Éducation thérapeutique des patients atteints de BPCO

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Bronchopneumopathie obstructive

En ambulatoire

La BPCO est une maladie chronique caractérisée par une diminution, non complètement réversible, des débits aériens. Cette pathologie est lentement progressive. Elle est évitable, sous diagnostiquée (mauvaise connaissance de la maladie, banalisation des symptômes), et engage le pronostic vital en interférant avec le processus normal de la respiration.
En région PACA, plus de 700 000 personnes sont affectées par cette maladie chronique.
Des études ont démontré qu’un diagnostic plus précoce et une prise en charge adaptée par un programme d’éducation thérapeutique permet d’éviter l’aggravation de la maladie, de diminuer le nombre d’hospitalisation et d’améliorer la qualité de vie du patient.

* Objectifs généraux
- Rendre plus autonome le patient dans la gestion de la maladie chronique afin d'améliorer sa qualité de vie
- Rendre le patient acteur de sa santé, de son traitement, et de sa surveillance

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de pouvoir exprimer ses projets, attentes, valeurs, émotions et représentation de la maladie
- Permettre au patient de pouvoir discuter de sa motivation à agir sur la maladie et faire connaitre ses besoins
- Aider le patient à s’approprier de nouveaux savoirs, de nouvelles compétences et de nouveaux comportements
- Aider le patient à comprendre sa maladie
- Développer ses compétences d’analyse des situations pouvant être à risque sur son état de santé actuel
- Former le patient à prévenir et prendre en charge les exacerbations
- Former le patient à retarder les complications et à ralentir l’évolution de la maladie
- Améliorer l’observance du traitement
- Maintenir son implication au sein du programme ETP

* Inclusion du patient dans un cycle d'ETP
- Patient âgé de 18 ans présentant une BPCO et habitant dans une des villes du territoire d'Apport Santé (départements 13 et 04 et cantons de Pertuis dans le 84)
- Sur sa propre demande
- Suite à une hospitalisation
- Sur proposition du médecin traitant ou d’un médecin spécialiste
- Sur proposition d’un professionnel paramédical
- L'entourage du patient peut assister aux séances, s'il le souhaite

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé par un médecin généraliste, une infirmière ou une diététicienne formée à l'ETP sur la base d'une guide d'entretien
- Durée 1 heure
- Evaluation des dimensions cognitives, sociales, motivationnelles et biomédicales du patient en prenant en compte : son mode de vie, ses connaissances, son vécu de la maladie, ses représentations et contexte dans lequel elle s’inscrit
- Evaluation des potentialités du patient à être acteur de sa maladie
- Evaluation des projets personnels et professionnels et du retentissement de la BPCO
- Identification des besoins du patient
- Identification des difficultés engendrées par la maladie, des freins à la pratique d'une activité physique, des troubles psychologiques
- Saisie du dossier médical (Sat 02, biologie, pathologies associées, traitements)
- Définition des objectifs et signature d'un contrat de soins

* Déroulement du programme
- 5 séances collectives organisées sur des demi-journée, séparées d'1 semaine
- Orientation des patients souhaitant arrêter de fumer vers des services d'addictologie ou vers l'ANPAA (centre d'addiction)

ATELIER COLLECTIF 1 : Comprendre la BPCO :anatomie de l’appareil respiratoire, causes et conséquences de la BPCO, symptômes de la BPCO
- Animé par un médecin ou un infirmier
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre la pathologie, ses causes, ses symptômes et ses complications
. Savoir reconnaitre une exacerbation

ATELIER COLLECTIF 2 : Vivre avec la BPCO : connaître son traitement, surveiller la fièvre, la saturation, l’essoufflement, les sécrétions, suivi minimal selon stade de gravité
- Animé par un médecin ou un infirmier
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre son traitement
. Apprendre à utiliser le matériel nécessaire, gérer les exacerbations et l'évacuation des
sécrétions, stade de gravité et suivi

ATELIER COLLECTIF 3 : Améliorer mon quotidien : maitriser sa respiration et contrôler ses émotions, apprendre à gérer les situations de stress, connaitre les techniques rapides de relaxation
- Animé par un psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Repérer et gérer les situations difficiles
. Comprendre commentla pathologie retentit sur la vie familiale, sociale, professionnelle
. Aborder les éléments déclenchant du stress et ceux pouvant l’apaiser

ATELIER COLLECTIF 4 : Souffle et activité physique : prise de conscience de l’absence de contre indications à toutes activités physiques,repérer les activités quotidiennes à maintenir et mise en place de nouvelles activités physiques, gestion de l’effort
- Animé par un éducateur sportif
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier les freins à la pratique, et trouver leur intérêt à la pratique d’une activité régulière
. Gérer ses efforts, et favoriser ou mettre en place une activité physique quotidienne

ATELIER COLLECTIF 5 : Equilibrer mon alimentation : équilibre alimentaire, répartition des repas sur la journée, dépister et prendre en charge une dénutrition, adaptation de l’alimentation par rapport à son activité physique, régime sans sel pour traitement corticoïdes
- Animé par un diététicien
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre les différentes familles d'aliments
. Composer un menu équilibré
. Connaitre la dénutrition et ses signes
. Connaitre le régime sans sel

* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel partagée réalisé par un professionnel d'Apport Santé ou un intervenant formé à l'ETP sur la base d'un guide d'entretien
- Durée 45 minutes
- Evaluation partagée sur :
. Atteinte des objectifs définis lors du diagnostic éducatif
. Amélioration de la qualité de vie depuis le début du cycle ETP
. Amélioration des connaissances et des pratiques d’auto-soins
- Questionnaire de satisfaction
- Si besoins complémentaires : orientation vers un nouveau cycle ETP

* Coordination
- Dossier patient informatisé et partagé à tous les intervenants du programme (via le terminal e-santé ORU PACA d’Apport Santé) : tous les professionnels autour du patient peuvent visualiser le BEP, l’EP et le retour de chaque séance
- Staffs de coordination patients au sein de l’équipe Apport Santé
- Staffs de coordination patients entre l’équipe Apport Santé et les intervenants du programme (conférences téléphoniques, ou staff en présentiel)
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Données traitées par informatique protégées par un mot de passe et exclusivement accessibles par les professionnels intervenants dans le programme et le médecin traitant (via le terminal e-santé ORU PACA)
- Données spécifiques d’un patient transmises et visibles qu’aux professionnels prenants en charge ce patient.
- Dossiers administratifs papiers stockés dans des armoires fermées à clefs
- Dossier informatique du patient anonymisé après deux ans d’inactivité.
- Demande CNIL

ARS PACA, équipe soignante du réseau, Association Provençale des Handicapés Insuffisants Respiratoires, Marseille Diabète

2017

2021

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

Patient atteint de BPCO

30 patients par an

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Tapis de sol, photolangage, jeu de carte d'aliments, jeu de photographies,guide d’utilisation, brochures d’information, paper-board, tableau magnétique, matériel kiné (saturomètre, tensiomètre…, aérosols, chambre d'inhalation

Affichage dans salle d'attente ; Courriers aux professionnels libéraux

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Acquisition de connaissances et compétences par les bénéficiaires
- Acquisition de compétences psychosociales et d'auto-soins (avoir confiance en soi, exprimer ses besoins, comprendre sa maladie et la gérer au quotidien)
- Modification du mode de vie et habitudes de vie
- Renforcement de la confiance en soi
- Renforcement de l’autonomie
- Amélioration de la fonction respiratoire
- Sentiment de confiance dans la mise en oeuvre de nouvelles compétences et modifications dans la vie quotidienne
- Rupture avec le sentiment d'isolement
- Plus grand sentiment d'aisance pour communiquer avec les professionnels de santé
- Meilleure adhésion et implication des bénéficiaires dans la gestion de leur maladie
- Meilleure communication entre les médecins et leurs patient
- Amélioration de la fonction respiratoire

* Effets du programme sur l'équipe
- Groupes de travail pluridisciplinaires avec les intervenants
- Confiance dans les techniques et outils d’animation
- Une prise en compte globale du patient grâce à une communication établie entre les professionnels intervenants et l’équipe coordinatrice d’Apport Santé
- Changement de pratiques professionnelles chez les intervenants formés à l’éducation thérapeutique : meilleure empathie, meilleure gestion du groupe, meilleure adaptation aux besoins et attentes du patient, meilleure utilisation des outils
- Pratique de l'écoute active et non-jugement

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Amélioration continue de l’attractivité et de la visibilité du programme
- Prise en compte des inégalités sociales de santé
- Continuité du parcours éducatif

* Évolutions du programme
- Impact de la crise sanitaire : diminution du nombre de séances collectives au profit de séances individuelles
- Mise en place du rappel téléphonique pour les patients (appel ou envoi de SMS)
- Création d'affiche de communication
- Mise en place de séances à distance agréées par l'ARS
- Création d’un questionnaire « abandon » ; enquête menée auprès des
patients ayant annulé leur participation à un cycle d’ETP à distance
- Protocoles d’animation standardisés
- Protocoles de réalisation des bilans éducatifs partagés ; tutorat des nouveaux intervenants ; accompagnement des professionnels à l’utilisation du TERCO GRADeS ieSS PACA Apport Santé
- Accompagnement des professionnels à l’animation des séances en visioconférence et à l’utilisation du logiciel de visioconférence
- Groupes de travail mis en place annuellement par profession, groupes
pluriprofessionnels et/ou groupes par secteur géographique dans le but
d’améliorer le contenu des séances proposées
- Groupes de travail organisés avec les patients dans le but d’améliorer le contenu des séances
- Groupes de travail avec des patients experts et groupe de travail avec patients experts et professionnels intervenants, élaboration d’un guide de coanimation
- Création d’une newsletter envoyée aux professionnels chaque mois depuis
septembre 2017
- Mise en place de séances individuelles sur les secteurs où il n’y a pas de programme ou bien lorsque les patients ont une activité professionnelle ne leur permettant pas d’assister aux séances
- Mise en place de programmes en soirée pour permettre aux patients en activité d’y participer
- Sensibilisation des intervenants en ETP à l’outil "mallette COMETE"
- Mise en place de trois séances sur l’observance médicamenteuse faisant
intervenir des pharmaciens : « Comprendre mon traitement » ; « L’observance : la place de mon traitement au quotidien » ; « L’automédication »
- Début 2016 mise en place de séances d’aide à l’arrêt du tabac

* Perspectives
- Poursuivre les campagnes de communication sur les effets du programme via les différents canaux de communication
- Travailler sur les supports destinés aux patients (plaquettes ETP + support d’éducation)
- Organiser des groupes de travail avec les patients chaque année dans le but de les impliquer dans l’amélioration des programmes
- Intensifier la mise en place de programmes auprès de publics en situation de précarité
- Accentuer la collaboration avec les MSP et les CPTS
- Sensibiliser les professionnels à la lecture des BEP et des synthèses de retours des séances précédentes avant leur intervention pour les adapter au mieux
- Inciter les professionnels à diffuser davantage les supports de séances
- Poursuivre les groupes de travail entre mêmes professions et par secteur d’intervention pour améliorer les séances
- Sensibiliser les professionnels de santé de 1er recours à l’ETP : webinaire - Créer des groupes de travail pour communiquer sur l’ETP
- Faire participer des patients experts maladie chronique sur les séances transversales

Centre de soins, établissement de santé, Centre social, Local d’association

- Aix (350 Rue Jean René Guillibert Gauthier de la Lauzière, 13290 Aix-en-Provence)
- Martigues (salle du Centre Local d'Information et de Coordination de gérontologie, boulevard Paul Eluard 13500 Martigues)
- Salon (Espace Charles Trenet Salle Atrium 89, rue Astride Briand 13300 Salon-de-Provence)
- Arles (Maison de la vie associative, boulevard des Lices 13200 Arles)

Territorial

Barcelonnette, Seyne, Le Brusquet, Digne-les-Bains, Château-Arnoux-Saint-Auban, Moustiers-Sainte-Marie, Riez, Manosque, Robion, Gréoux-les-Bains, Sainte-Tulle, Arles, La Roque-d'Anthéron, Pertuis, Salon-de-Provence, Aix-en-Provence, Istres, Miramas, Saint-Chamas, Berre-l'Étang, Rousset, Gardanne, Vitrolles, Port-de-Bouc, Martigues

Aix-en-Provence, Martigues, Arles, Cavaillon, Manosque, Digne-les-Bains, Embrun, Salon-de-Provence

BPCO - Programme d’actions en faveur de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (2005-2010), MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques