Club d’Éducation Thérapeutique pour Enfants asthmatiques (CETE)

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

L'asthme est une maladie chronique touchant environ 10% de la population pédiatrique et est à ce titre la plus fréquente des maladies chroniques de l'enfant.
Cette pathologies évolue par crises avec des intervalles peu symptomatiques mais au cours desquels la maladie reste active. Ceci nécessite la poursuite d'un traitement médicamenteux au long cours ou encore l'administration systématiques d'un traitement préventif avant l'effort. Cette pathologie nécessite aussi une surveillance des symptômes précurseurs ou débutant, par une bonne connaissance de sa propre pathologie et de ses modes d'expression individuelle, ainsi que l'utilisation d'outils d'auto-évaluation.
De plus le potentiel suraiguë des crises d'asthme, avec un risque de mortalité impose la connaissance des symptômes et critères de gravité, et la maitrise des gestes et traitement à appliquer en urgence.
Le retentissent de l'asthme sur la vie quotidienne et familiale est également important de par l'anxiété liée à la maladie ce qui génère un absentéisme scolaire ou des dispenses de sport scolaires, une limitation de certaines vacances ou loisirs et peut également affecter les relations familiales et extra familiales des patients et leur famille.
Enfin, des co-morbidités sont volontiers associées à l'asthme, comme des troubles psychologiques, des allergies sévères, des atteintes cutanées ou une obésité, qui seront mises en évidence lors du programme d'ETP et faire ainsi l'objet d’une prise en charge adaptées.

* Objectifs généraux
- Réduire de manière significative et individualisée les facteurs de risque et leurs conséquences
- Obtenir une observance thérapeutique régulière spontanée
- Améliorer la qualité de vie et le sentiment d'autonomie

* Objectifs opérationnels
- Réunir les soignants et les patients
- Repérer les compétences lors du diagnostic éducatif
- Transmettre au patient et à son entourage les moyens de gérer la maladie par une approche individuelle avec une participation active et consentie
- Acquérir les gestes de sécurité
- Comprendre son asthme et ses symptômes personnels
- Reconnaître et soigner sa crise d'asthme
- Repérer ses facteurs déclenchant personnels
- Utiliser ses médicaments de crise et de fond

* Inclusion dans le programme
- Les enfants asthmatiques et leur entourage résidents sur le territoire du Grand-Briançonnais autour de l'axe Gap, Savine le Lac , Embrun, Briançon, La grave et Montgenèvre
- Adressé dans l'établissement Les Hirondelles par un médecin prescripteur pour un moyen séjour allant de 1 mois à 1 année scolaire

* Diagnostic éducatif
- Bilan initial des compétences et des besoins avec l'enfant et les parents si possible (questionnaire informatisé, guide d'entretien)
- Par un membre de l'équipe ETP de 45 minutes à 1h
- Mise en place d'un programme structuré et personnalisé
- Évaluation des acquis par le biais d'un diagnostic éducatif final site au programme ETP
- Proposition éventuelle de réajustements ou renforcements voir de reprise

* Déroulement du programme
CYCLE 1
- Atelier de discussion et d'échanges : "L'asthme : vécu et représentation"
. Séance collective de 45 minutes à 1h par le psychologue
. Échanges en groupe de 6 personnes maximum
- Module 1 : "Asthme et les poumons"
. 2 séances collectives ou individuelles de 45 minutes par le kinésithérapeute et l'IDE
. Notions sur la respiration et la pathologie,
. Reconnaissance de la crise d'asthme et gravité de la crise
. Gestion de sa respiration à l'effort et pendant la crise d'asthme
- Module 2 : "Connaitre ses allergènes"
. Séance collective ou individuelle de 45 minutes par l'IDE
. Identification, reconnaissance, protection et traitement de ses allergènes
- Module 3 : "Comment ça marche, matériel et traitement"
. Séance collective ou individuelle de 45 minutes par l'IDE
. Utilisation du "Peak-flow" et interprétation des résultats
. Identification et connaissance de son traitement, son action, ses mécanismes et son mode d'administration
. Entretien du matériel
_ Module 4 : "Gestion de la crise d'asthme"
. Séances collective ou individuelle de 45 minutes par l'IDE
. Prévention de l'asthme d'effort,gestion de la crise et appropriation du plan d'action

CYCLE 2
- Étape de renforcement
. Séance collective ou individuelle de 45 minutes par le kinésithérapeute, la psychologue et l'IDE
. Évaluation des compétences, du degré de certitude et réajustement des connaissances

CYCLE 3
- Reprise
. Séance collective ou individuelle de 45 minutes par le kinésithérapeute, le psychologue et l'IDE
. Évaluation des compétences, du degré de certitude et réajustement des connaissances

* Coordination
- Réunions des différents intervenants mises en place annuellement avant le démarrage des sessions d'éducation
- Tableau de synthèse informatisé tenu à jour et accessible par tous les intervenants pour les patients en ambulatoire
- Dossier informatisé du patient pour les hospitalisés
- Présentation de l'atteinte des objectifs du programme et du nombre de patients lors de la journée mondiale de l'asthme, à destination des intervenants du club 7, des médecins prescripteurs, des patients et de leur famille
- Bilan éducatif individuel (bilan de chaque module encadré de diagnostics éducatifs précisant les acquis, les points nécessitant un renforcement et un carnet d'asthmatique rempli individuellement avec le patient intégrant son traitement et son plan d'action en cas de crise) remis aux patients au terme de leur passage et adressé au médecin traitant ou prescripteur du séjour, un exemplaire est adressé à l'école de l'asthme du secteur d'origine pour les patients séjournant dans l'établissement

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Dossier médical informatisé, individuel et sécurisé par un code d'accès individuel
- Documents imprimés stockés dans une armoire fermée à clef
- Recueil du consentement du patient pour participer au programme
- Information du patient concernant la possibilité de sortir du programme à tout moment
- Le patient et sa famille indiquent les destinataires de leur choix (médecins, école de l'asthme) auxquels seront adressés les compte-rendu de l'éducation thérapeutique reçue dans l'établissement
- Charte d'engagement et Charte de déontologie de confidentialité signées par les intervenants ETP

Équipe d'éducation : Cadre de santé, pédiatre, puéricultrice, infirmières, kinésithérapeute ; Hôpital de Briançon ; Maisons des jeunes et de la culture (MJC)

2014

2017

4 ans (renouvelé le 06/12/2014)

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients

180 personnes par an

Education thérapeutique

Carnet asthmatique, dossier patient

Bronches en plastique ; Pâte FIMO ; Peinture ; Jeu la maison idéale ; Ballon ; Sprays placebo ; Jeux de cartes des 7 familles ; Questionnaires ; Guide d'entretien ; Photographies ; Classeur Asthme et Allergie ; Chevalet Glaxow GSK ; Cartes de Paul (GSK) ; CD sur le nettoyage des aérosols ; "Jeu de l'oie de l'asthme des Hirondelles" ; Jeu de souffle ; "Jeu d'Alex" ; Mini Golf d'Amélie" ; Jeux de rôle

* Évaluation quadriennale
- Évolution des progressions des scores d'acquisitions
- L'évolution de l'absentéisme scolaire
- L'évolution du programme lui-même et de la structuration en fonction de l'évolution et des recommandations émises lors des visites de l'ARS
- L'évolution de l'intégration du programme dans l'offre de soin locale
- Les critères de satisfaction des prescripteurs, des patients et de leur entourage
- La dynamique collective et individuelle au sein de l'équipe ETp

Centre de soins, établissement de santé

SSR Les Hirondelles

Territorial

La Grave, Montgenèvre, Briançon, Villar-Saint-Pancrace, Gap, Embrun, Savines-le-Lac

Embrun, Gap, Briançon

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques