Programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients présentant un diabète de type 1

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Le diabète de type 1 est une maladie chronique touchant les enfants et les jeunes adultes. Seul l'équilibre métabolique parfait au long cours permet de prévenir chez ces patients l'apparition de complications dégénératives sévères.
En cas d'arrêt du traitement ou de traitement mal exécuté, les complications (acidocétose, hypoglycémie) surviennent.
L'éducation thérapeutique du patient diabétique de type 1 est donc primordiale et complexe et doit être effectuée dès la découverte du diabète puis renforcée régulièrement lors des adaptations thérapeutiques et l'introduction des traitements de degré de technicité plus complexe.
L’ETP dans le diabète de type 1 est intégrée dans les soins diabétologiques depuis les années 1970 avec les travaux de deux précurseurs le Pr. J. Ph. Assal en Europe et le Dr. D.D Etzwiler aux USA. On doit rappeler que chaque mise à l’insuline s’accompagne d’une éducation du patient à l’injection, au contrôle de son effet sur la glycémie, à la prévention des hypo et hyperglycémies, aux adaptations aux diverses situations de la vie quotidienne.
Ce programme éducatif tel qu’il est structuré existe est dans la droite ligne des recommandations de la Société Francophone du Diabète publiée dans sa revue (Dossier thématique "Éducation thérapeutique", Médecine des Maladies Métaboliques, 2010 ; 4 : 13-50).

* Objectif général
- Préserver la qualité de vie des patients présentant un diabète de type 1

* Objectifs opérationnels
- Rendre le patient autonome en facilitant son adhésion à son traitement et à sa gestion (diététique, schémas d'insulinothérapie, insulinothérapie fonctionnelle, pompe à infusion sous-cutanée d'insuline, pompe implantée)
- Améliorer l’équilibre glycémique en préservant la qualité de vie
- Prévenir ou prendre en charge les complications du diabète
- Prévenir les complications aiguës du diabète en particulier acido-cétose et hypoglycémie sévère
- Programmer une grossesse

* Inclusion dans le programme
- Patients présentant un diabète de type 1 âgés de plus de 15 ans, nouvellement diagnostiqués ou avec une durée d'évolution plus longue du diabète

* Diagnostic éducatif
- Réalisé lors d'un entretien individuel fait par l'équipe multidisciplinaire
- Identification des objectifs éducatifs personnalisés en fonction des compétences à acquérir et du projet du patient avec synthèse adressée au prescripteur et au médecin traitant
- Bilan de synthèse à la fin

* Déroulé du programme
- Adaptation du programme en fonction du niveau socio-économique, culturel et d’éducation des patients ainsi qu'aux habitudes alimentaires et aux traditions

* Descriptif du programme
- Atelier généralités sur le DT1
- Séance collective
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Développer sa capacité à mieux vivre et à mieux accepter la maladie
. Connaitre la physiopathologie de la maladie
. Connaitre la physiologie de l'apparition de l'acétone, sa gravité
. Connaitre ses objectifs glycémiques personnalisés

- Atelier technique
- Séance collective
- Durée : 1h30
- Compétences visées
. Education au savoir-faire : technique d'autocontrôle, technique d'injection d'insuline , adaptation des doses)

- Atelier diététique
- Séance collective
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Travailler sur les représentations des contraintes alimentaires liées au diabète
. Savoir reconnaitre les équivalences glucidiques
. Connaitre la composition d'un repas équilibré

- Atelier vécu de la maladie
- Séance individuelle
- Durée : 2h
- Compétences visées : savoir reconnaitre ses freins et ses leviers pour adopter un comportement de santé adéquat

-Atelier d'insulinothérapie fonctionnelle
- Séance collective ( 4 à 6 patients)
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Acquérir les connaissances sur la maladie, l'insuline et les facteurs externes les plus fréquents qui modifient la glycémie
. Identifier les signes annonciateurs d’une crise (acétone ou hypoglycémie)
. Apprendre à exprimer ses attentes, son expérience
. Respecter le temps de parole de chacun
. Apprendre à demander de l’aide

- Atelier de mise sous pompe à insuline
- Séance collective
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Travailler sur les représentations ou connaissances des pompes
. Faire son choix en fonction des prérequis médicaux et personnels
. Connaître les bases physiologiques du traitement par pompe
. Connaitre les conduites à tenir spécifiques en cas d'hypo et d'hyper/Schéma de remplacement/ connaissance des procédures d'urgence en cas de panne

- Atelier de mise sous capteur (mesure continue du glucose)
- Séance collective
- Durée : 2h
- Compétences visées
. Savoir utiliser l'outil
. Savoir utiliser les données en temps réels
. Savoir se servir des flèches de tendance
. Savoir interpréter les données du capteurs et pouvoir en tirer des conséquences sur le schéma thérapeutique ou sur les comportements (resucrage, correction d'une hyper)

* Évaluation et suivi
- L’évaluation des compétences se fait systématiquement point par point en début ou en fin de chaque atelier avec synthèse générale en fin de programme
- Évaluation annuelle et quadriennale du programme

* Coordination
- Coordination interne
. Réunion hebdomadaire des intervenants du programme (endocrinologue, infirmière, diététicienne, médecin coordinateur,
psychologue) : débriefing des séances, revue des dossiers patients en cours
. Réunion mensuelle de l'ensemble de l'équipe éducative : revue des programmes, mesures correctives, élaboration de nouveaux
supports ou thèmes
. Réunion annuelle de l’ensemble des intervenants de l’équipe d’ETP participant au programme pour s'accorder sur les points forts et les points faibles du programme, identifier les actions d’améliorations possibles et les hiérarchiser et sur les différents aspects du programme

- Coordination externe
. Fiche de liaison destinée au médecin prescripteur du programme
. Lettre envoyée au médecin généraliste et/ou à l’endocrinologue libéral traitant à l’inclusion de son patient dans le programme et à la fin avec une synthèse de l’activité éducative

* Éthique et confidentialité
- Consentement du patient recueilli avant son entrée dans le programme
- Information orale et écrite sur le programme à l'endroit du patient avec précisions sur ce à quoi il s’engage en y participant.
- Information sur le traitement anonyme des données et sur la lettre d’information à envoyer à son médecin traitant

Endocrinologues, Médecins, Diététiciennes, Infirmières, Infirmières de pratique avancée, Psychologues

2022

2026

4 ans (renouvelé le 25/11/2022)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Autre

Personnes âgées d'au moins 15 ans

100 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Carte analogique (étude des représentations) ; Mise en situation fictive ; Matériels de démonstration : lecteur de glycémie, stylo autopiqueur, pompe à insuline, aiguilles et stylo à insuline jetable ; Holter glycémique ; Carnet de surveillance

Centre de soins, établissement de santé

POLE ENDO, Hôpital de la Conception, 147 Bd BAILLE 13005 Marseille

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques