Education thérapeutique des patients insuffisants rénaux chroniques avant le stade de suppléance rénale

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

L'insuffisance rénale correspond à l'altération du fonctionnement des deux reins qui ne filtrent plus correctement le sang. La maladie est dite aiguë si le dysfonctionnement est transitoire et réversible et chronique si la destruction est irréversible, sans possibilité de guérison. Dans ce cas, la maladie peut être stabilisée. Si l'insuffisance rénale est majeure, la fonction rénale peut être supplantée par dialyse ou transplantation. La dialyse permet de filtrer le sang par un circuit dérivé, le plus souvent extérieur à l’organisme. L’insuffisance rénale chronique ne régresse pas, par définition. Elle est induite par des pathologies (diabète, hypertension…) qui détruisent progressivement et de façon irréversible les différentes structures rénales. Il existe cinq stades de la maladie jusqu’au stade terminal auquel la capacité de filtration est inférieure à 15 % de la normale pour l’ensemble des reins. Ce stade nécessite d’envisager les techniques de remplacement de la fonction rénale : dialyse et transplantation.
La nécessité d'agir en amont de la mise en place de la suppléance rénale, afin d'améliorer le quotidien des patients insuffisants rénaux chroniques, est une recommandation de santé publique. L'incidence brute de l'insuffisance rénale chronique (IRC) terminale en région PACA est au 31 décembre 2009 de 164 patients par million d'habitants. Le taux de prévalence de la dialyse au 31 décembre 2009 est de 709 patients par million d'habitants. La réduction du coût de la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique est donc aussi une priorité.

* Objectifs généraux
- Améliorer le quotidien des patients insuffisants rénaux chroniques
- Amélioration la qualité de vie des malades rénaux chroniques
- Renforcer la lutte contre l'insuffisance rénale chronique car elle présente un impact fort en termes de mortalité et de morbidité

* Objectifs opérationnels
- Prévenir l'insuffisance rénale chronique
- Maitriser les coûts de la santé
- Améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches
- Diminuer la morbi-mortalité surtout cardio-vasculaire
- Réduire les complications associées à la pathologie cardio-vasculaire
- Diminuer les complications associées à la maladie rénale
- Améliorer la compréhension des processus impliqués dans les compétences d'auto-soins et les difficultés d'observance
- Permettre d'acquérir un certain degré d'autonomie
- Retarder la prise en charge en hémodialyse ou dialyse péritonéale de suppléance

* Inclusion du patient
- Patient atteint d'insuffisance rénale chronique âgé de moins de 80 ans
- Patient qui ne soit pas au stade de la suppléance rénale
- Patient ayant une insuffisance rénale due à une hypertension artérielle, un diabète, une maladie cardio-vasculaire, maladie auto-immune (polyarthrite rhumatoïde, lupus), infectieuse (hépatites...)
- Patient indemne de maladie neuropsychiatrique susceptible de l'empêcher de participer au programme d'éducation thérapeutique

* Diagnostic éducatif
- Première séance avec un médecin et une infirmière d'une durée d'1h à 1H30
- Évaluation de cinq dimensions : biologique, socioprofessionnelle, cognitive, psychologique et motivationnelle
- Définition avec le patient des compétences à acquérir et détermination de la stratégie de mise en oeuvre de la demande d'ETP
- Projet personnalisé du patient selon ses besoins

* Déroulement du programme
- Animation par un ou deux intervenants
- Suite au diagnostic éducatif, le patient participe à au moins 5 ateliers par an selon ses priorités
- Le programme se déroule en séances collectives complétées par des séances individuelles si besoin
- Une évaluation d'acquisition des compétences par le patient a lieu au fur et à mesure des ateliers et en fin de programme

* Descriptif du programme
- Atelier 1 : "Aspect social et vie quotidienne des personnes atteintes d’une IRC"
. Séance collective d'1h30 avec l'assistant social et ou un patient expert
. Connaître les droits sociaux spécifiques (régime social, allocation adulte handicapé, temps partiel thérapeutique, mutuelles )
. Connaitre ses droits

- Atelier 2 : "J’apprends à vivre avec la maladie rénale"
. Séance collective d'1h30 avec le médecin et un autre membre de l'équipe
. Comprendre sa maladie
. Analyser les situations à risques (pas d’automédication)
. Respect du traitement anti-hypertenseur, anti-anémie
. Examens radiologiques sans iode
. Aménager un mode de vie compatible avec sa santé (activité physique, travail, et gestion du stress)
. Connaître l’existence d’associations de patients

- Atelier 3 : "Diététique de l’insuffisance rénale chronique"
. Séance collective d'1h30 avec la diététicienne
. Identifier les aliments à privilégier et les aliments à limiter dans le cadre d’une insuffisance rénale
. Savoir repérer les aliments riches en sel, en potassium et en phosphore
. Faire le lien entre son comportement alimentaire et ses résultats biologiques

- Atelier 4 : "Lecture et compétences concernant les résultats biologiques"
. Séance collective d'1h avec le médecin et l'infirmier
. Reconnaître les résultats dangereux
. Savoir remédier à certaines anomalies
. Evaluer la progression de la maladie

- Atelier 5 : "Traitements médicamenteux"
. Séance collective d'1h avec le médecin et l'infirmier
. Reconnaître le médicament
. Savoir modifier la posologie en cas de besoin
. Rattacher un effet secondaire à un médicament donné

- Atelier 6 : "Auto-surveillance des signes d’alerte de la maladie"
. Séance collective d'1h avec le médecin et l'infirmier
. Savoir reconnaître une surcharge hydro-sodée
. Savoir reconnaître les signes d’élévation de la tension artérielle
. Savoir maitriser la décision à prendre

- Atelier 7 : "Compétences d’adaptation à la maladie rénale et aide à la prévention du stress"
. Séance collective d'1h30 avec la psychologue et un autre membre de l'équipe (une séance individuelle est proposée si nécessaire)
. Favoriser l’expression des émotions par rapport à l’IRC
. Comprendre l’intérêt d’un suivi médico-psychologique si nécessaire

* Évaluation et suivi
- Dossier patient en version papier et informatique
- Sont tracés le diagnostic éducatif, la fiche de consentement et les lettres pour les médecins traitants et néphrologues
- L'équipe communique par oral et courrier électronique
- Une réunion de coordination est prévue une fois par an ; un compte-rendu sera envoyé à chaque membre de l'équipe
- Outils d'évaluation : grille d’évaluation individuelle, mini quizz en début et fin de séance, questionnaire satisfaction, menus tests à commenter, jeux de rôle au restaurant

* Coordination
- L'équipe communique par oral et courrier électronique
- Une réunion de coordination est prévue une fois par an ; un compte-rendu sera envoyé à chaque membre de l'équipe
- Courriers médicaux adressés aux médecins traitants et aux néphrologues

* Éthique et confidentialité
- Information sur l'existence du programme donnée par le néphrologue référent
- Consentement écrit du patient recueilli par la coordonatrice du programme
- Données concernant le patient consignées dans son dossier médical papier et informatique
- Dossier médical du patient centralisé au secrétariat de l'éducation thérapeutique
- Archivage sécurisé de l'ensemble des données concernant le patient

Equipe ETP : infirmiers, assistant social, psychologue, patient expert, diététicienne, néphrologue ; FNAIR-PACA (Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux)

2016

2020

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

20 patients par an (prévisionnel)

Coordination locale, Education thérapeutique

Documents Renaloo et FNAIR, vidéos, questionnaires, mémos laboratoires, journaux Renaloo et FNAIR, aliments factices, photo-langage, boîtes de médicaments, photos de signes cliniques, tensiomètre, biolojeu

EVALUATION QUADRIENNALE NON DISPONIBLE

Centre de soins, établissement de santé

Centre Médico-Chirurgical de l'institut Arnault Tzanck

Territorial

Saint-Laurent-du-Var

Nice

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques