuler une pompe
8/ Sport - Infirmière, pédiatre
- Savoir adapter les doses d’insuline en cas de sport
- Savoir anticiper l’hypo ou hyperglycémie en cas de sport
- Connaitre les conséquence du sport sur la glycémie
9/ Transition adulte - Pédiatre, endocrinologue
- Les particularités de la vie en solo
- Connaitre les "droits "des patients diabétiques (travail, permis de conduire...)
- Parler du passage dans la consultation adulte

* Séances d'éducation collectives
1/ Diététique - Pédiatre, infirmière, pédopsychiatre, diététicienne
- Connaitre les différentes classes d’aliments
- Connaitre les équivalences alimentaires
- Savoir lire les étiquettes et emballages
- Savoir adapter les doses d’insuline en fonction de l’alimentation
- Savoir évaluer les quantités dans l’assiette
- Savoir quantifier la quantité de glucides
2/ Vécu de la maladie- Pédiatre, infirmière, pédopsychiatre, diététicienne
- Savoir intégrer le diabète dans la vie quotidienne
- Apprendre à en parler
- Place de la fratrie et de la famille autre que les parents
- Représentations de la maladie
- Gestion des hypo et hyperglycémies
- Peur des complications
3/ Hyperglycémie et complications - Pédiatre, infirmière, pédopsychiatre, diététicienne
- Reconnaitre l’hyperglycémie
- Conduite à tenir en cas d’hyperglycémie
- Prévenir l’hyperglycémie
4/ Hypoglycémie - Pédiatre, infirmière, pédopsychiatre, diététicienne
- Reconnaitre l’hypoglycémie
- Conduite à tenir en cas d’hypoglycémie
- Prévenir l’hypoglycémie
5/ Sport - Pédiatre, infirmière, pédopsychiatre, diététicienne
- Savoir adapter les doses d’insuline en cas de sport
- Savoir anticiper l’hypo ou hyperglycémie en cas de sport
- Connaitre les conséquence du sport sur la glycémie
6/ Pompe à insuline - Pédiatre, infirmière, pédopsychiatre, diététicienne
- Connaitre les principes de la pompe à insuline
- Connaitre les avantages et inconvénients du traitement par pompe
- Savoir comment on pose un cathéter et comment on rempli un réservoir
- Savoir manipuler une pompe
7/ Autonomie - Pédiatre, infirmière, pédopsychiatre, diététicienne
- Reconnaitre les hypo et hyper glycémies, les traiter et les prévenir
- Savoir expliquer sa maladie
- Connaitre les différentes classes d’aliments, savoir constituer un repas
- Savoir adapter les doses d’insuline
8/ Ecole, vacances - Pédiatre, infirmière, pédopsychiatre, diététicienne
- Reconnaitre les hypo et hyper glycémies, les traiter et les prévenir
- Savoir expliquer sa maladie
- Connaitre les différentes classes d’aliments, savoir constituer un repas
- Savoir adapter les doses d’insuline
9/ Enfant de moins de 5 ans - Pédiatre, infirmière, pédopsychiatre, diététicienne
- Reconnaitre, traiter et prévenir les hypoglycémies
- S’autonomiser sur les gestes techniques
- Faciliter la séparation parents/enfants
- Faire le PAI avec l’équipe éducative

* Le programme dure 2 ans et comprend 8 séances d'éducation soit 6 séances individuelles et 2 séances collectives

* Coordination des intervenants
- Staff d'éducation de l'ensemble des intervenants
- Dossier éducatif permettant l'information et la coordination des intervenants

* Confidentialité et déontologie
- Procédure d'information de l'enfant, programme proposé à tous les enfants diabétiques ainsi qu'à leurs parents mais inclusion des volontaires uniquement
- Recueil du consentement du patient et information concernant partage de l'information entre les intervenants et avec le médecin traitant
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants

ARS PACA, Equipe soignante en pédiatrie (pédiatres, infirmières, diététicienne, pédopsychiatre), Association nationale d'aide aux jeunes diabétiques (AJD), Association Alacem

2015

2019

4 ans (renouvelé le 11/08/15)

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients, Aidants

File active de 50 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, Grilles d'évaluation

Guide méthodologique HAS/INPES, schémas anatomiques et physiologiques simplifiés, Cahier de l'association des jeunes diabétiques, Atlas des connaissances sur le diabète, Lecteur de glycémie, matériel d'injection de l'insuline, jeux de cartes, Bandes dessinées, Poupées en mousse, Balance pour la pesée des aliments, Emballages d'aliments pour la lecturedes étiquettes

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur l'équipe
- Changement au sein de l'équipe et renforcement
- Difficultés liés au personnel

* Évolutions du programme
- Création d'ateliers complémentaires :
. Transition avec les adultes
. Sport et diabète
. Surveillance de la glycémie en continu
- Suspension du programme en 2018 en l'absence de professionnels disponibles

* Perspectives
- Réviser les thèmes, outils et techniques d'animation

Centre de soins, établissement de santé

Service de Pédiatrie

Territorial

Martigues

Martigues

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Atelier collectif "Le carnet de surveillance" en cours de création