Education thérapeutique de l'enfant asthmatique

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

Un asthme sur six est mal contrôlé, plus de 50% des patients ne prennent pas leur traitement de fond et la consommation de corticoïdes inhalés est de 3 à 4 fois inférieure à ce qu'elle devrait être.

* Objectifs généraux
- Diminuer les symptômes chroniques de l'asthme
- Diminuer les crises
- Diminuer le nombre d'admission aux urgences ou de consultations imprévues
- Diminuer les besoins de traitements à la demande (bêta 2)
- Diminuer les limitations d'activité physique
- Favoriser la fonction respiratoire normale des patients
- Diminuer les effets indésirables liés aux traitements

* Objectifs opérationnels
- Permettre à l'enfant se savoir utiliser les dispositifs d'inhalation
- Permettre à l'enfant de savoir faire face à une crise
- Permettre à l'enfant de savoir gérer son stress
- Permettre aux familles d'avoir des ressources efficaces pour les traitements
- Améliorer les conditions d'habitat
- Permettre aux participants de savoir reconnaître les allergènes, les causes et les causes des causes

* Inclusion dans le programme
- Patients enfants asthmatiques ou ayant des allergies alimentaires

* Diagnostic éducatif
- Entretien soignant-enfant, entretien soignant-parent
- Connaissance du patient, son savoir, ses projets, sa motivation
- Identification des attentes, ressources personnelles et sociales du patient

* Déroulement du programme
- Diagnostic éducatif
- Education individuelle préalable aux séances collectives et individuelles
- Évaluation finale des acquis des enfants et proposition d'un nouveau suivi en cas de besoin

* Descriptif du programme
- Education individuelle
. Apprentissage de la maîtrise du DEP, des AD, des aérosols: traitement de fond, éviction préventive, traitement de la crise
. Ecoute de privilégiée de l'enfant, pour l'aider à se construire, identifier les souffrances psychologiques
. Aide à la gestion des crises d'asthme

- Séances collectives (ou individuelles si besoin):
- Groupes de 6 à 8 enfants du même âge et au même stade de la maladie, accompagnés des parents
- Ateliers animés par : pneumologue, infirmière, pédiatres hospitalier et de ville, masseur kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale, selon les thèmes
- 3 sessions de 3h à une semaine d'intervalle
- Un atelier d'art thérapie chaque mercredi après-midi
- En cas d'échec, une éducation individuelle est proposée
- Thème 1 : Compréhension de la maladie, reconnaissance des signes annonciateurs, maîtrise du souffle, maîtrise du DEP, AD aérosols
- Thème 2 : Utilisation des connaissances acquises (avec et sans peack flow, plan d'action)
- Thème 3 : Sélection des informations utiles individuelles
- Thème 4 : Ecoute privilégiée de l'adolescent, de la famille, évaluation sociale, soutien aux parents pour renforcer leurs compétences parentales, dénouer les nœuds d'incompréhension entre famille et soignants, aide à la gestion du stress
- Séance individuelle finale : évaluation des compétences et sélection des compétences acquises utiles

* Évaluation et suivi
- Maniement des chambres d'inhalation et réalisation correcte des traitements
- Efficacité des plans d'action
- Mesure du débit de pointe
- Résolution de problèmes : évènements de vie des patients avec leur maladie
- Efficacité du plan d'action
- Interrogatoire familial : problèmes rencontrés, sujets à développer et évaluation lors des consultations suivantes

* Coordination
- Staff trimestriel au sein de l'établissement
- Orientation vers les intervenants selon les besoins des patients
- Présence et participation des parents
- Travail pluri-disciplinaire à l'occasion des séances du programme
- Courriers et contacts téléphoniques
- Information au médecin traitant
- Réunions annuelles avec les praticiens et pharmaciens d'officine de ville dans le cadre de la formation médicale continue (développement professionnel continu)
- Conférence annuelle avec les acteurs des collectivités territoriales et éducation nationale (écoles, collèges et lycées) pour des actions d'information, de non-exclusion, de lutte contre les allergies alimentaires et la gestion des complications aiguës

* Éthique et confidentialité
- Application des règles de gestion du dossier patient en vigueur dans l'établissement
- Chartes de confidentialité et déontologie pour les intervenants du programme

ARS PACA, professionnels de santé du service (pneumologue, infirmière, pédiatres hospitalier et de ville, masseur kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale), association ACPE (association cantonale pour la protection de l'environnement), école de l'asthme et de l'allergie de la Dracénie et environs, praticiens et pharmaciens d'officine de ville, acteurs des collectivités territoriales et éducation nationale

2016

2019

4 ans

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Professionnels du social, Parents, Patients

80 patients

Coordination locale, Education thérapeutique

Jeux de cartes (symptômes, traitement de fonds, de crise, allergènes), grille illustrée, film, jeu d'environnement, CD-Rom

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Diminution significative du recours aux urgences et hospitalisation en pédiatrie
- Meilleure transmission de l'information
- Meilleure orientation du patient
- Difficultés de déplacement pour les patients et leurs familles

* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Meilleures relations avec les médecins traitants qui se sentent concernés et avec les écoles de la région
- Meilleure transmission de l’information
- Meilleure orientation du patient
- Meilleure prise en charge du patient et diminution du recours aux urgences et aux hospitalisations en pédiatrie

* Évolutions du programme
- Implication d'un patient expert
- Mise en place d'éducation thérapeutique collective

* Perspectives
- Mieux structurer l’atelier d’art thérapie (séances collectives)
- Redéfinir les rôles des intervenants de l’atelier d’art-thérapie afin d’améliorer le fonctionnement des séances collectives et harmoniser les pratiques
- Privilégier les séances collectives
- Privilégier la créativité des patients, valorisation de leur effort par des expositions de leur travail, répondre aux différents concours
- Soutenir la création par les enfants sur les deux années à venir d’une BD relative à l’asthme, de jeux de cartes incluant allergènes et saisons polliniques et/ou allergènes alimentaires et les différentes appellations cachées afin de permettre aux enfants d’être sensibilisés au repérage des saisons et des allergènes alimentaires
- Etendre l’étude réalisée sur l’impact de l’éducation thérapeutique sur le recours aux urgences et l’hospitalisation en pédiatrie
- Etendre dans les années l'ETP à des régions éloignées (Le Luc, Le Cannet, etc…) qui ont des difficultés à se déplacer jusqu’à Draguignan
- Elaborer et mettre en place un questionnaire de satisfaction du patient et/ou de sa famille en collaboration avec le service qualité

Centre de soins, établissement de santé

Locaux dédiés à l'ETP, Centre Hospitalier Dracénie

Territorial

Draguignan

Draguignan, Fréjus Saint-Raphaël

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques