Programme d'éducation thérapeutique pour personnes adultes atteintes d'un accident vasculaire cérébral invalidant

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Accident vasculaire cérébral (AVC)

Au cours d’une d'hospitalisation

Les accidents vasculaires cérébraux (AVC) sont principalement la conséquence de l’occlusion d’une artère cérébrale par un thrombus (caillot sanguin). Les maladies à l’origine des AVC sont très nombreuses, dont trois très fréquentes : l’athérosclérose, l’artériosclérose et certaines maladies cardiaques qui favorisent la formation d’un thrombus dans le cœur (qui peut être entraîné dans le courant sanguin et se bloquer dans une artère cérébrale).
En France, on dénombre chaque année plus de 130 000 AVC, soit un toutes les quatre minutes. L’AVC représente la première cause de handicap acquis de l’adulte, la deuxième cause de démence (après la maladie d’Alzheimer) et la deuxième cause de mortalité (environ 10 % des décès).

* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de vie
- Améliorer l’autonomie du patient
- Gérer sa maladie
- Contrôler les facteurs de risque

* Objectifs opérationnels
- Connaitre sa pathologie, les pathologies associées et l’utilité du traitement
- Comprendre l’intérêt d’une activité physique adaptée, les bénéfices sur l’état général, sur les capacités motrices, et sur l’intégration socio-familiale
- Être autonome dans les gestes de la vie courante
- Savoir réaliser les bonnes installations et manutentions
- Utiliser et ajuster les aides à la continence en fonction des circonstances
- Savoir repérer les signes d’alerte et situations à risque et éventuellement décider les actions à entreprendre
- Savoir pratiquer les techniques de transfert dans de bonnes conditions, prévenir les risques de chutes
Etre capable d’exprimer et reconnaitre ses émotions, de dynamiser ses capacités résiduelles.
- Savoir gérer son stress, le vécu de sa pathologie
- Etablir une communication adaptée aux situations et aux besoins (troubles du langage, de la compréhension et de l’expression)
- Avoir confiance en ses capacités de communication
- Participer à diverses activités physiques adaptées compatibles avec la déficience
- Savoir choisir et utiliser les aides techniques en fonction de l’environnement
- Être capable de solliciter les institutions (associations d’usagers, MDPH, Préfecture,…)
- Savoir identifier ses besoins en termes d’emploi et faire émerger un projet professionnel

* Inclusion du patient
- Patient adulte sans limite d'âgeb atteints d'un accident vasculaire cérébral invalidant
- Hospitalisés au CHM
- Adressé par le médecin de rééducation
- En capacité d’apprentissage
- Possibilité de participation de l'entourage

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé avec un membre de l'équipe d'ETP
- Définition d'objectifs personnalisés
- Elaboration avec le patient d'un projet d'éducation personnalisé, prenant en compte son vécu, ses représentations de la maladie, ses ressources, ses besoins et ses projets
- Synthèse du diagnostic notée dans le dossier éducatif

* Déroulement du programme
- Ateliers individuels ou collectifs en fonction des besoins du patient
- Nombre de séances par patients en fonction de ses besoins et possibilité de prise en charge complémentaire
- 3 à 10 participants (patients et proches) par séance

ATELIER INDIVIDUEL 1 : Gestion du stress
- Animé par une psychologue
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : savoir exprimer et reconnaître ses émotions

ATELIER COLLECTIF 2 : Image de soi
- Animé par une psychologue
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : être capable de développer une meilleure connaissance de soi et de ses capacités pour mieux gérer le stress et le mal être

ATELIER INDIVIDUEL 3 : Vécu de la pathologie
- Animé par une ergothérapeute sophrologue et un kinésithérapeute
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées : être capable de dynamiser les capacités résiduelles

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 4 : Compréhension de la maladie, du traitement et des troubles associées
- Animé par un médecin et une infirmière
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaître la maladie, les facteurs de risques, les troubles associés
. Être capable de comprendre les indications des médicaments et leurs effets secondaires principaux

ATELIER COLLECTIF ET INDIVIDUEL 5 : Reprise de l'autonomie au quotidien
- Animé par des ergothérapeutes
- Durée : 3 séances
. 2 individuelles : 1 heure et 2 heures
. 1 collective : 2 heures
- Compétences visées :
. Être capable de réaliser les gestes de la vie courant
. Connaître ses possibilités
. Être capable de choisir parmi plusieurs possibilités d’aménagement et trouver des solutions

ATELIER COLLECTIF 6 : Communication
- Animé par une orthophoniste et une neuropsychologue
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Comprendre les troubles de communication.
. Connaître l’utilisation des moyens de compensations techniques
. Etablir une communication adaptée

ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 7 : Activité Physique Adaptée, sport et loisirs
- Animé par des professeurs en activité physique adaptée
- Durée : 30 minutes à 1 heure
- Compétences visées :
. Comprendre l’intérêt d’une activité physique adaptée pratiquée de façon régulière
. Connaître et être capable de choisir une activité physique adaptée compatible avec sa déficience.
. Adapter la quantité et le type d’activité physique
. Savoir réagir face à un problème physique
. Aller à la rencontre des clubs de sports

ATELIER INDIVIDUEL 8 : Incontinences
- Animé par une infirmière
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaître le rôle et le fonctionnement de la vessie
. Savoir appliquer les différentes règles d’hygiène de vie permettant d’éviter les complications
. Savoir utiliser et ajuster les aides à la continence en fonction des circonstances
. Savoir repérer les signes des complications, rétention, infection, et réagir en fonction des circonstances

ATELIER COLLECTIF 9 : Dysphagie
- Animé par une orthophoniste
- Durée : 1h15
- Compétences visées :
. Comprendre la physiologie de la déglutition, le mécanisme des fausses routes, et leurs conséquences
. Savoir gérer le risque de fausse route
. Savoir restaurer une alimentation fonctionnelle et autonome par un travail de la déglutition, des postures, des textures et des adaptations techniques

ATELIER INDIVIDUEL 10 : Droits sociaux
- Animé par des assistantes sociales
- Durée : 3h30
- Compétences visées :
. Connaître ses droits et les démarches à entreprendre pour obtenir l’aide à la compensation du handicap
. Savoir solliciter les institutions en place, les associations d’usagers
. Savoir régulariser sa situation
. Être en capacité d’identifier ses besoins et d’élaborer un projet de vie / projet de retour et de maintien à domicile avec les aides nécessaires
. Connaître les établissements et structures spécifiques pour personnes handicapées

ATELIER INDIVIDUEL 11 : Réinsertion professionnelle
- Animé par des assistantes sociales
- Durée : 1 heure (plusieurs fois)
- Compétences visées :
. Savoir identifier ses besoins en termes d’emploi
. Savoir faire émerger un projet professionnel
. Savoir-faire identifier ses droits en matière de travail adapté
. Savoir solliciter les institutions aidantes à l’emploi

ATELIER COLLECTIF 12 : Transfert et prévention des chutes
- Animé par un kinésithérapeute
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Être capable de repérer un risque de chute
. Savoir réagir

ATELIER COLLECTIF 13 : Diabète
- Animé par une diététicienne et une infirmière
- Durée : 2 x 2 heures
- Compétences visées :
. Connaître la pathologie et le traitement
. Être capable d’appliquer les consignes concernant l’équilibre alimentaire
. Connaitre et savoir faire face à une situation d’hyper ou d’hypoglycémie.
. Savoir pratiquer le contrôle de la glycémie.
. Connaitre les signes d’alerte du pied diabétique.
. Savoir surveiller et prendre soin de son pied

* Suivi à la fin des séances
- Auto-évaluation finale de l’efficacité du programme par le patient lors d’un entretien avec le coordinateur du programme :
. Satisfaction
. Compétences théoriques
. Possibilités fonctionnelles
. Autonomie
. Qualité de vie
. Motivation
- Consultations post AVC : évaluation de l'utilisation des compétences acquises une fois le patient sorti
- Reprise éducative éventuelle, en individuel ou collectif, en hospitalisation de jour

* Coordination
- Dossier patient sous format papier et format informatisé
- Réunions de synthèse regroupant l'équipe d’ETP et les représentants d’associations de patients pour améliorer les pratiques et adapter l’offre d’éducation aux besoins des patients en travaillant sur le contenu des séances d’éducation, les supports utilisés et les dossiers d’ETP
- Réunions de préparation des séances
- Transmissions entre les membres de l’équipe, entre le coordinateur et les responsables de chaque atelier
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et la sortie de son patient du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Confidentialité dans le cadre de l'information des données médicales (logiciel Calystène)
- Charte d'engagement de confidentialité des intervenants
- Charte de déontologie des intervenants
- Tenue d'un registre des activités de traitement de données
- Analyse d'impact relative aux traitements de données sensibles

Equipe pluridisciplinaire: psychologue, ergothérapeutes, animatrice socio éducative, médecin, médecin MPR, infirmières, orthophoniste, directeur des soins, cadre rééducateur, kinésithérapeute, professeur activité physique adaptée, diététicienne, assistantes sociales, ergonome, neuropsychologue ; Association des paralysés de France (APF) ; Association des patients et anciens patients du CHM ; Association des aphasique des Alpes-Maritimes "Anoulémo" ; Association France AVC 06

2020

2024

4 ans, mai 2020 à avril 2024

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants, Personnes handicapées

Education thérapeutique

Diagnostic éducatif ; Questionnaires ; Grilles d'évaluation

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Carte conceptuelle, photo-expression, métaplan, diaporama, aide mémoire, ordonnance, pilulier, médicaments, fiches techniques, espace d'entrainement à l'autonomie, carnet de communication, classeurs imagiers, documents génériques sur l'activité physique, DVD, matériel sportif, brochures, vidéo, matériel urologique, matériel vésico-sphinctérien, cuisine thérapeutique, simulateur de conduite, livres de recettes adaptées, suivi d'accompagnement "Comète France", ADVP, questionnaires d'évaluation qualité de vie (EuroQol), de connaissance (SOFMER), véhicule aménagé

Flyer ; Communication auprès des partenaires extérieurs

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Centre Hélio-Marin avec des lieux dédiés à l'ETP en fonction du mode de prise en charge individuel-collectif

Territorial

Vallauris

Antibes

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques