Club d’Éducation Thérapeutique pour Enfants asthmatiques (CETE)

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

L'asthme est une maladie chronique touchant environ 10% de la population pédiatrique et est, à ce titre, la plus fréquente des maladies chroniques de l'enfant.
Cette pathologie évolue par crises avec des intervalles peu symptomatiques mais au cours desquels la maladie reste active. Ceci nécessite la poursuite d'un traitement médicamenteux au long cours ou encore l'administration systématiques d'un traitement préventif avant l'effort. Cette pathologie nécessite aussi une surveillance des symptômes précurseurs ou débutant, par une bonne connaissance de sa propre pathologie et de ses modes d'expression individuelle, ainsi que l'utilisation d'outils d'auto-évaluation.
De plus le potentiel suraiguë des crises d'asthme, avec un risque de mortalité impose la connaissance des symptômes et critères de gravité, et la maitrise des gestes et traitement à appliquer en urgence.
Le retentissent de l'asthme sur la vie quotidienne et familiale est également important de par l'anxiété liée à la maladie ce qui génère un absentéisme scolaire ou des dispenses de sport scolaires, une limitation de certaines vacances ou loisirs et peut également affecter les relations familiales et extra familiales des patients et leur famille.
Enfin, des co-morbidités sont volontiers associées à l'asthme, comme des troubles psychologiques, des allergies sévères, des atteintes cutanées ou une obésité, qui seront mises en évidence lors du programme d'ETP et faire ainsi l'objet d’une prise en charge adaptées.

* Objectifs généraux
- Réduire de manière significative et individualisée les facteurs de risque et leurs conséquences
- Obtenir une observance thérapeutique régulière spontanée
- Améliorer la qualité de vie et le sentiment d'autonomie

* Objectifs opérationnels
- Soulager les symptômes
- Prendre en compte les résultats d’une auto surveillance, d’une auto mesure
- Adapter des doses de médicaments, initier une auto traitement
- Réaliser des gestes techniques et des soins
- Mettre en œuvre des modifications à son mode de vie (équilibre diététique, activité physique, etc.)
- Prévenir des complications évitables
- Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie
- Impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent
- Se connaître soi-même, avoir confiance en soi
- Savoir gérer ses émotions et maîtriser son stress
- Développer un raisonnement créatif et une réflexion critique
- Développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles
- Prendre des décisions et résoudre un problème
- Se fixer des buts à atteindre et faire des choix
- S’observer, s’évaluer et se renforcer

* Inclusion du patient
- Patient hospitalisé au SSR Les Hirondelles ou patient externe présentant de l'asthme âgé de moins de 18 ans
- Adressé par un médecin prescripteur, par le service d'hospitalisation ou en accès direct à la demande du patient
- Participation de l'entourage possible et très encouragée

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé par un membre de l'équipe ETP (infirmier, médecin, psychologue, kinésithérapeute) au début du séjour à l'aide d'un guide
- Durée : 45 minutes à 1 heure
- Objectifs :
. Connaitre le patient
. Identifier ses besoins, ses attentes et sa réceptivité à l'ETP
. Appréhender les différents aspects de la vie et de la personnalité du patient
. Evaluer ses potentialités
. Prendre en compte ses demandes et son projet
. Appréhender la manière de réagir du patient à sa situation et ses ressources personnelles, sociales, environnementales
- Définition d'un programme personnalisé avec le patient

* Déroulement du programme
- Programme décliné de manière différente en fonction des modalités d'admission du patient :
. Ateliers d'ETP réguliers lors de séjour d'une durée > 3 mois
. Ateliers d'ETP regroupés sur le séjour pour les séjours d'une durée < 1 mois
. Inclusion des patients externes dans les ateliers ETP en fonction des disponibilités, possibilité de séances individuelles
. Ateliers spécfiqiues pour les parents ou entourage du patient
- Déroulement du programme selon 3 cycles :
. Cycle 1 : cycle initial
. Cycle 2 : renforcement
. Cycle 3 : suivi approfondi ou reprise
- Les ateliers peuvent être proposés en collectif ou individuel
- 3 à 6 personnes par ateliers collectifs d'une durée de 30 à 40 minutes pour les enfants et 45 minutes pour les adultes

ATELIER 1 : Théorique: Respiration et asthme
- Cycle 1 : Module 1: Asthme et respiration
- Animé par les infirmiers
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Acquérir des notions sur la respiration
. Connaître la pathologie de l'asthme
. Savoir identifier la crise d'asthme (enfant ou entourage)
. Savoir reconnaître la gravité d'une crise d'asthme

ATELIER 2 : Respire!
- Cycle 1 : Module 1: Asthme et respiration
- Animé par des kinésithérapeutes et éducateurs sportifs
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :

ATELIER 2 : Respire!
- Cycle 1 : Module 1: Asthme et respiration
- Animé par
- Durée :
- Compétences visées :
. Gérer sa respiration en crise d'asthme
. Gérer sa respiration à l'effort

ATELIER 3 : Mes allergenes
- Cycle 1 : Module 2: Connaître ses allergénes
- Animé par des infirmiers et des diététicien
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Nommer ses allergènes
. Les reconnaître, se protéger, se traiter

ATELIER 3 : Gestion de la crise allergique grave
- Cycle 1 : Module 2: Connaître ses allergènes
- Animé par un médecin, des infirmier, un psychologue, un diététicien
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Gérer l'urgence allergique sévère, surtout en cas d'allergie alimentaire
. Savoir qu'une allergie alimentaire peut déclencher une crise d'asthme

ATELIER 4 : Le souffle ; mesure du souffle
- Cycle 1: Module 3 : Comment ça marche, matériel et traitement
- Animé par un médecin, des infirmiers, un éducateur et un patient ressource
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Connaitre les phases respiratoires et savoir respirer
. Reconnaitre la crise et évaluer la gravité par la clinique et avec mesure du Débit Expiratoire de Points (DEP)

ATELIER 4 : Les traitements
- Cycle 1: Module 3 : Comment ça marche, matériel et traitement
- Animé par un médecin, des infirmiers, un éducateur et un patient ressource
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : citer et connaître ses traitements, leur action, leur mécanisme, leur mode d'administration

ATELIER 5 : Les dispositifs d'inhalation
- Cycle 1: Module 3 : Comment ça marche, matériel et traitement
- Animé par un médecin, des infirmiers, un éducateur et un patient ressource
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Manipuler soi même et maîtriser le geste technique de la prise de traitement
. Entretenir sa chambre d'inhalation : nettoyage et désinfection

ATELIER 6 : Gestion de la crise d'asthme
- Cycle 1 : Module 4 : Gestion de la crise d'asthme
- Participation possible de l'entourage
- Animé par un médecin, des infirmiers, un éducateur et un patient ressource
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Prévenir l'asthme d'effort
. Gérer une crise d'asthme et s'approprier son plan d'action

ATELIER 7 : Étude de cas
- Cycle 2
- Animé par des infirmiers
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : évaluer les compétences, le degré de certitude et réajustement des connaissances et des besoins

ATELIER 8 : Identifier crises
- Cycle 2
- Animé par des infirmiers
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : évaluer les compétences, le degré de certitude et réajustement des connaissances et des besoins

ATELIER 9 : Inhaler dans le bon ordre
- Cycle 2
- Animé par des infirmiers
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : évaluer les compétences, le degré de certitude et réajustement des connaissances et des besoins

ATELIER 10 : Atelier ludique
- Cycle 2
- Animé par des infirmiers
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : évaluer les compétences, le degré de certitude et réajustement des connaissances et des besoins

ATELIER 11 : Atelier de reprise
- Cycle 3
- Animé par des infirmiers, des psychologues, des kinésithérapeutes
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : évaluer les compétences, le degré de certitude et réajustement des connaissances et des besoins

* Suivi à la fin des séances
- Évaluation individuelle à la fin du cycle d'ETP de l'atteinte des objectifs
- En fonction de l'évaluation : proposition d'une offre d’éducation thérapeutique de suivi régulier ou offre d’éducation thérapeutique de suivi approfondi
- Séance de groupe de parole avec la psychologue (atelier flottant)

* Coordination
- Réunions des différents intervenants mises en place annuellement avant le démarrage des sessions d'éducation
- Tableau de synthèse informatisé tenu à jour et accessible par tous les intervenants pour les patients en ambulatoire
- Dossier informatisé du patient pour les hospitalisés
- Présentation de l'atteinte des objectifs du programme et du nombre de patients lors de la journée mondiale de l'asthme, à destination des intervenants du club 7, des médecins prescripteurs, des patients et de leur famille
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et la sortie du patient du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Dossier médical informatisé, individuel et sécurisé par un code d'accès individuel
- Documents imprimés stockés dans une armoire fermée à clef
- Recueil du consentement du patient
- Information du patient concernant la possibilité de sortir du programme à tout moment
- Le patient et sa famille indiquent les destinataires de leur choix (médecins, école de l'asthme) auxquels seront adressés les compte-rendu de l'éducation thérapeutique reçue dans l'établissement
- Charte d'engagement et Charte de déontologie de confidentialité signées par les intervenants ETP

Équipe d'éducation : Cadre de santé, pédiatre, puéricultrice, infirmières, kinésithérapeute ; Hôpital de Briançon ; Maisons des jeunes et de la culture (MJC)

2018

2022

4 ans, décembre 2018 à novembre 2022

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients

45 à 50 personnes par an

Education thérapeutique

Carnet asthmatique, dossier patient

Bronches en plastique ; Pâte FIMO ; Peinture ; Jeu la maison idéale ; Ballon ; Sprays placebo ; Jeux de cartes des 7 familles ; Questionnaires ; Guide d'entretien ; Photographies ; Classeur Asthme et Allergie ; Chevalet Glaxow GSK ; Cartes de Paul (GSK) ; CD sur le nettoyage des aérosols ; "Jeu de l'oie de l'asthme des Hirondelles" ; Jeu de souffle ; "Jeu d'Alex" ; Mini Golf d'Amélie" ; Jeux de rôle

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

SSR Les Hirondelles

Territorial

Villar-Saint-Pancrace

Briançon

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques