Éducation thérapeutique des patients amputés pour artériopathie chronique ischémique

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Artériopathie oblitérante des membres inférieurs

Au cours d’une d'hospitalisation

Le programme s’est construit et formalisé peu à peu lors de réunions de travail en équipe, et à l’occasion des différentes formations. Il s’appuie sur les recommandations du guide méthodologique « Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques » de la HAS, (juin 2007).
Ainsi, il est stipulé par l’HAS que les patients et/ou leurs associations doivent être sollicités dans les phases de conception, de mise en œuvre, et d’évaluation d’un programme d’éducation. L’association des patients et anciens patients du Centre Hélio Marin et l’association ADEPA « Association de Défense et d’Étude pour les Personnes Amputés », ont particulièrement participé à la rédaction du programme. Ces associations participent aussi à la mise en œuvre du programme en apportant le vécu et l’expérience de pairs et d’usagers. Cette participation pourra concerner tous les thèmes abordés dans ce programme.

* Objectifs généraux
- Améliorer l’autonomie et la qualité de vie du patient amputé
- Améliorer le contrôle des facteurs de risque et la gestion de la maladie par les patients
- Aider à une meilleure acceptation de la déficience et éviter les complications et les hospitalisations répétées

* Objectifs opérationnels
- Acquérir ou renforcer les connaissances sur l'artérite et l'amputation
- Acquérir ou renforcer les compétences d’auto-soins et d’adaptation (ou psychosociales)

* Inclusion du patient
- Age : pas de limite d’âge
- Gravité de la maladie : tous les patients en capacité d’apprentissage
- Genre : indifférent
- Les patients de l'établissement

* Diagnostic éducatif
- Réalisé par les différents intervenants formés à l’ETP
- Permet d'élaborer un projet d’éducation personnalisé : son vécu, ses représentations de la maladie, ses ressources, ses besoins et ses projets
- Objectifs pédagogiques fixés avec le patient
- Synthèse du diagnostic éducatif notée dans le dossier éducatif

* Déroulement du programme
- Éducation initiale : le programme est adapté au patient en individuel et/ou en collectif, nombre de séances, alternance collectif/individuel en fonction des besoins exprimés
- Éducation de suivi : point sur les compétences du patient
- Reprise éducative, en individuel ou en collectif, possible en hospitalisation de jour ou complète
- Durée du programme personnalisé pour chaque patient liée à sa durée d'hospitalisation complète et/ou hospitalisation de jour
- Séances éducatives
. Nombre de participants par séance collective : entre 3 et 10
. Rythme des ateliers : hebdomadaire ou bimensuel selon ateliers

* Thèmes et objectifs des séances éducatives :

THÈME 1 : La compréhension et la maîtrise de la pathologie artéritique et de son traitement, des facteurs de risque, des complications et des signes d’alerte
- Animé par un ergothérapeute et une infirmière
- Durée : 1h
- Patients, aidants et pairs si besoin
- Séance collective avec pour objectifs :
. Comprendre la pathologie artéritique, les phénomènes douloureux, les traitements, à partir de sa propre représentation de sa pathologie.
. Savoir surveiller le moignon, réagir devant les signes d’aggravation.
. Savoir faire face à une situation à risque (blessures, chutes …), prévenir ces risques, décider les actions à entreprendre devant les signes d’aggravation
. Connaître : les règles hygiéno-diététiques, les bonnes installations, le risque lié aux habitudes addictives et toxiques, les complications et des signes d’alerte
- Si nécessaire, séance individuel avec un médecin MPR

THÈME 2 : La gestion des facteurs de risque, des complications et des signes d’alerte, du moignon, de la prothèse, du membre inférieur non amputé
- Animé par un infirmier et un ergothérapeute
- Durée : 1h
- Patients, aidants et pairs si besoin
- Séance collective avec pour objectifs :
. Savoir surveiller et prendre soins du membre inférieur controlatéral (pied), du moignon, repérer les signes d’aggravation
. Être capable de faire face à une situation à risque (blessures, chutes …), prévenir ces risques, décider les actions à entreprendre devant les signes d’aggravation
. Être capable de gérer le bon chaussage et l’adaptation de la prothèse
- Atelier collectif "prévention des chutes"

THÈME 3 : Le contexte psychologique, l’acceptation de la déficience, la reconstruction de l’image de soi (après une prise en charge individuelle indispensable)
- Animé par un psychologue et/ou un sophrologue
- Durée : 1h
- Patients, , aidants et pairs si besoin
- Entretiens individualisés avec une psychologue
- Séances de groupe ou individuelles de relaxation, de sophrologie, 1h
- Interventions de pair, 1h
- Objectifs visés :
. Être capable de connaitre les différentes étapes psychologiques réactionnelles, savoir exprimer et reconnaître les émotions liées aux conséquences sur l’image du corps et l’image de soi
. Faire le deuil de la perte d’une partie du corps et de ses conséquences fonctionnelles

THÈME 4 : L’activité physique adaptée, sa maitrise et son intérêt
- Animé par l'équipe pluridisciplinaire et avec de nombreux intervenants extérieurs pour la pratique handisportive
- Durée : 1h30
- Patients et pairs si besoin
- Tables rondes, entretiens individualisés, échanges d’expériences de pairs, mises en situations d’activités physiques, individuelles et /ou collectives
- Objectifs visés :
. Connaissance des possibilités physiques, des limites biomécaniques et physiologiques, des bénéfices de l’activité physique
. Gestion des risques et de leur pratique
. Connaissance des possibilités offertes par les sports adaptés et leur pratique

THÈME 5 : L’autonomie au quotidien, la gestion de l’environnement
- Exposés interactifs animés principalement par des ergothérapeutes
- Patients, aidants et pairs si besoin
- Études de cas, mises en situation (simulateur de conduite, cuisine thérapeutique, espace d’entrainement à l’autonomie, visites à domicile...), participation de pairs et de responsables d’associations de patients
- Objectif visé : être capable d’être autonome dans les différentes activités de la vie quotidienne dans l’environnement quotidien

THÈME 6 : Réinsertion professionnelle
- Durée : 1h30 minimum
- Animé par la neuropsychologue
- Entretien individuel
- Patients désirant travailler, par exemple pour les patients amputés artéritiques les plus jeunes (maladie de BUERGER)
- Auto apprentissage par des supports papier ou vidéo et mise en situation
- Objectifs visés :
. Connaitre les possibilités de reconversion professionnelle et savoir identifier ses besoins en termes d’emploi
. Faire émerger un projet professionnel

THÈME 7 : Contraintes administratives
- Entretien interactif animé par desz assistantes sociales, éventuellement assistées d'une psychologue
- Durée : 4h30 minimum
- Exposés interactifs, études de cas, rencontres de partenaires (SAMSA, Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), prestataires de service, associations d’usagers)
- Objectifs visés :
. Développement des compétences sociales et familiale
. Connaissance des institutions et savoir les solliciter (les associations d’usagers, la MDPH, le conseil général…)

THÈME 8 : Le diabète
- Animé par 2 infirmières, un médecin de rééducation et une nutritionniste
- Durée 2x2h
- Patients amputés diabétiques et aidants
- Outils : diaporama, cartes de Barrows, fascicules récapitulatifs, pied artificiel
- Objectifs visés :
. Connaître la pathologie et le traitement
. Être capable d’appliquer les consignes concernant l’équilibre alimentaire
. Connaître et savoir faire face à une situation d’hyper ou d’hypoglycémie
. Savoir pratiquer le contrôle de la glycémie
. Savoir surveiller et prendre soin de son pied

* Suivi et évaluation
- En fin de cycle, entretien individuel de synthèse réalisé avec le patient
- Chaque séance individuelle ou collective fait l’objet d’un compte-rendu consigné dans le dossier éducatif du patient
- Évaluation de l’efficacité des séances et du processus

* Coordination
- Réunions de synthèse de l'équipe d’ETP 4 fois par an
- Staff au début et au cours des hospitalisations
- Transmissions entre les membres de l’équipe
- Complétude du dossier informatique du patient
- Dossier patient transmis au médecin référent du patient
- Lettre de prévenance au médecin traitant de l’adhésion du patient dans le programme ETP
- Lettre de fin de programme au médecin traitant avec la synthèse évaluative du patient

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Accord écrit, signé par le patient sur un formulaire de consentement
- Information des données médicales de l'établissement
- Consentement signé du patient sur la transmission des données recueillies en début de prise en charge
- Dossier d’éducation thérapeutique du patient

Association ADEPA (Association de Défense et d’Études des Personnes Amputées) ; Réseau national Comète France ; Association des patients et anciens patients du Centre Hélio-Marin de Vallauris ; Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

2017

2021

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants, Personnes handicapées

40 patients par an

Coordination locale, Prise en charge sociale, Education thérapeutique

Simulateur de conduite ; Cuisine thérapeutique ; Espace d’entrainement à l’autonomie

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Acquisition de connaissances et compétences
- Acceptation de soi et de la prothèse
- Impact de la crise sanitaire sur les patients - notamment avec les mesures d'isolement
- Sentiment d'être écouté et non jugé
- Satisfaction relative à la dynamique de groupe
- Résolution de problèmes
- Apprentissage de la gestion des émotions
- Importance de la rencontre de pairs et d'institutions dans le champs de la prise en charge sociale
- Satisfaction relative aux informations transmises lors de l'atelier diabète
- Apprentissage de l'utilisation des aides disponibles (auxiliaire professionnel...)

* Effets du programme sur l'équipe
- Motivation au sein de l'équipe
- Amélioration de la communication et des relations entre les professionnels dans le parcours de soins
- Cohésion d'équipe
- Activité chronophage et manque de temps

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Collaboration avec les associations de patients

* Évolutions du programme
- Aménagement des salles pour respecter les contraintes sanitaires liées à l'épidémie de Covid-19
- Légère réécriture de la grille d'aide au bilan éducatif partagé pour la rendre plus fluide
- Ajout de trois nouveaux ateliers : "diabète", "addictions", "douleurs"
- Interruption de séances collectives lors de l'épidémie liée à la Covid-19 - mars 2020
- Participation à des opérations de communication interne annuelle avec présentation du programme :
. Journées portes-ouvertes "handisport" au Centre avec la participation des associations partenaires
. Intervention à la session du DESU d'appareillage se déroulant au Centre

* Perspectives
- Maintenir l'équipe soudée et motivée
- Maintenir les rencontres entre les patients amputés et pairs par l'intermédiaire du patient ressource
- Rendre l'atelier "addictologie" plus efficient
- Inclure dans le programme un groupe de parole "mputation et gestion de cette dernière" animé par un psychologue
- Poursuivre l'information sur le programme
- Actualiser le diagnostic éducatif à mi parcours
- Rendre encore plus efficient les ateliers de groupe "connaissance de la pathologie" et "autonomie au quotidien" par l'apport de nouveaux outils et techniques d'animation
- Mettre en oeuvre un atelier collectif "utilisation et démarche administrative" animé par une assistante sociale
- Etudier la possibilité d'évaluer, une fois le patient sorti du Centre, les compétences acquises et leur utilisation

Centre de soins, établissement de santé

Centre Hélio-Marin

Territorial

Vallauris

Antibes

CARDIOVASCULAIRE - Programme d'actions de réduction des risques cardiovasculaires, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques