Education thérapeutique en néphrologie-dialyse

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

La maladie rénale chronique évolue souvent pendant longtemps de façon peu symptomatique. Il est donc nécessaire de surveiller son évolution et ses éventuelles complications.

* Objectif général
- Donner aux patients les moyens de vivre avec la maladie rénale avant, pendant ou après la suppléance

* Objectifs opérationnels (pour les patients)
- Enrichir leurs connaissances sur
o le fonctionnement normal du rein
o les complications de l’insuffisance rénale chronique
o les complications cardio-vasculaires et leurs facteurs de risques
o les traitements médicamenteux et leurs modalités de prise
o les règles hygiéno-diététiques
- S’approprier sa maladie
- Conserver ou trouver une autonomie dans la gestion au quotidien de sa maladie
- Modifier certains comportements
- Rencontrer d’autres patients

* Diagnostic éducatif (deux entretiens individuels, l'un avec un médecin, l'autre avec une infirmière ou une psychologue)
- Possibilité d'être accompagné par la personne de son choix
- Compte rendu du diagnostic éducatif inclus dans le dossier éducatif du patient
- Définition d'objectifs partagés
- Remise d'un document personnalisé retraçant les rendez-vous programmés

* Rencontres individuelles
- Possibilité d'être accompagné par la personne de son choix
- Discussion du traitement avec le pharmacien
- Rencontre avec la diététicienne pour aborder un thème par entretien (sel, potassium ...)

* Ateliers collectifs (2h maximum)
- Possibilité d'être accompagné par la personne de son choix

PARCOURS 1
- Fonctionnement normal du rein (néphrologue): rôle des reins, conséquences du dysfonctionnement, réflexion sur les mesures, notamment hygiéno-diététiques qui en découlent
- La maladie rénale chronique (néphrologue): prévention ou limitation des effets secondaires des IRC, interprétation de son bilan biologique, identification des urgences
- Potassium et alimentation (diététicienne): adaptation de son comportement alimentaire concernant le potassium, risques liés à un excès de potassium
- Sel et alimentation (diététicienne): adaptation de son comportement alimentaire concernant le sel, risques liés à un excès de sel
- Médicaments (pharmacien): éléments de base pour favoriser une meilleure observance
- Vivre avec une Maladie Rénale Chronique (psychologue) : espace de parole, de rencontre

PARCOURS 2
- Transplantation rénale (néphrologue): auto-surveillance, signes d'alerte clinico-biologique
- Néphroprotection (néphrologue): apprentissage des mesures appropriées pour prévenir ou ralentir la progression de la maladie
- Risque cardio-vasculaire (cardiologue): risques et complications cardio-vasculaires, règles hygiéno-diététiques et indication des traitements
- Mon traitement lié à la Maladie Rénale (pharmacien) : traitement, interactions médicamenteuses possibles, modalités de surveillance
- Mon traitement immunosuppresseur (pharmacien) : traitement, interactions médicamenteuses possibles, modalités de surveillance
- Approche sociale et droits (Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux PACA, président): droits des patients, modalités administratives
- Régime protidique et phosphore (diététicienne): adaptation de son comportement alimentaire concernant le phosphore et les protéines, risques liés à un excès de phosphore

PARCOURS 3
- Conception d'un repas équilibré répondant aux contraintes alimentaires (diététicienne)
- Journée Bien-être (psychologue, diététicienne, kinésithérapeute) : sophrologie, équilibre alimentaire et restrictions liées à la maladie rénale, bienfaits de l'activité physiques sur la qualité de vie en l'adaptant à la pathologie et à l'état du patient
- Atelier cuisine (diététicienne) : concrétisation du repas conçu lors de l'atelier repas équilibré, astuces culinaires, partage du repas avec l'équipe soignante
- Sophrologie (psychologue) : Se poser, se centrer, être à l’écoute de soi dans l’instant présent ; évacuer les tensions (physiques et mentales), stimuler la vitalité, dynamiser l’organisme ; lutter contre la fatigue, récupérer plus rapidement ; faire le plein d’énergie positive
- Jeu Hilarein (patientes) : comprendre des thermes médicaux, se familiariser avec ses symptômes, les examens, les traitements et leurs risques d’effets secondaires

* Evaluation individuelle des compétences acquises
- Lors du Bilan Educatif Initial, à 6 mois (durée d’un parcours)
puis annuellement
- Lors des Bilans à 6 et 12 mois, évaluation avec le patient, des besoins en termes de renforcement, entretiens individuel et reprise ou poursuite d’ateliers

* Coordination
- Staffs pluridisciplinaires organisés aux différents stades du parcours du patient donnant lieu à un compte rendu pour chaque patient
- Compte rendu rédigé à l'issu de chaque entretien individuel et centralisé dans le dossier du patient et les dossiers informatiques partagés et sécurisés
- Coordination avec les différents acteurs du parcours de soins du patient (avec son accord):
. médecin traitant (courrier d'information au début et à la fin du premier et du deuxième parcours)
. pharmacien d'officine (information sur les démarches mises en œuvre pour faciliter l'observance du patient, incitation pour alerter l'équipe en cas de difficultés)
. infirmiers libéraux prenant en charge les patients en dialyse à domicile (formation à la technique): mise à disposition des infirmiers d'un cahier de liaison contenant des feuilles de liaison Ville-hôpital, en cas d'urgence possibilité de contact avec les infirmières ou médecin néphrologue du service, tous les deux ans réunion d'échange entre infirmiers libéraux et l'équipe de néphrologie
. patient et entourage (soirées d'information à leur intention tous les trimestres en présence des professionnels prenant en charge les patients à domicile et une partie de l'équipe soignante du service
. communication sur les pratiques (soirée d'information sur le programme d'ETP à l'intention des médecins libéraux et des pharmaciens d'officine dans l'objectif d'un relai de compétence et d'amélioration des échanges entre soignants
* Confidentialité et déontologie des professionnels
- Charte de déontologie
- Charte de confidentialité
- Dossier d'éducation sécurisé
- Information du patient et recueil de son consentement

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (médecin néphrologue, médecin cardiologue, infirmières, diététicienne, pharmacien, psychologue, patients experts), médecins, pharmaciens et infirmières libéraux, médecin du travail, Président de la FNAIR (Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux PACA)

2014

2018

4 ans (renouvelé le 20/12/2014)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

30 personnes par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier spécifique d'ETP, documents d'information et de présentation du programme

Document d'information sur : dialyse péritonéale, greffe, fistule artério-veineuse, affiche, Flyer

Présentation du programme lors du colloque de l'ARS Corse "Education Thérapeutique du Patient et aide à l'entourage du patient" 18/11/10

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Acquisition de connaissances et de compétences par les patients sur le rôle des reins, les complications de l'insuffisance rénale chronique, les complications cardiovasculaires et leurs facteurs de risque
- Satisfaction globale des patients
- Création de liens entre les patients avec des rencontres en dehors de l'hôpital
- Ecoute et partage ressentis par les patients
- Effets favorables des échanges au sein du groupe
- Expression très libre des patients, meilleure relation avec les soignants
- Les patients participent peu à l'atelier animé par la psychologue

* Effets du programme sur l'équipe
- Stabilité de l'équipe
- Partage d'un objectif commun : amélioration continue de l'offre de soins au patient
- Définition de plus en plus précise du rôle de chaque intervenant
- Réflexion et émergence d'idées novatrices au sein de l'équipe pour les prochaines évolutions du programme
- Evolution des relations avec le patient : lien de confiance mutuelle, absence jugement des soignants sur les patients
- Intérêt de la participation d'un soignant à l'équipe éducative
- Participation des soignants du service aux ateliers pour acquérir les bases de l'ETP
- Manque de temps pour participer au programme pour certains professionnels formés à l'ETP
- Evolution de l'approche du soin au quotidien grâce aux techniques de communication acquises lors de la formation à l'ETP

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Travail avec les autres centres de néphrologie du GHT
- Ligne directe téléphonique avec les médecins de ville pour obtenir des échanges plus rapides et fluides
- Mise en lumière de l'équipe par le biais du reportage de France 5 "Allo Docteur"

* Évolutions du programme
- Regroupement de certains ateliers pour limiter le nombre de déplacements du patient :
. Atelier "Fonctionnement normal du rein" et "Maladie rénale chronique" regroupés en "Comprendre le rein"
. Atelier "Les médicaments" et "Mon traitement lié à la maladie rénale" regroupés en "Médicaments et maladie rénale"
- Arrêt de l'atelier "Marche" et "Éveil créatif"

* Perspectives
- Initier une réflexion autour de la création de tableaux de bord
- Perfectionner l'outil Access
- Axer les prochains ateliers sur l'aspect psycho-social en ETP grâce à l'arrivée et les futures formations de la psychologue et de l'assistante sociale
- Réfléchir à la possibilité de proposer une journée "Transplantation" regroupant plusieurs ateliers sur une journée avec les intervenants différents, proposée en systématique aux patients démarrant un bilan pré greffe quelque soit le stade de leur maladie

Centre Hospitalier de Cannes - Service de néphrologie-dialyse

Territorial

Cannes

Cannes-Grasse

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques