Club d’Éducation Thérapeutique pour Enfants asthmatiques (CETE)

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

L'asthme est une maladie chronique touchant environ 10% de la population pédiatrique et est à ce titre la plus fréquente des maladies chroniques de l'enfant.
Cette pathologies évolue par crises avec des intervalles peu symptomatiques mais au cours desquels la maladie reste active. Ceci nécessite la poursuite d'un traitement médicamenteux au long cours ou encore l'administration systématiques d'un traitement préventif avant l'effort. Cette pathologie nécessite aussi une surveillance des symptômes précurseurs ou débutant, par une bonne connaissance de sa propre pathologie et de ses modes d'expression individuelle, ainsi que l'utilisation d'outils d'auto-évaluation.
De plus le potentiel suraiguë des crises d'asthme, avec un risque de mortalité impose la connaissance des symptômes et critères de gravité, et la maitrise des gestes et traitement à appliquer en urgence.
Le retentissent de l'asthme sur la vie quotidienne et familiale est également important de par l'anxiété liée à la maladie ce qui génère un absentéisme scolaire ou des dispenses de sport scolaires, une limitation de certaines vacances ou loisirs et peut également affecter les relations familiales et extra familiales des patients et leur famille.
Enfin, des co-morbidités sont volontiers associées à l'asthme, comme des troubles psychologiques, des allergies sévères, des atteintes cutanées ou une obésité, qui seront mises en évidence lors du programme d'ETP et faire ainsi l'objet d’une prise en charge adaptées.

* Objectifs généraux
- Réduire de manière significative et individualisée les facteurs de risque et leurs conséquences
- Obtenir une observance thérapeutique régulière spontanée
- Améliorer la qualité de vie et le sentiment d'autonomie

* Objectifs opérationnels
- Réunir les soignants et les patients
- Repérer les compétences lors du diagnostic éducatif
- Transmettre au patient et à son entourage les moyens de gérer la maladie par une approche individuelle avec une participation active et consentie
- Acquérir les gestes de sécurité
- Comprendre son asthme et ses symptômes personnels
- Reconnaître et soigner sa crise d'asthme
- Repérer ses facteurs déclenchant personnels
- Utiliser ses médicaments de crise et de fond

* Inclusion dans le programme
- Les enfants asthmatiques et leur entourage résidents sur le territoire du Grand-Briançonnais autour de l'axe Gap, Savine le Lac , Embrun, Briançon, La grave et Montgenèvre
- Adressé dans l'établissement Les Hirondelles par un médecin prescripteur pour un moyen séjour allant de 1 mois à 1 année scolaire

* Diagnostic éducatif
- Évaluation de la gravité de l'asthme
- Bilan initial des compétences et des besoins avec l'enfant et les parents si possible (questionnaire informatisé, guide d'entretien)
- Par un membre de l'équipe ETP de 45 minutes à 1h
- Mise en place d'un programme structuré et personnalisé
- Évaluation des acquis par le biais d'un diagnostic éducatif final
- Proposition éventuelle de réajustements ou renforcements

* Déroulement du programme
CYCLE 1
"L'asthme : vécu et représentation"
. Séance collective de 45 minutes à 1h par le psychologue
. Échanges en groupe de 6 personnes maximum
- Module 1 : "Asthme et les poumons"
. 2 séances collectives ou individuelles de 45 minutes par le kinésithérapeute et l'IDE
. Notions sur la respiration et la pathologie,
. Reconnaissance de la crise d'asthme et gravité de la crise
. Gestion de sa respiration à l'effort et pendant la crise d'asthme
- Module 2 : "Connaitre ses allergènes"
. Séance collective ou individuelle de 45 minutes par l'IDE
. Identification, reconnaissance, protection et traitement de ses allergènes
- Module 3 : "Comment ça marche, matériel et traitement"
. Séance collective ou individuelle de 45 minutes par l'IDE
. Utilisation du "Peak-flow" et interprétation des résultats
. Identification et connaissance de son traitement, son action, ses mécanismes et son mode d'administration
. Entretien du matériel
_ Module 4 : "Gestion de la crise d'asthme"
. Séances collective ou individuelle de 45 minutes par l'IDE
. Prévention de l'asthme d'effort,gestion de la crise et appropriation du plan d'action

CYCLE 2
- Étape de renforcement
. Séance collective ou individuelle de 45 minutes par le kinésithérapeute, la psychologue et l'IDE
. Évaluation des compétences, du degré de certitude et réajustement des connaissances

CYCLE 3
- Reprise
. Séance collective ou individuelle de 45 minutes par le kinésithérapeute, le psychologue et l'IDE
. Évaluation des compétences, du degré de certitude et réajustement des connaissances

* Coordination
- Réunions des différents intervenants mises en place annuellement avant le démarrage des sessions d'éducation
- Tableau de synthèse Excel tenu à jour et accessible par tous les intervenants
- Présentation de l'atteinte des objectifs du programme et du nombre de patients lors de la journée mondiale de l'asthme, à destination des intervenants du club 7, des médecins prescripteurs, des patients et de leur famille
- Bilan éducatif individuel (bilan de chaque module encadré de diagnostics éducatifs précisant les acquis, les points nécessitant un renforcement et un carnet d'asthmatique rempli individuellement avec le patient intégrant son traitement et son plan d'action en cas de crise) remis aux patients au terme de leur passage et adressé au médecin traitant ou prescripteur du séjour, un exemplaire est adressé à l'école de l'asthme du secteur d'origine pour les patients séjournant dans l'établissement

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Dossier médical informatisé, individuel et sécurisé par un code d'accès individuel
- Documents imprimés stockés dans une armoire fermée à clef
- Recueil du consentement du patient pour participer au programme
- Information du patient concernant la possibilité de sortir du programme à tout moment
- Le patient et sa famille indiquent les destinataires de leur choix (médecins, école de l'asthme) auxquels seront adressés les compte-rendu de l'éducation thérapeutique reçue dans l'établissement
- Charte d'engagement de confidentialité
- Charte de déontologie

Équipe d'éducation : Cadre de santé, pédiatre, puéricultrice, infirmières, kinésithérapeute ; Hôpital de Briançon ; Maisons des jeunes et de la culture (MJC)

2011

2014

4 ans (autorisé le 06/12/2011)

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients

174 personnes par an

Education thérapeutique

Carnet asthmatique, dossier patient

Bronches en plastique ; Pâte FIMO ; Peinture ; Jeu la maison idéale ; Ballon ; Sprays placebo ; Jeux de cartes des 7 familles ; Questionnaires ; Guide d'entretien ; Photographies ; Classeur Asthme et Allergie ; Chevalet Glaxow GSK ; Cartes de Paul (GSK) ; CD sur le nettoyage des aérosols ; "Jeu de l'oie de l'asthme des Hirondelles" ; Jeu de souffle ; "Jeu d'Alex" ; Mini Golf d'Amélie" ; Jeux de rôle

* Indicateurs quantitatifs
2014
- Nombre de patients orientés dans le programme par le médecin traitant 59
- Nombre de patients orientés dans le programme par le médecin spécialiste : 31
- Nombre de patients orientés par un établissement hospitalier : 72 (dont 62 CHU et 10 CH)
- Nombre de patients du programme habitant dans la ville de la structure porteuse du programme : 10
- Nombre de patients du programme habitant dans le département de la structure porteuse du programme : 12
- Nombre de patients du programme habitant dans un autre département de PACA : 49
- Nombre de patients du programme habitant dans une autre région : 113
- Nombre de patients ayant eu un diagnostic éducatif : 174
- Nombre de patients ayant suivi un programme complet :
. au cours d’une hospitalisation complète : 75 cycles 1 et 68 cycles 2
. en ambulatoire : 12
- Nombre de patients ayant arrêté le programme en cours : 31
- Nombre d’accompagnants ayant participé au programme : 6
- Pourcentage de patients ayant bénéficié d’un programme personnalisé lors d’une offre initiale d’ETP : 45%
- Pourcentage de patients ayant bénéficié d’un programme personnalisé lors d’une offre de suivi d’ETP : 36%
- Nombre moyen de patients par séance collective : 6
- Nombre moyen de séances collectives par patient : 4
- Nombre moyen de séances individuelles par patient : 2
- Nombre de débriefing par programme :4
- Participants au débriefing : 1 Médecin, 1 cadre de santé, 3 IDE, 1 psychologue, 1 kinésithérapeute
- Nombre de courriers au MT : 139
- Pourcentage de patients ayant bénéficié d’un programme personnalisé d’ETP pour lesquels la synthèse de l’évaluation des compétences acquises accompagnée d’une proposition de modalité de suivi éducatif a été transmise au moins à leur médecin traitant : 100%

* Indicateurs qualitatifs
- Réalisation des diagnostics éducatifs (DE) par infirmières dédiées et la psychologue
- Synthèse des DE faites, dans le dossier avec objectifs partagés avec le patient
- Motifs d'arrêt du programme en cours :
. enfants n’ayant pas terminé leur séjour pour des raisons divers (éloignement parental difficile, comportement inadapté, …)
. refus de participation au programme
- Courriers envoyés au MT : traçabilité dans le dossier patient
- Consentement du patient signé : traçabilité dans le dossier patient

* Évaluation quadriennale
- Effets du programme chez les bénéficiaires
. Les 35% de bénéficiaire réévalués ont conservés leurs acquisitions
. Mise en place d'une meilleure gestion se leur pathologie
. Absentéisme à l'école diminué
. Acquisition et mise en place des gestes d'urgence
. Observance du traitement insuffisamment régulière : relâchement en particulier chez les adolescents
. Réclamation d'un traitement préventif avant la pratique d'un sport
. Diagnostic éducatif long : début d'entrée dans le programme après les vacances de Toussaint
. En moyenne sur les 4 années la progression du score (évolution du savoir et des gestes d'auto-soin) est de 39 %

- Effets sur le fonctionnement de l'équipe
. Partage d'information et accessibilité plus facile pour les membres de l'équipe via le dossier informatisé
. 2 IDE sont complètement investies dans la mission ETP
. Enrichissement de certain module par la création d'un outil avec un partenaire extérieur (Jeu de l'oie, MJC)
. Développement de l'activité ambulatoire : intégration du tissu local
. Richesse et complémentarité interdisciplinaires dans les échanges entre les membres de l'équipe ETP

- Effets individuels observés par l'équipe ETP
. Transposition sur la gestion au quotidien avec les enfants (recours au contenu des modules)
. Meilleure connaissance des signes particuliers
. Écoute plus efficace et repérage plus précis des difficultés chez les patients
. Une meilleure compréhension de sa maladie : amélioration du vécu
. Formation IPCEM nécessaire pour les membres de l'ETP

Centre de soins, établissement de santé

SSR Les Hirondelles

Territorial

La Grave, Montgenèvre, Briançon, Villar-Saint-Pancrace, Gap, Embrun, Savines-le-Lac

Embrun, Gap, Briançon

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques